重症肌无力病友之家我的治疗 → 新来的朋友看看,小心庸医!!!!

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1400 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题新来的朋友看看,小心庸医!!!! 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
妖精82
 


经验值:77

社区币:77

发贴数:59

注册:2011-03-05

体力值:99

状态:离线

查看妖精82的个人资料 发送短讯息给妖精82 把妖精82加入好友 搜索妖精82发表过的所有主题 搜索妖精82回复过的所有主题 发送电邮给妖精82 访问妖精82的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我发这个帖子,主要是为了告诫新增加的MG成员,其实从我的内心来讲,我是不欢迎你们的加入的,但是为了防止你们像我和其他很多的病友一样,我觉得有责任知会大家一声,小心庸医!

关于我的治疗经历,请看我发表的帖子《我的MG为什么会越治越重》你们就会明白了,我今天才发现,其实有很多的病友MG初期症状都不严重,只要经过正确的治疗,一般都会缓解好转,但是为什么会有很多人越来越严重,大部分是因为遇见庸医,其中一个关键问题就是激素的使用和减少,老病友都知道激素是不能随便减的,这东西的作用基本跟海洛因差不多,但是问题就是国内的医生大部分都搞不清楚这个问题就在我们身上实行了,导致的最终结果就是MG加重,所以我严重告诫大家,医生的话并不是都对的。我在天空群认识了一个病友,他是延髓型,刚开始的时候说话吞咽都有问题,他告诉我,他到医院确诊MG的时候,医生就让他住院上激素,他说我根本没听他的,直接回家找资料,学习了一个星期关于这个病的一切,然后出来直接飞广州了,找了刘晓斌教授,吃了半年中药加小明,总共花费不到二千块,临床痊愈了。他告诉我的时候,我就知道别人能临床痊愈不是偶然,不是运气好,而是因为别人会思考,会想,遇事不着急,不像我,在医院确诊的时候,直接就傻了,马上就到医院的病床上面躺起,结果严重了。当然,我的意思并不是医生都不可靠,都不可信,具体你们要自己判断。这只是我的一点经验,希望能帮到人,像我们这种情况,你能告他吗,恐怕很难,只有打落牙齿往下咽。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-29 21:13:07  IP:已记录
Dream
 


经验值:57

社区币:57

发贴数:37

注册:2011-03-24

体力值:100

状态:离线

查看Dream的个人资料 发送短讯息给Dream 把Dream加入好友 搜索Dream发表过的所有主题 搜索Dream回复过的所有主题发送电邮给Dream 访问Dream的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢你的分享!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-29 22:14:08  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

别人能临床痊愈不是偶然,不是运气好,而是因为别人会思考。

你说的真好。加为精华帖。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-30 07:30:06  IP:已记录
妖精82
 


经验值:77

社区币:77

发贴数:59

注册:2011-03-05

体力值:99

状态:离线

查看妖精82的个人资料 发送短讯息给妖精82 把妖精82加入好友 搜索妖精82发表过的所有主题 搜索妖精82回复过的所有主题发送电邮给妖精82 访问妖精82的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

谢谢老大的夸奖

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-30 07:56:42  IP:已记录
天池
 


经验值:237

社区币:237

发贴数:231

注册:2010-10-08

体力值:94

状态:离线

查看天池的个人资料 发送短讯息给天池 把天池加入好友 搜索天池发表过的所有主题 搜索天池回复过的所有主题发送电邮给天池 访问天池的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

提示的非常有道理,我记得看了版主的关于治疗MG的相关资料中就强调,和自己的医生配合是非常重要的,但是选择一个责任心强,业务好的医生的确是不容易的,所以,我们这些MG患者,能在这里多交流是非常重要的,不有这样一句话吗 久病成医  这句话不是没有道理,通过自己病情和对相关资料的学习,可以说掌握了一些知识,对自己的病情起到了防御作用。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-30 08:32:01  IP:已记录
zyuepeng
 


经验值:305

社区币:305

发贴数:265

注册:2007-08-07

体力值:129

状态:离线

查看zyuepeng的个人资料 发送短讯息给zyuepeng 把zyuepeng加入好友 搜索zyuepeng发表过的所有主题 搜索zyuepeng回复过的所有主题发送电邮给zyuepeng 访问zyuepeng的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

