重症肌无力病友之家问答讨论 → [原创]最近病情日记

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大洋彼岸


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2011.7. 4

这几天福州高温。早上530分起床,煮饭、锻炼、,买菜,洗衣服,745分骑车到医院看病。医生也没说什么,药还是原来的,没变。9:30分到家,吃一碗中药,开电脑,进论坛写短息。股票行情有点好,两只股开始解套,实在累,只看没心情操作。11点左右,吃一粒小明,卖了一点股票。

11:30开始做晚饭,12.25分午睡。下午1:15醒,人还是很累,(头晕),但牵挂着股市,起床,看了一会儿,累啊,又去睡。实在睡不觉(这股票害得),再次起床,开始写总结,看盘,最后卖了一只,留了点闲钱。

真感觉累啊,吃完药,继续睡。这几天头痛全没像以前只要睡一个晚上或者一昼夜就好,连续睡几天了。没办法啊,直到515分起床干活,吃饭。晚饭后,开一会儿电脑,撑不住,8:00开始睡,11:30起初做个人卫生,再睡。

11.7.5       高温 38

早上4:50醒来,发觉睡了一个晚上,头还是有点晕,想再睡,睡不着。5:30分,考虑到今天要干活,不得不起床。煮饭、锻炼、,买菜,洗衣服,:810骑车上班。今天学校停电,只能开短会,不到十五分钟,会就开完了,在操场上等同事。930,坐上开往福州近郊北峰的车。车在蜿蜒的山路行驶,在车上喝了中药,10:15到达目的地。

拿到房卡,在房间休息,(居然小睡了一会儿),醒来,吃了一粒小明,11:40分吃中饭。12.50开始午睡,睡到2:00,醒来,头很沉,但就是睡不着,躺在床上,2:45起床吃了10粒补中益气丸。3:00开会,4:00吃了半粒小明,会议在5:30结束,

 6点左右,开始吃晚饭了,看着满桌的食物,真得没多少食欲,但也只能陪大家一起吃完。7:30终于可以脱身了,立马回房间休息。8:45醒来,头感觉好多了,但还是有点难受。担心第二天会早起,影响他人休息,想今晚不能再继续睡了,起床,做个人卫生,一个人沿着宾馆的小道走了一圈,后进入卡拉OK厅,听他们唱歌。1045再次睡觉

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rosey11


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我也是福州的,能加我QQ吗?

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杨洋


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最近天太热了,睡不好吃不下,而且加上现在不上课全力做老板的事恨不得从早上八九点到晚上十一二点都在看电脑,眼睛状况也很不好,最近事好多,同学还羡慕我说有事就有钱,我说我不想要钱,我只想放假回家凉快点吃多多的饭好好睡觉,把眼睛调理好,哎,武汉太热了还说要将温,完全是骗人啊!

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大洋彼岸


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11.7.5       高温 38

  没想到早上还是5:00醒来,头痛啊,睡不觉,连打了好几个呵欠。继续躺在床上,

重新睡了一会儿,8:15吃早饭去。

   早饭后又去睡了,9:20分醒来,这一觉醒来,感觉轻松了很多,吃了10粒的补中益气丸。9:30坐车去附近一个寺庙的游览。寺庙中等大小,10:10分又坐上车了,吃了一粒的小明。11.30车开到岭头一家饭馆吃饭。饭菜基本与昨晚的一样,早饭还没消化,午饭也吃的不多。           12.45回程了,在车上不到半小时的时间里睡去了。

下午1:20到家。立马开电脑,看行情,大部分个股没解套,人难受,就去睡了。到2:50醒来,看盘,聊天,人还是难受,3:02关机再次睡觉,这一睡到了415,开始熬药,先吃一粒小明再说。躺在床上,没睡着,起床,打电话聊天。到了510分,开始吃中药,不想起床,躺在床上看报纸,6:15分,吃晚饭,看电视,7:30分开始写日记,9:40再次吃中药,10:30睡觉。今晚是近四天来最好的了,不怎么疲劳,能在电脑旁写了二个小时的文字。

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大洋彼岸


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我的Q号371708759,写上福州MG吧。

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冷露无声


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天气 太热,有点影响身体,整天都很疲倦。

昨晚下了暴雨,气温降了,但仍不舒服。

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大洋彼岸


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11.7.5       多云37-27

  昨晚虽然10:30上床休息,但没立即睡去,大概到11:00睡着。早上4:10分醒来,方便后,躺在床上,睡不觉,510分,连打好几次呵欠,只好起床。煮饭、锻炼、买菜,吃饭,看电视。7:30开始抄总结,8:10吃中药。8:30手洗衣服,915开始关注股市,没操作,QQ聊天。在10小睡半小时,起床后吃一粒小明。11.15开始做午饭,12.45午休。

