重症肌无力病友之家心灵倾诉站 → [原创]治疗经历

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牵手
 


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7岁因外物碰到眼角,导致眼球歪(内斜)经眼科诊断,眼肌型肌无力,治疗不到一个月症状消失

9岁复发,眼皮下垂,胸腺增生。每天六片强的松,一片半溴吡斯的明,治疗几个月没效果,胸腺手术症状消失。术后服药几个月后自行一次性停药,三个月复发;用药后症状很快消失(每天激素一片,溴吡斯的明一片半,钾水),但减药反复,反复后比之前严重,双眼严重下垂,出现复视斜视,头歪,眼球固定,用药耐药性,用药几个月后才慢慢缓解, 这次反复用过药物; 强的松一天三片,胸腺肽隔天打一支打了三个月,每天打一支一个月,(不记得用量了,是肌注最贵那种)环磷酰胺 静脉注射,不记得用量  依木兰一天两片,潘南金(钾片)一天六片,还有一大堆中成药,不记得药名了,看过刘卫彬的病友知道是什么中成药,这药量一直用到14岁多吧,表面症状消失,病情稳定,但复视一直存在,体力,脸色都不好,直到两年半前加了中药,复视才慢慢消失,脸色慢慢红润 体力增加,现在除了天天喝药和正常人没有两样

说明一下下,在服用中药其间,效果非常非常缓慢,慢到病人和家属都几乎感觉不到效果,能感觉到的是减药没有出现反复。

去年(3月)因中考曾出现过反复,出现症状;下午后出现鼻音重 还有点像感冒流鼻水,休息后减轻或消失,复诊时,刘小斌说,这是全身型的症状,处理,由两天一副药增加到一天副药,两星期症状减轻,一个月稳定,一个月后症状消失

2010年2月停服溴吡斯的明,6月停服依木兰,12月停服强的松,现在一周五副中药

看过医生陈理娥( 神经科)  张希(胸外科)刘卫彬(神经科)刘小斌(中医)医生排名是看病的先后时间

本病人单用溴吡斯明没有缓解作用,要加钾才能起到缓解作用,

现在17周岁

[此帖子已被 牵手 在 2011-5-16 20:37:58 编辑过]

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早点安康
 


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你是哪里的,感觉看哪个医生好些,我是广东的,刚患一个月,10岁,腿乏力,目前吃小明加中药,休养在家,没上学

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壹月32号
 


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期待奇迹出现
 


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你是吃西药再吃中药的吧?我也是看刘卫彬和陈理娥,现在病情一直都是在控制着。但是激素副作用很大,想改吃中药,你现在病情怎样啦?你是吃中药多久停下强的松的啊?

 

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jennifer


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随风姐,是个用心的妈妈!

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glf912285238
 


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