如题，请知道的广大友友发表下。我是延髓型的，一直吞咽和说话困难，体重瘦了30斤左右，现在双手指都有点伸不直了，就是打字按键盘手指无力抬起，不听使唤，斗地主抓牌抓不稳，还有用钥匙开门手指发不了力，需要两个手握钥匙开锁等等。吃什么药都没效果，我们当地有一个口啤不错的中医，吃了他三个月的药一直不见效果。心情是极度的郁闷！！我QQ里有一位病友，是全身型的，据她介绍，今年8月份她的病复发，躺床上动不了，吞咽非常困难，她就吃完美营养餐，她的病还真好起来了。她就极力推荐我试试。所以想请教有这方面经验的朋友聊一下吧。我将Q友的对话复制下来（她的网名就不复制上去了，以“她”代替）：

她 11:39:05 

(来自手机QQ: http://mobile.qq.com/v/ ) 

五十万分之一 11:39:13 
你好啊。
 她  11:39:17 
好久不见 

五十万分之一 11:39:29 
是啊，好久没上Q了。
 她  11:39:38 
你好吗?老弟 

五十万分之一 11:39:51 
不行，真没办法了。
 她  11:40:20 
什么情况了? 

五十万分之一 11:40:59 
除了之前吞咽和说话不行外，现在两只手有点无力了，打字按键盘手指不灵活了

 她  11:41:32 
你的病发展了 

五十万分之一 11:42:30 
是啊，最近在我这一直在看一个中医生，吃他的中药帮我调理，都三个月了没什么进展
 她  11:42:49 
还在吃小明 
她  11:43:16 
我现在状态很好 

五十万分之一 11:43:40 
怎么我就不行了呢

五十万分之一 11:43:50 
现在打字都有点辛苦了。
她 11:43:57 
老弟,你可以试我的方法啊 

五十万分之一 11:44:04 
什么方法
 她 11:44:42 
我和你说过的我八月份的情况很糟糕 

五十万分之一 11:45:05 
嗯。
 她 11:45:17 
吃饭我连筷子都拿不动 

五十万分之一 11:45:26 
现在好了吗
 她 11:45:53 
我的指尖没有知觉了 
 她 11:46:13 
我现在很不错的 

五十万分之一 11:46:34 
我现在手指就是不听使唤了
她 11:47:11 
如果继续下去,会很严重的 

五十万分之一 11:47:20 
你是怎么治的
 她 11:47:34 
肌肉会萎缩 
 她 11:48:08 
我就吃的完美保健品 

五十万分之一 11:48:23 
什么东西？
 她 11:48:29 
一个医生给我推荐的 
 她 11:48:46 
你可以上网查 

五十万分之一 11:48:54 
都有哪些东西
 她 11:49:21 
它的公司在中山市 
 她 11:50:08 
营养餐,矿物晶,沙棘茶 
 她 11:50:28 
很多的 

五十万分之一 11:51:04 
这些是当饭吃？
 她 11:51:17 
我吃了一个星期就有劲了 
 她 11:52:17 
你如果吃不了饭就喝营养餐 
 她 11:52:56 
我当时吃不动饭了,牙齿没力量 
 她 11:53:34 
你要想活,只有完美能救你 
 她 11:54:06 
要不然后果不堪设想 

前年的时候我曾经吃过她所说的营养餐、矿物晶、健益茶等等之类的，当时我也是吞咽困难，也不能说它没有什么作用，吃了它不知有没有营养，但是可以暂时解决饱的问题，因为别的东西吃不下，它是糊状的，容易吞咽。钱也没少花，一万多吧，我想说的是，除非你的经济条件非常好，不要相信什么保健品能治好病的说法，都是骗人的！我非常能理解吃不下东西的那种心情，我现在天天都在吃家人做米糊，这种东西有营养，还不容易呛，你不妨也试试。用各种米加上蔬菜什么的合理搭配。相信自己！加油！！

保健品可以吃，但绝对不能当药吃

保健品只是辅助作用。。。不是药物。。。吃些没问题。。老老实实吃饭最好。。

你确定她说的是实话或她的病真的是吃那所谓的营养餐吃好的吗

反正我不会相信什么营养餐会把重症肌无力治好

还是先找医生看病要紧，论坛里不是有介绍很多名医吗？然后再做点适合自己的菜谱

同意以上几楼的观点，先对症看病要紧，营养餐辅助。我全身延髓型，也像你说的那样，拿不住钥匙开不了门，一开始，家人都不理解。有一阵杯子都拿不动，喝不了水，都危象了。现在，我是激素加依木兰，控制的很好，偶尔喝中药辅助治疗，像没事人一样。当然，每个人的治疗方法不同，个体差异，我依木兰一片时病情就不稳定，一个月反反复复，很是雷人，加成两个，就好多了，控制的很好。