严格算起来，也不算“新人”吧。发现这个论坛挺久了，注册也挺久了，经常在浏览里面的很多帖子和资料，却一直没有自我介绍过，也没有发过帖子。因为一直不敢接受自己是个ＭＧ病人的事实，总觉得，在这里发帖就是默认自己是ＭＧ病人了，而我本能地只想逃避，和这两个字离得越远越好……我甚至经常会幻想，要是能够一睁开眼睛，发现这一切只是一场噩梦，该有多好啊。只可惜，每当我这样想的时候，来自手指的疼痛告诉我，这一切仍然是那样的真实与不容置疑。
其实，很早之前，我就想把我的经历写出来的，只是，每次想写的时候，都会禁不住马上泪流满面，泣不成声，脑子里一片空白，指尖下也敲不出任何文字。害怕触碰到那些记忆，害怕情绪太过激动影响病情，更怕父母看到我的泪水徒增担忧。甚至，直至今天，我以为，我已足够坚强、足够平静来面对这一切，但当我打开电脑敲打出这些文字的时候，我才发现，我的眼眶中仍然满是抑制不住的泪水……但我仍然想写完它，于我，是一种宣泄，是一种总结，Say goodbye to the past，这样我才能真正勇敢坚强地重新面对生活，把每天当作新的起点，重新出发。也希望对于其他病友，多多少少能带来一些借鉴。
先自我介绍下吧！
本人昵称：mengya 性 别：女
出生年份：1984年 所 在 地：浙江台州（原来在杭州上班，目前休假中）
病症类型：全身型MG，伴生胸腺瘤，B1+B2
病情简述：2011.2.19病发，初期为眼肌型，2011.3.11做胸腺瘤手术，术后发展至全身型，一度影响到颈部肌肉、咀嚼肌和呼吸肌，四肢肌力一直良好，为五级，只是有段时间手臂抬举无力。住院两个月，中间出现过两次肌无力危象，目前中西医结合治疗。
我想说的话：前段时间减掉了一颗激素，结果，在杭州就诊期后出现胸闷的情况，躺在床上的时候呼吸就不是很顺畅，当时很担心，因为同时也正感冒着，以为又会出现肌无力危象，又适逢裘昌林医生出差联系不上，呆在杭州不敢回家，因为担心一旦出现危象，家里那边的医疗水平设施设备没杭州那么好。后来，发短信给就诊时认识的一个病友，她马上给我打了个电话，鼓励我，安慰我，也分享了她的减药心得，给了我很大的信心。也正是她让我觉得，我不是一个人在战斗，所以，今天才决定在这个论坛上能够认识大家。诚如论坛很多朋友所说的，这是一个温暖的大家庭，我们都不是一个人在战斗，我们可以相互鼓励、相互支持去走这条漫漫长路，我们付出关心，也在收获友谊，希望我们每个人都能心怀暖暖地生活，明天会更好！
［此帖子已被 mengya 在 2011-6-15 9:34:04 编辑过］
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发表时间：2011-06-15 09:32:40 
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