重症肌无力病友之家问答讨论 → [求助]我妈30年后复发重症肌无力,求帮助

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little736
 


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我妈68岁,在30年前曾得过重症肌无力,在经过2年激素治疗后恢复(当时医生曾建议切除胸腺,她未同意)。
在恢复后29年内未进行任何治疗

今年9月在外地旅游回来后,出现说话大舌头,吃饭吞咽困难、复视、眼睛痛(其中复视、眼睛疼现象在6月
就有出现,当时未引起重视,现在加重了)的症状,怀疑是肌无力症复发,于20日在湖南湘雅入院检查(在入院
前CT胸部发现胸腺有异常,增强CT后观片子排除胸腺瘤,认为是胸腺囊肿3*1.6CM)。

在入院后医生开始为她做各项检查,等待检查结果出来后若指标比较高,考虑采用“血浆置换"疗法,检查花了几
天时间,大部分检查结果已经出来,医生说还不是很高,还需要等待一个”淋巴“什么的检查指标,在检查期间要
求她每天服用“溴吡啶斯的明”,6小时一次,服用前2天效果明显,在6小时绝大部分时间内说话、食物、行动等都
有明显改善,但是服用几天后开始药物效果明显下降,维持时间开始减少,眼睛疼痛和复视加剧。因为24、25是周六、
周日,医生并未调整治疗方案,结果在24日晚、25日中午我妈出现2次心脏不舒服、呼吸有点困难、头痛的感觉,
24日晚的值班医生认为是她冠心病发了开了“硝酸甘油”片含服大概20分钟后我妈症状消除,25日中午再次发作,当
时的值班医生(另外一个)认为是肌无力所引发的呼吸肌无力导致的该症状,肌肉注射“新斯的明”后该症状在20分
钟后消除,当时医生给出警示,认为该症状继续的话,可能需要切开气管上呼吸机送到重症监护室

我打算明天周一26日和主治医生聊一下,谈谈治疗方案的解决问题,我妈住院的时候感觉医生并不认为她得症状会
到25日所描述那种重症程度,但是在不到5天得时间内没有得到有效的控制,继续恶化到这种程度,不知道是否会
有较为有力的治疗措施,希望大家能给我一点建议

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-25 20:19:30  IP:已记录
yuyifengMG
 


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如果已经严重到影响呼吸肌就很严重了。肯定要进重症监护室的

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-25 22:32:00  IP:已记录
季节
 


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在这29年内一直没有吃药吗?我已经患病34年了,曾经停药十年,后来一直到现在都在吃药,病情稳定.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-26 14:30:45  IP:已记录
little736
 


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谢谢大家关心,是的,我妈她年轻的时候病好了后就一直没有吃药或做其他治疗了

也一直没有相关症状出现过,一直到最近才出现症状,不过可能以前也有过,只是

没有引起重视,不过这次严重些,想到了这个可能到医院检查才发现是复发。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-26 21:01:53  IP:已记录
little736
 


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请问一下季节,您现在一直在服用什么药呢?大概剂量是多少?

我妈现在吃溴吡啶斯的明效果好像不是很好。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-26 21:04:28  IP:已记录
季节
 


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我也吃溴吡啶斯的明,每天一粒,早上半粒,下午半粒,另外还在吃刘小斌教授的中药.

[此帖子已被 季节 在 2011-9-27 13:16:46 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-27 13:15:45  IP:已记录
lilyo
 


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你们好,我吃了刘小斌的中西药费3年了,还是反复。请问季节之前有没吃其它副食药品。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-09-29 15:16:32  IP:已记录
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