与广州刘小斌教授的短信对话:
问(8月13日 09:16):
请刘教授救救孩子,前天出生,
孩子妈妈刘晔是您的患者,肌无力三年。我的孩子吞咽似乎困难,哭声小,吸奶瓶吸几口就不吸了,但是又想吸。该如何用药?
刘小斌:
先请当地神经科、儿科医生会诊
问(8月15日 10:08 ):
您好,我的宝宝刚出生第五天,前天试用了一次新斯的明当时情况明显好转,医生说怕引起其他症状就没有再用小明,请问小明会引起其他的病变吗?医生说尽量不用小明,让肌无力症状自行缓解??肌无力会自动消失吗,需要多长时间?
刘小斌:
每天用15毫克即四分之一片小明应该是安全的。
问(8月15日 10:27):
很感激刘教授。出现呼吸暂停了
前天上午用了十毫克新斯的明做试验,试验情况明显好转,能主动吃奶。但一直都没有吃小明。昨天医生喂奶时出现一次呼吸暂停(后来医生讲可能是喂牛奶时吞咽困难造成的),现在情况需要马上用小明吗?再就是本地医生不敢用,他们要保守治疗,看症状能否自行消失。刘教授百忙之中能回复非常感激。
刘教授:
如果是这种情况,每天还要用激素地米1mg(半支)静滴,每天小明量不超15mg(四分之一粒),如无法吸吮,新斯的明针按公斤体重0.0125mg肌注
与短信回复:
刘小斌:
8月12日 09:42重症肌无力新生儿一过性,可以自行缓解,我没有见过新生儿危象的
8月15日晚,乞教授电话回答:服用小明只能让症状当时缓解,对于抗体的排出并不能起到促进作用.
苏州病友: 在医院住了七天,服用小明每次15毫克,回家后继续服务,共服用十多天后症状消失.妈妈在吃药时,仍喂母乳,目前孩子两岁多了很健康,这位病友很热心,每天都问我宝宝怎么样了.
武汉病友:试了一次新斯的明后症状缓解,但后来没有用小明,半个月后症状消失,还让我不要乱用药,孩子三岁了很健康,在我们通话时还在电话里叫我叔叔.
问题1(紧急):宝宝是否需要服用小明来治疗??
有朋友和治疗肌无力的医生说不需用药能自行缓解.,但也有医生和病友说需适当服药.我现在很盲然.
问题2:宝宝能否吃母乳??目前宝宝妈妈是每天服用3颗小强4颗小明,担心药副作用,但是有的病友的小孩吃母乳长大的,所以我现在搞不清楚到底能不能让小家伙吃.
目前情况:宝宝在温箱里呆着,用胃管喂食,生命特征平稳.今晚他爷爷去看,还在伸懒腰.

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