  下午1:15醒,没睡意,起床,边看行情,边聊天,2:15吃一碗中药。3:00关机,看书。在4:30分,又去睡了半小时,510开始做晚饭。715开机看新闻,800出去走走。好久没跟大姐、小妹们跳舞了,忍不住了。大多不会跳了,也不敢太用劲,随便跟吧。不久,邻居林大姐来了,开始聊天。“这么会头痛这么厉害啊,是不是荔枝吃太多了,太热了吧”想想也有道理,从六月7日开始,几乎天天吃,今年吃荔枝不会出现咽喉痛,就越吃越爱吃,再加上中药是热性的,还吃牛肉,鸡肉等。但也不全对啊,头痛前几年就开始了,只是没这次持续的时间长,这几天还是会感觉看久了电脑脖子会酸痛啊,这些确实是MG的症状啊。

不管怎样,明天开始少吃荔枝。9:30到家,又开电脑了。这么迟了,就不吃中药了。

  感觉今天的状况比前几天好多了。晚上11:0睡觉。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-08 07:38:00  IP:已记录
大洋彼岸


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11.7.5       多云37-27

早上450醒,好恼人啊,老是这么早醒,怎么跟老年人的作息时间一样啊。真是没办法。5:20起床,做该做的事情。8:15吃完中药去学校,没大事,就等主任拿东西,9:35到家。打开电脑,看行情,聊天、洗衣服。1050发现有点疲劳,但衣服还没洗完(衣服不多,是中间干其他事了),没法睡小觉,吃了一粒小明。11.35,开始准备中饭。

   12.35午休开始,1:25起床,聊天,看行情。2:20吃中药。怎么,三爱富跌5.多啊?加了部分仓。(不要看我看股票,我对涨跌不是太在乎。今年操作不好,多数被套。现在身体不好,只想解套出仓)。15.20,再睡觉去。很好睡啊,大概4:30起床,开电脑看新闻,聊天看,530开始做晚饭。

     边吃饭边看电视。今天9频道不好看,12频道坏了,感觉身体不好,不想做卫生了。8:00又躺在床,迷迷糊糊睡去。845醒来吃了中药再睡,大概10又醒来一次,难受,继续睡。

  今天只吃5粒荔枝,看来头晕跟荔枝关系不大。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-09 15:30:48  IP:已记录
大洋彼岸


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11.7.5       多云,34-24,气温明显下降。

早上2:35,起床做个人卫生,3:30再睡,5.35起床。买菜、锻炼,煮饭,吃完饭立马坐车到父母家帮忙做家务。太有应激性了,在车上还呵欠连连,到家就干开了,杀鱼、扫地、拖地板,直到1015分,1030离开,1110到自己家。哎,午饭还没人做,吃了中药,感觉有点酸,但还是吃了,接着干活吧。1215吃饭看电视,有点拉肚子了。13:30睡觉。14:13,再次上厕所,不能吃剩下的药了。开机聊天,写日记。3:40关机。接着,洗衣服、拖地板、煮饭,17:15吃了一碗新熬的药,17:35出发参加大学同学聚会。20:00和着可乐吃了一粒小明,2135到家感觉有点疲劳,喝了中药。开机看新闻,补充日记内容,做每天的简单按摩。22.45休息。

7:10早上又是4:40分醒,再睡一会儿,535起床,感觉人还是有点晕。最近中药是;两天一剂了,还加了1-2粒的小明。

这就是MG人的生活,不知哪里不对,忽好忽坏的,办法,自己调节吧。MG人的亲人们,希望你们能理解我们,不是我们懒,有时真是力不从心。在学校里我好心开导那些得病的老师“你看,我病了20多年,还好好的啊”。可有些人总认为我无病,是为搏同情,哎,MG人的病症只有自己知道。以前我对自己的生死报无所谓的态度,但自从大哥去年意外过世后,我觉得我要好好活,父母亲需要我。

  写日记要花好长时间,我不想再写了。这几天总觉得练气功对MG可能帮助更大,接下去,我会好好研究一下如何练习气功。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-10 08:25:30  IP:已记录
早点安康
 


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你病了20多年,现在多大?你什么症状的,怎样治疗的,能否告诉我,给我点信心

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zhangjun_hn
 


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是呀,楼主能告知我们这些晚发病的病友们吗?

 

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对健康的渴望
 


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你的症状比我好多了

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-12 22:05:33  IP:已记录
大洋彼岸


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  我今年周数48,26岁发病的。

我的治疗情况在以前的帖子中有提到。论坛上的很多人的帖子都很好,得这种病的人有空要多看看。

    我虽然长期用中药治疗,但我最近几年一直认为中药中有激素或类似激素作用,不要太相信中药。“是药三分毒”中药也不能彻底治疗MG,在我身上也只能起到缓解的作用。

 我病情严重时,会加小明。

 要是能回到刚发病时的年龄,我首先考虑把胸腺切除。

 最近每天吃中药(两天一剂,还加小明1-2粒。常常一天好,一天不好。这次发病是头痛、头晕,不好时非要从前一天下午睡到第二天上午5点左右。再坚持中药、小明治疗几天,不行就看西医,做彻底检查。

   人难受,不愿回帖,请谅解。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2011-7-13 15:05:31 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-07-13 11:38:16  IP:已记录
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