大家好！我打算这个月陪我老婆去石家庄人民医院看乞大夫，我老婆她是全身型的，主要表现就是四肢无力，在没怀宝宝之前整个人都是很健康的，也很阳光，怀孕三个月后就出现了四肢无力，去年12月14日生下宝宝后就去梅州人民医院检查，做过脑部核磁共，脑脊液，胸部CT，血液等方面的检查，其它方面的没有问题，就是胸部CT检查显示胸腺有增生，最后做了新斯的明实验，确诊为重症肌无力，目前溴吡斯的明一天3次一次1粒另加吴永刚大夫（深圳）的中药，今天我又去拿了7剂（495元），黄芪加到了100g，吃中药目前来说还没有什么效果，就是吃小明效果也不如以前明显了，甚至从上周开始还加重了，感觉又回到了以前没吃药的状态，自己穿衣都困难，蹲下去站起来也很艰难，我让她把小明加到了4粒/天，可能是上周末感冒的缘故吧，今天吴大夫建议我老婆做手术，我首先就想到了乞大夫，因为我在论坛上看到很多病友对乞大夫的评价很好，做手术后的效果也不错，虽然吴大夫不赞成我去那么远的地方，我老婆是广东河源的，他说去广州就可以了，但是病友们的评价让我看到了希望，我意已决，在此我还是要感谢吴大夫。

  最后，我诚心地向去找乞大夫看过的病友咨询下做手术和住院的费用，我好做个准备，因为我老婆看病都是自费的，我现在每个月都是入不敷出，儿子还要吃奶粉，我本想再上几个月的班存点钱再去，但是一想到老婆痛苦的样子我就心如刀割，现在感觉都快崩溃了，请去看过的病友一定要给个回复，并提些建议，不甚感激！

建议在广州做手术就可以了

luoluo桔：

           谢谢你的回复，在广州做手术没问题，关键是术后治疗，我说的对吗？
 

我也是深圳的

不建议做手术，要全开胸，创伤好大，微创又切不干净

好多做手术后也没有全好

建议广州找刘晓斌看，我当时也是想做手术

后来吃了一年刘晓斌的中药好多了，中药比较慢，但很实在。。。

如果看中医，建议找广东的，个人感觉广东医生比较懂广东人的体质特点，还有气候对这个病影响比较大。。

我的QQ1045912379

［此帖子已被 ZHANGYP 在 2011-4-3 9:04:16 编辑过］

典型的舍近就远！

抱歉，也许我所说的会被很多人不认同，只是个人观点

考虑过路途的劳累没？只有乞懂肌无力？乞有特别药物？还是有奇招？

ZHANGYP：

         你好！谢谢你的回复和建议，我也曾想过去看刘大夫，可是我老婆已经在喝中药了，没有什么效果，甚至感觉又慢慢地回到以前那么种无力的状态了，我很害怕这样下去会加重，所以才会想到做手术，我老婆现在喝的中药和刘大夫开的大同小异，我怕去看了也不会有什么效果。
   

牵手：

      也很感谢你的回复，希望有更多的病友给我提些好的建议。

引用：

---

原文由 Dream 发表于 2011-4-4 1:14:35 :

ZHANGYP：

         你好！谢谢你的回复和建议，我也曾想过去看刘大夫，可是我老婆已经在喝中药了，没有什么效果，甚至感觉又慢慢地回到以前那么种无力的状态了，我很害怕这样下去会加重，所以才会想到做手术，我老婆现在喝的中药和刘大夫开的大同小异，我怕去看了也不会有什么效果。
   

---

关键是做了手术没有一个医生会告诉你能好，

中药效果慢，不能过急，我当时看中医时医生说要吃2年中药的，我一直坚持下来

这个病就像前世做了神木坏事，一定要历经磨难才能好起来，我刚开始偷懒用电药煲，可一直效果不好，后来听人家说要用原始的瓦罐放煤气煲，后来效果就好起来了。

还有保持病人心情舒畅，不受累很重要

溴吡斯的明睡前一定要吃一次，慢慢的你就会发现白天精神好起来了，因为我们是晚上休息，白天工作，一般习惯一天三次每次，而最后一次离第二天早晨吃药时间有12个小时了，药效跟不上。。。。