赞,自己确实要对自己负责而不是交给医生,包括孩子的家长孩子有病了千万不可直接听大夫的就上激素,如果不是马上危及生命先了解了解情况再确定制疗方案。

[此帖子已被 zyuepeng 在 2011-4-30 12:26:07 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-30 12:17:12  IP:已记录
快乐一凡
 


经验值:398

社区币:398

发贴数:344

注册:2006-09-12

体力值:98

状态:离线

查看快乐一凡的个人资料 发送短讯息给快乐一凡 把快乐一凡加入好友 搜索快乐一凡发表过的所有主题 搜索快乐一凡回复过的所有主题发送电邮给快乐一凡 访问快乐一凡的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

眼肌型的孩子们更不需要用激素,请家长们稍安勿燥,找到好中医用上中药才是最好的治疗方法。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-30 14:04:10  IP:已记录
一切会好
 


经验值:21

社区币:21

发贴数:19

注册:2010-12-12

体力值:100

状态:离线

查看一切会好的个人资料 发送短讯息给一切会好 把一切会好加入好友 搜索一切会好发表过的所有主题 搜索一切会好回复过的所有主题发送电邮给一切会好 访问一切会好的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我小孩就是病急乱投医,医生给孩子开激素,我们都不知道,而且当我们每次问到医生孩子在医院怎么一下子胖那么厉害,医生是一个字都不吭,我家的就是在广州中山一院曾缨那看的,她上激素把孩子害惨了,哎。。。。。

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-04-30 22:48:22  IP:已记录
清新空气


经验值:75

社区币:75

发贴数:61

注册:2009-06-22

体力值:93

状态:离线

查看清新空气的个人资料 发送短讯息给清新空气 把清新空气加入好友 搜索清新空气发表过的所有主题 搜索清新空气回复过的所有主题发送电邮给清新空气 访问清新空气的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我 05年发病的,刚开始也什么都不懂,去了医院直接上了激素,我绝对的遇见庸医,激素减的也不好,看了真的感触颇多的,凡事真的不能太着急跟盲目,前车之鉴。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-04 19:31:26  IP:已记录
苹果妹妹08
 


经验值:2308

社区币:2308

发贴数:2092

注册:2008-02-10

体力值:123

状态:离线

查看苹果妹妹08的个人资料 发送短讯息给苹果妹妹08 把苹果妹妹08加入好友 搜索苹果妹妹08发表过的所有主题 搜索苹果妹妹08回复过的所有主题发送电邮给苹果妹妹08 访问苹果妹妹08的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

好像我也是这样思考的,才在邓中光那医院先后6批医生护士恐吓、威胁、写保证书要我上激素,都被我老公骂走了,当然治病的是刘友章,西医。能不上激素,尽量别上,学会思考,赢得病愈的机会。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-05 11:24:50  IP:已记录
1551507950
 


经验值:88

社区币:88

发贴数:66

注册:2011-02-15

体力值:98

状态:离线

查看1551507950的个人资料 发送短讯息给1551507950 把1551507950加入好友 搜索1551507950发表过的所有主题 搜索1551507950回复过的所有主题发送电邮给1551507950 访问1551507950的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我07年发病到医院当时连mg这个病从来没听说过,刚开始也什么都不懂,去了医院直接上了激素,今年2月才知道这个论坛,很多事情过去了,回过头想一想才知道留下了深刻的教训。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-05-05 21:06:36  IP:已记录
天佑久久


经验值:18

社区币:18

发贴数:10

注册:2011-05-28

体力值:97

状态:离线

查看天佑久久的个人资料 发送短讯息给天佑久久 把天佑久久加入好友 搜索天佑久久发表过的所有主题 搜索天佑久久回复过的所有主题发送电邮给天佑久久 访问天佑久久的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我的外甥就是遇到玉林一院的神经内科的庸医,刚刚吞咽困难,就大量激素冲击,而且不告诉激素的服用方法;小孩子自己减药两颗,现在病情加重了,住院,再次冲击;ct检查胸腺无异常,但医生竟然要求他做胸腺剔除手术,还要血浆置换!!现在他们被恐吓得已经六神无主了,准备就范了……

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-06-25 20:46:13  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1