我从今年3月份开始发现自己有吐字不清，类似大舌头的症状，直至5月份发展为胸闷、吞咽困难，甚至大部分的时候说话别人都听不懂，刚开始不知道自己得的这个病，期间查了心电图、做了核磁共振、查了喉镜，把该检查的能检查的都检查了，还是没能查出病因，最后在一位非常有经验的神经内科主治大夫的建议下，做了新斯的明实验，于5月20日确诊为延髓肌型重症肌无力。为了控制病情不往下发展，和家人商量后于5月26日-----6月1日在唐都医院住院，接受李柱一大夫的治疗（PS：李大夫是我见过最有医德最负责的一位大夫，我在这里表示深深的感激），每天打滴新斯的明和参芪扶正，新斯的明一瓶就要滴6个小时，每天滴完手都是肿的，一周后我出院了，病情是控制住了，但是溴吡斯的明也从原来的每天三次每次半粒，增加到每天四次每次一粒半，吃西药毕竟不是个长久之计，只能达到临床治愈，不能根治，于是六月份父母又千里迢迢带我去北京武警总队第三医院聂春华大夫那儿看病，仅仅一个月的医药费就上万，至于治疗效果我不多加评论了，也许每个病人都有对路的医生和中药，也许其他人很适合这个方子，但是这个方子确实对我没起到多大的作用，所以也没有评论的资格。

喝了北京的药快一个月了（当时周围也确实发生了很多事，比如本来要跟我结婚的男朋友因为我得了这个病和我提出了分手，一直心情不好），还是没什么起色，梳头的时候胳膊都抬不起来，这个时候我遇到了我这辈子都该深深感激的两个人：

一个是：西安碑林友爱医院的曲凤至大夫，我从7月10号开始吃她的药，现在已经把小明给停了，不到三个月的时间我就把小明从每天6粒减到现在停药的状态，曲大夫非常非常负责，每次都问我很详细很详细才开药方，看一次病都要快一个小时，药也没有北京那么贵，曲大夫还一直给我信心，一直鼓励我说这个病只要巩固好就不会复发，（所以大家要有信心，保持一种良好的情绪）

另一个是：周易大师殷浩然（在百度词条里能搜到），殷老师看完我摇的卦以后，找出了我家风水上存在的问题，而我的病也真的从那天开始好转，中间也没有反复。

在这里我总结下，这几个月我为康复做的工作：

1、坚持吃曲大夫的药（告诉大家一个小贴士，咱们每次从外面带回来的中药都是袋装的，热的时候一定要放到锅里热开以后再喝，不要温温的时候喝，那样效果不好）

2、每周坚持锻炼两次，我用的方法是去健身房骑动感单车

3、坚持每天练气功（这个没办法外传）

4、每天坚持听《心经》、《大悲咒》，有时候听《地藏菩萨本愿经》（因为脾虚舌头肿大，每次念的时候都会咬到舌头，所以没办法念完）

5、每天坚持施食

最后想跟大家说的是，对这个病一定要有信心，大家去看看《水知道答案》就知道了，顽强的意志对身患这个病的我们至关重要，我发这篇文章也是想通过自己的绵薄之力，帮到更多的人，希望越来越多的人都能康复，大家一定一定要有信心！

祝愿楼主早日全部康复，保持好。

我是5月份初步发病，7月底严重了才看医生确诊。现在吃溴比斯地名每天3片+中药，处于保持阶段，还没有什么进展，正在努力中。

楼主的方法我也参考下，谢谢分享！！！

新斯的明一瓶就要滴6个小时，怎么那么久？问问，用新斯的明的同时可以同时吃溴吡斯的明吗？

新斯的明和溴吡斯的明除了代谢时间上有差异基本上就是一种药！

其实对于重症肌无力现在一直存在着西医不相信中医，中医不相信西医的现象，但是作为患者的我们还是中西医并用是最好的方法，但是在病情稳定后还是要逐渐把小明往下减呢，小明伤肾，而且说到底其实也是一种激素，治标不治本。中医其实很强大的，我认识的一个姐姐，得了红斑狼疮，在西医上都判死刑了，结果吃了两年中药，现在不但病好了，今年生了个宝宝，连宝宝也健健康康的。但是也不能盲目相信中医，你吃一个大夫的中药大概7—10天就应该开始有感觉了，如果还是没有什么变化，可能这个大夫的药对你就不太对路，中西药并用很好啊，希望你早日康复！O(∩_∩)O

引用：

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原文由 无力问几许 发表于 2011-9-20 0:19:42 :
新斯的明一瓶就要滴6个小时，怎么那么久？问问，用新斯的明的同时可以同时吃溴吡斯的明吗？

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注射用的新斯的明比口服的效果好，但是如果滴得太快害怕患者心脏受不了，还会出现肠胃不适，就像四楼杨洋说的新斯的明和溴吡斯的明除了代谢时间上有差异基本上就是一种药。我在唐都医院住院的时候就是白天滴新斯的明和参芪扶正，同时吃着溴吡斯的明，一天4次，一次一粒半。我建议还是中西医结合比较好，如果脾胃虚一直调整不好，小明只能一直往上加，第四军医大学的神经内科大夫跟我说，他们有的病人一天要吃60粒，小明好加不好减，控制好病情后就往下减吧。