术后的治疗，意思是要上激素吗？我有个老乡他爸就在广州做的，术后就改善了，去那么远很容易受累的。

ZHANGYP     luoluo桔:

  谢谢你们的关心！我前天给乞医生打了个电话把我老婆的情况向她说明了下，她说要先用激素冲击二十多天，然后再手术，自己觉得这个过程太痛苦了，我看了很多帖子，也了解些大剂量长时间激素冲击可能带来的后果，我得重新考虑。

  通过这几天看帖自己也好好反省了一番，都是我太急了，我决定还是去广州看刘晓斌大夫，听听他怎么说。

  煲药我也是用电药煲，看来也得换了，再次感谢你们的分享！

刘小斌（不是刘晓斌）也是主张手术的。几乎所有西医都主张手术。因为目前认为：MG与胸腺密切相关，尤其是胸腺增生或胸腺瘤。

手术不会马上见效的，要2年以上。

手术是一个关口，要认真准备，很多手术后加重甚至危象，要到有神经科ICU的医院做，术后危象处理很关键的。现在有些医院在手术前先打丙球、血浆置换或者适当放疗，就是要减少术后危象。全身型、产后，手术危象比例高、恢复慢，要有思想、经济准备。

多了解一下，以下书籍可以读。

常见肌肉疾病中西医诊疗与调养_刘小斌 广东旅游出版社

重症肌无力_吴以岭 军事医学科学出版社

肌无力-临床与基础  许贤豪 中国协和医科大学出版社

重症肌无力研究发展_李衍滨、李秀华  山东大学出版社

重症肌无力中医实践录_李广文 人民卫生出版社

重症肌无力 涂来慧  第三军医大学出版社

你好，我是做了手术，因为胸腺增生了，她可能不是全部诱发原因，但我愿意把所有自身能解决的障碍排除以求健康，手术没有想象中的那么可怕，至少疼痛我都能忍受，术后没有完全恢复，单号了很多，最多有两个月脱离药物，现在没特殊情况也不会吃药，术后一年一个月了，没有继续工作，现在在准备，自己也拿不准会不会复发，但是总要开始新生活，保持好的心态和心情很重要，你对老婆的鼓励很重要。但是这种病因人而异，最好考虑医生的建议，祝你们成功！

楼主，你爱人初发病一定要抓紧治疗。 你去石家庄看是正确的！

乞医生会根据病情制定治疗方案的。我08年在那里就遇到一个广州清远的病友，在广州手术

后11年都恢复的不好，到石家庄治疗了一个月，后来回广州后不久就工作了，而且把多年治

病欠下的债都快还完了。还有一个广西的病友，在刘小斌那里吃中药治疗了很长一段时间，

还吃6片激素，但病情控制不住，刘小斌就建议她做手术，她也到石家庄做的手术，在现在

自己做生意呢！清远的病友就是广西的病友介绍去的！

总之，做过手术的病友长远效果肯定比不做手术的长远效果好！

去吧，祝你爱人早日康复！

去石家庄找乞国艳是正确的，在石家庄第一医院做手术后期的治疗跟得上回复的好，她那现在是国内治疗肌无力的权威医院了，我妈妈在那住了两个多月全身性很厉害，没做手术光冲激素，因为岁数大了而且胸腺也没有问题的，现在恢复的都不错呢！要有信心乞大夫真的不错。

大家好，我问一下乞国艳除了激素治疗，还有别的治疗手段吗，

有去过的可以告诉我她的治疗方法吗，我也是全身型，也用了激素，始终好好坏坏，激素总总是加加减减的，有可能停掉吗，有停掉激素的吗