重症肌无力病友之家媒体新闻 → 延髓型的病友

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ZHAOZHAO
 


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早点安康
 


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我的是全身型,2A,QQ908720374

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泥菩萨过河


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我和你儿子一样,是延2B型的,我现在恢复得还不错.因减小强不当,也复发过儿次,是不是小强用量不足,无法控制住这病,小强要因人而异达一定剂量才能控制住病情的.我最多每天14个,后来知道自己10个也能控制住.

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wxy
 


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延2B型,患病13年,经历无数,现在生活正常,每天50 MG硫唑嘌呤,隔天3片激素,中药每天喝,恢复的比较好。

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ZHAOZHAO
 


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WXY你已经13年了,那么也是很小就得了吧?目前还是要吃药吗?有没有希望把西药停下来啊!长期吃应该副作用蛮大的吧?还有一直以来对你都有所关注!因为你也是在求学阶段生的病,我儿子已经半年没上学了!真担心他以后能否上学,以及在求学就业方面面临的诸多问题!但是像你又可以把病治疗恢复的不错,而且学业也很优秀,不知你的这段路是怎么走的!我儿子的QQ号是825137854。如果你有空愿意和他交流的话会对他帮助很大!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-18 16:49:48  IP:已记录
田园人生


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我是延髓型的,这位病友可以告诉我你的QQ 吗,我很想知道你的激素用量影响你的病情控制吗?我估计我的激素用量太小了。我QQ252442684

 

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