重症肌无力病友之家问答讨论 → 延髓型重症肌无力。。需要手术吗????

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太平洋的云


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我是延髓型得。。。没有胸腺问题。。

每天就是脖子不舒服。。嘴不好。。

这样的需要手术切除胸腺吗???、

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-02 21:36:07  IP:已记录
大洋彼岸


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我谈谈我的观点。

1.MG根本原因是基因决定的,但基因表达与环境有关。

2.多数MG人的胸腺会分泌乙酰胆碱抗体,从而阻止神经与肌肉的联系(这是很专业,我不知有没记错),这样MG的症状就明显。切除胸腺,可以减少抗体的分泌。

3。切除胸腺,MG一定会治愈好吗?其实也不然,因为基因没变。但由于抗体少了,MG的症状就体现不出,从而达到临床治愈。

4.药物也能控制MG甚至达到临床治愈。但大家应该知道“是药三分毒”不管中药还是西药,都有副作用。我个人主要以中药为主,对中药的副作用体会更深。在我身上多毛,长期的皮肤病,胃肠不适等等这些其实也是类固醇激素长期应用的结果。

5.对MG当药物控制后病情还反反复复的病人,我是主张切除的。并且年轻时切除比年龄大切除更好。因手术中危象的控制、手术后的恢复等等,年轻总比年龄大的占优势。

6.做手术也不一定就能彻底缓解,但我认为这是大概率的事。与其病情发发复发,终生吃药,不如去搏一博。反正做不好也是终生吃药,那能好呢?

7。年轻女孩做手术,对形体上破坏很大,做手术前应该思考"我更在乎什么".

 

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2011-8-3 7:54:13 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-03 07:51:36  IP:已记录
六賢王
 


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谢谢分享!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-03 17:19:16  IP:已记录
肖雨


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引用
原文由 大洋彼岸 发表于 2011-8-3 7:51:36 :
......

......

大洋彼岸,你好

现在胸腺切除手术有微创技术了 不知道手术效果和预后和传统的胸腺手术有什么不同,病人年龄50岁,体质较弱且有比较严重的乳腺病,胸片显示胸腺正常,但是眼肌无力3年来复发3次,所以才想到手术解决。想跟您咨询一下,谢谢,麻烦了

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-04 23:49:26  IP:已记录
太平洋的云


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如果只是单纯的眼肌无力不用考虑手术吧。。。

不管是是开胸还是微创。。都伤身体。。

年纪轻的还好。。年纪大的还是保守治疗的好。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-05 09:22:03  IP:已记录
大洋彼岸


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年龄大的MG是否非动手术不可我也不知道,我自己也在考虑中。

前几天与要好的眼科医生聊天(她是省立医院的,在福建省属大医院了),大致是:现在医生治病特别是手术不是个人行为,而是一个团队作战。一个好的医疗成果,只要被认可,就会推广开来。对一个病例的治疗各省没多大区别。只是医生存在个体差别,每个医生悟性不同,动手能力也不同,大医院的设备好于小医院,大医院医生病例看得多。

我要是决定手术会在论坛上公开,我手术也一定在本地正规的大医院进行。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-05 14:45:27  IP:已记录
太平洋的云


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我还是纠结手术。。我也接触过一些手术后的病人。。

感觉他们做完之后还没有我现在的状况好。。。还有些会更差。。口服药量也差不多、、

真的很纠结啊。。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-05 15:13:58  IP:已记录
ruoxiner


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纠结啊,我也在纠结手术与否

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-05 15:44:48  IP:已记录
大洋彼岸


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太平洋的云,你多了解做过手术的病友,他们都多少年?是不是远期效果好?

我要是手术了,我会到乞医生处巩固。我对她的治疗方法多数还是认可的。MG得病的概率低,还没引起医学界的重视。MG个体差异很大,各医院医生接触的病人也不多,老方法只能缓解,新方法很多是实验性的,选择什么样的治疗方法根据自己实际。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-05 19:55:37  IP:已记录
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