老爸今年60，在合肥市。有13年多的肌无力病史，由眼肌型发展到全身型，去医院确诊后自行在家服药。无胸腺增生。

有中间的几年没犯病，身体很好；06年以来症状开始加重，四肢无力，07出现过吞咽困难，用小剂量甲强龙治疗后效果不错，08年冬症状又加重，这几年都没出门，也没有去就医，自己在家服用小强和小明维持，服药后可以做简单家务、料理自己。

2011年3月初因肺炎发生呼吸危象，被送进合肥市第一人民医院ICU，医生诊断是自行减少小强药量导致危象，采用大剂量甲强龙冲击疗法，上呼吸机，14天后脱机转入神经内普通病房，一周后出院。出院日期是3月21日。

出院时候神经内科医生吩咐爸爸小强1天6粒顿服，2粒小明上下午各一粒，但四肢力量没有明显改善，目前还是不能下楼散步什么的。呼吸、吞咽、颈部力量恢复的还不错。

现在我想求助各位老师：

1、我爸这种情况，目前一天30mg的小强药量是否足够，他现在120斤，（180cm的个子呀），安医的神经内科主任说小强的最大量是60mg/天。我爸在icu时候服用的是60mg1天，出院后神经内住院医生喊减成30mg。减的是不是有点快了？

2、合肥市内有哪家医院或医生看重症肌无力比较好的。爸爸现在行走不便，也不方便去看病，很着急啊。

3、可以服用免疫抑制剂吗？

小花拜谢各位给予解答！

毫无疑问激素减快了，一下子减一半，医生怎么搞的。

谢谢雪莲老大，那我爸现在是不是应该把药量加回去呢？按照我爸的体重是应该60mg的每天的吧？

我看了妮妮关于减药量的帖子，第一反应就是医嘱有问题。

可以试试一个星期两片一次加，希望不需要60mg可以控制住病情。

一个星期两片一次加是指6*7+2=44片 还是指8*7=56片的量？

抱歉我不是太懂 多谢您

一个星期两片一次加是指6*7+2=44片 还是指8*7=56片的量？

抱歉我不是太懂 多谢您

现在30mg，就是一条6片，每天加10mg激就是每天吃8片，希望8-10片可以控制住病情。

“这几年都没出门，也没有去就医，自己在家服用小强和小明维持，服药后可以做简单家务、料理自己。”这种治疗方法我不建议，你父亲身体允许了建议选有经验的中医（或省级中医院专治这个病的中医主任医师）吃点中药，同时选择自己爱好不能下楼自己在家来回慢步也行每天两次量力而行，提高生活质量，想吃什么做什么我想你的爱心一定会让你爸爸健康的，才60岁还很年轻。

［此帖子已被 zyuepeng 在 2011-5-7 8:45:36 编辑过］

单纯靠激素控制量会有点大，而且容易反复。试一下免疫制剂吧？激素量可以不太大。其实激素有个体差异，每个人能维持的计量不同，需要自己摸索总结。个人观点，仅供参考。

暗小花，我是病人家属，也在合肥。我家人也是复发的，光靠激素恐怕不行，应加免疫制剂。你可以联系我，先发我的电邮zyhe@ustc.edu.cn. 然后电话联系。

多谢各位好心的朋友给予我解答。爸爸现在在家里，没法出去看门诊，不知道是否可以自己在家调整药物，使用免疫抑制剂呢？

小花，激素药不能自行随便加减的。

免疫抑制剂更加不能随便使用，因为副作用太大，一般在使用免疫抑制都要监测肝肾功，甚至监测血药浓度的。

距离发帖半年过去了，谢谢各位好心人的提醒，我也多次咨询过西安唐都的李医生，他和大家的建议差不多。

爸爸恢复的很好，除了要继续服药外，和正常人差不多，每天都可以下楼锻炼，散步，心情好的不得了。比之前的几年状态都要好。

安医神经内孟主任让爸爸开始减药了，目前是1个月减半片，会不会快了点？

另外爸爸的肝肾功正常，医生也建议可以吃免疫抑制剂了，但药在哪里买呢？有没有病友可以告知的？