我发这个帖子主要是想跟大家说几点：

1、任何病的治疗都可以是多元化的。风水、气功、拔罐、刮痧等等，不要整天去看网上写的重症肌无力有多可怕多可怕，就算你知道了对你也没有一点帮助，千万不要灰心丧气，不要没有碰到好的医生，好的治疗方法就给自己判死刑，就像我没得这个病之前从来没想过自己会接触到风水、佛学，没想到会有这么多人帮助我。（PS：周易、风水实际上是一门科学，不要被街边儿那些摆摊儿算卦的人混淆了视听）

如果大家需要帮忙的话殷老师和曲院长我都可以帮大家联系。

2、对自己的病一定要有信心。你生了病父母是最操心的，不要把自己当成一个弱者，不要总是希望别人来同情你，你自己有信心，把这种信心和力量传递给你周围的人，你周围的人觉得充满希望以后再反过来鼓励你，这才是一个良性循环。另外，让自己的情绪尽量平稳，大家也知道情绪对这个病的重要性。比如我每天听齐豫唱的《心经》，听《大悲咒》就是为了能静心，听完以后你会觉得内心很安静。《水知道答案》那本书中提到当研究员异想天开地在实验水两边放上音箱，让水“听”音乐后，一个奇妙的现象产生了：听了贝多芬《田园交响曲》的水结晶美丽工整，而听了莫扎特《第40号交响曲》的水结晶则展现出一种华丽的美。研究员进而在装水的瓶壁上贴上不同的字或照片让水“看”，结果看到“谢谢”的水结晶非常清晰地呈现出美丽的六角形；看到“混蛋”的水结晶破碎而零散。 我们人体百分之七十五都由水组成，可想而知你的信心和意志力对病情的恢复有多重要。

看了时间沙的贴子很受启发，保持良好心态最重要！

看到LZ的经历有信心多了

谢谢 ~ ~

谢谢猪宝宝和jinfang1989

我还想说的是：

健康与疾病是与命运高度一致的。

周易大师殷浩然老师告诉我：“在五行中脾胃属土，土是哺育万物的根本，因此一个脾胃不好的人，或者近期脾胃失和的人，他（她）的人际关系就会出现问题。因为土主包容，脾胃有问题，人就会变得挑剔、难以容人，经常因为小事看不开，这样就会与身边的人易发生矛盾，因此脾胃问题往往是会发生口舌是非的前兆。

此外，脾主运化，什么叫运化？运化就是将营养输送到全身，对应于我们生活，就是协调组织能力，一个脾虚的人，在管理上也会出现顾此失彼、调度失措的现象。对于大多数人来讲，脾是与财运密切相关的，往往大多数人破财前后，都会有脾胃失和的症状，因为“运化”不好，在处理投资、经营、生意、工作等方面，会出现失误，导致意外的损失。”

    所以大家如果现在在得病期间人际关系或者财运方面出现了问题都是正常的，也是暂时的，病好了一切都会慢慢好起来的，不用担心。

你的答复令我最满意,谢谢了!需要你的帮忙,怎么联系?

我新申请了一个QQ：2625804270 ，时间沙2011，有问题就加我QQ来提问吧，很高兴能帮到你O(∩_∩)O

［此帖子已被 时间沙 在 2011-9-20 14:12:51 编辑过］

还有要注意的是：

1、  减溴吡斯的明的时候一定要在服用中药的同时往下减，不然会反复，溴吡斯的明好加不好减，不要把溴吡斯的明的量加的太大。

2、  如果觉得肢体无力一定要每天坚持适度的锻炼，让肌肉始终保持有力量，可以兼用刮痧和拔罐，我最严重的时候爸妈每隔一两天都要给我拔罐，我的脖子后面和胳膊肘每次拔完都是紫紫的

我觉得适度的锻炼还是很重要的。

一开始医生都嘱咐要多休息不要过度疲劳，所以很小心整天在家睡觉觉得不好，现在出去适度锻炼感觉不错。

引用：

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原文由 橡树 发表于 2011-9-21 9:29:53 :

我觉得适度的锻炼还是很重要的。

一开始医生都嘱咐要多休息不要过度疲劳，所以很小心整天在家睡觉觉得不好，现在出去适度锻炼感觉不错。

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嗯，我原来还没有吃小明的时候就觉得每次锻炼完说话就清楚很多，适度锻炼不要太疲劳不会影响到什么的，锻炼的同时也可以吃蛋白质粉，我用的是安利的蛋白质粉，那个时候吞咽困难，吃不了多少东西，营养跟不上，老爸就买了蛋白质粉回来，我从6月份到现在已经胖了七、八斤了，我专门发邮件问过唐都医院的李柱一大夫，他说蛋白质粉是提高免疫力的，单纯从治这个病的角度来看是没有什么作用的，因为这个病是免疫系统紊乱引起的，所以不要盲目相信市面上说的吃了什么什么可以治病之类的广告，但是从补充营养的角度来看，蛋白质粉确实有一定的作用。我认识的一个哥哥得病以后连着吃了三年的蛋白质粉，现在身体特别好。

时间沙，刮痧和拔罐也不能太密了，因为这两种方法虽然效果很好，但间隔时间太短还是会损耗气血的。我是在一个叫山药社区的网站上看的，仅供你参考。