好久没写东西了，每次进来都看看都很无奈，怪过老天不公，为什么会让我们生这种病，转眼生这病都已经8年了，8年，多么漫长，期间受过多少罪，一次次从鬼门关闯过来，才有了现在，动手术都已经6年了，到现在还会反复，还在吃小明，星期五去医院复查，医生怪我没吃小强，说吃小强几年把小明减了在慢慢减小强，现在早好了，还说小强的副作用又不大，说的我郁闷，如果按照那方法没好的话现在或许又是一种说法了吧，好烦，到底什么时候才能恢复正常的生活啊！现在天天上班，一发作必须吃小明，好讨厌，因为这病，家人又不同意我和男朋友在一起，一定要我在家门口，也说我不能生孩子，我知道她们为我好，可是，那是我的一生啊，我想要的幸福啊，很烦啊！！！

        想过些天去上海李医生那看看，因为没去看过，不知道怎么样，有没有看好的啊，给我点信心啊！！！

        已经习惯了现在的每一天，也接受了现实，未来会怎样，不知道，等着我们一步一步的去探索！！！安于现状吧，所有的MG加油！

［此帖子已被 美好的未来 在 2011-3-27 22:12:40 编辑过］

你要有信心，未来一定是美好的！加油！！！

我初步推算了一下，你12岁左右患病，14岁胸腺切除，一直服用小明。我有两点弄不明白，想请教！一是你是胸腺增生么？当时CT扫瞄胸腺数据是多少？二是医生一般建议胸腺增生的切除在身体发育成熟之后，你为什么在14岁时就动了手术？

我是胸腺增生，在刚生这病时就建议手术，我家人没同意，拖了两年，后来还是手术的呀，手术后到现在我的却比以前好很多很多了，完成了学业上了班，可就是反复让人很讨厌，好起来什么药也不用吃很正常，发起来就得吃药，唉

我和你都在那个岁数做手术，术后十年八年都是会有反复的，现在自我感觉好好，曾试过十年没吃药，后因工作压力也曾复发过，之后一直到现在吃小明和刘教授的中药。这病稳定就算好的了。

要有信心哦，我全身型的，停药的时候只能基本生活自理，通过几年的锻炼，我基本恢复了，现在我结婚生了娃娃，一切都正常

季节，你说的刘教授是广州中医院第一附属医院的刘小斌or刘凤斌or刘友章吗？

 怎么把微博加到签名栏啊  许久不来 论坛人气弱了不少 是不是MG病友都康复啦 把论坛忘了

论坛里有个帖子教你怎么弄的，具体我也忘了，嘿嘿，你找找看

季节
问一下病情稳定后可以参加体育运动吗？如打篮球？

激素和免疫抑制剂不是洪水猛兽，要用的时候不应害怕，我用激素12年，用硫唑嘌呤2年，现在恢复得可以，生活基本正常，也可以上班。想当初，医生给下了5、6张并未通知，爸妈都说没希望，准备放弃治疗的了。

引用：

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原文由 dukun2 发表于 2011-3-31 20:58:40 :
 怎么把微博加到签名栏啊  许久不来 论坛人气弱了不少 是不是MG病友都康复啦 把论坛忘了

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