重症肌无力病友之家我的治疗 → [原创]说与不说的问题

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舞阳
 


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     最近比较迷糊和郁闷,有生活上的,也有工作上的,可是却不知道应该怎样告诉身边的亲人与朋友,来这个论坛已经快两年了,时间过的好快,在这些岁月里,通过论坛和群里朋友的交流,对于自己所患的MG也有了许多的了解,不至于再像以前那样一知半解、兜兜转转的没有方向感。喜欢晓寒姐姐、雪莲阿姨等等,感谢于这些可爱、坚强的人们,我所缺少的也就是这股韧性与坚强。

    这两年的时光过的比较平静,通过自己的努力,我有了一份相对轻松、满意的工作,可以自食其力,即使因为这个病,有时候面对别人不了解的话语,也能淡然而去。虽然很多时候还是会被负面情绪和自卑感压扎,但至少快乐是很多的。

    以前很莫名的抗拒婚姻的问题,可能就是自卑与自傲相互纠结的缘故。现在,随着年龄一天天的爬行,即使我自己没有太多的概念,身边的亲人与好友也会时时郑重的告诉我,大了,该走应该走的路。简言之就是要有属于自己的小家庭、小生活。想想也是,我今年26了,也算是“圣斗士”的一员了吧! 我也赶上了相亲的热潮,见识了一下传说中的相亲生活。3.11日本大地震的这天,我也不免俗的相亲。这位仁兄倒是挺热情的,甚至昨晚已经在暗示结婚的意思了。我没有闪婚的倾向,当然对于这个只见了几回面的同志更谈不上什么感情,我明白实际生活就是简单的油盐酱醋,没有那么多的什么曲曲折折、浪漫元素。可心里还是不想为了结婚而结婚。可能在感情这一块自己还是比较迟钝,反映太慢。在心里,我一直认一个死理,我应该把自己真实的情况坦诚告诉对方,因为我是单纯的眼肌型,加上带有眼镜,如果不细看,大多数会认为我是一个高度近视而已。我曾经就这个问题和家人聊过,大姨明确的告诉我,没有必要什么都告诉别人,因为你这样会把人吓跑的,就说近视就行,我知道他们是为我好,希望我有一个好的归宿。可我固执的认为,如果真的是有着家庭的打算。至少是应该坦诚相待的,我还是想把实际情况告知对方,这样才没有心里负担。即使他选择离开,我也能接受。你们认为呢?

    下个月又要考试了,最近却懒散的不愿看书,下月底考完试一定要亲自去上海看李老。因为经济的缘故,以前都是写信告诉情况然后喝药,可这样效果似乎不好。还是要亲自看看才行吧!我计划在下月的20号左右去,四川的朋友有同行的吗?可以做伴哦!恩,李医生在三个医院就诊,朋友们,请问一下,那个医院相对患者会去的少一点,挂号费便宜一点,我怕挂不上号,还有你们在网上也可以挂号吗?有什么要求没有哈?怎样挂呢?谢谢!

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[此帖子已被 舞阳 在 2011-3-22 17:52:44 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-22 17:36:07  IP:已记录
水袖
 


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这样的帖子,相信是很多病友的切身体会。

感情方面,有时候想的太具体而详细,会很累。未来本身就是未知的。把握现在的幸福就好。

李庚和大夫,我都是周二到的,在上海中西医结合医院。挂号费是一百,因为是全天,所以不用担心排不上号。

我去的几次,感觉排队是没问题的。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-23 11:24:43  IP:已记录
永不言败
 


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让一切顺其自然。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-23 12:24:19  IP:已记录
zyuepeng
 


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我想推荐给大家一本书“寿命是一点一滴自己努力来的”看了很有感悟,其实一本书并不能代表全部,但是你慢慢品吧,命运真的是靠我们自己积的,这也是功夫吧!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-23 13:25:48  IP:已记录
sdwangyl


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支持楼主的想法,还是坦诚相告;如果对方善良、比较爱你,估计会选择继续在一起;如果对方不理想,可能选择离开,但终归比结婚以后再发生类似情况好。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-23 17:18:52  IP:已记录
舞阳
 


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原文由 zyuepeng 发表于 2011-3-23 13:25:48 :
我想推荐给大家一本书“寿命是一点一滴自己努力来的”看了很有感悟,其实一本书并不能代表全部,但是你慢慢品吧,命运真的是靠我们自己积的,这也是功夫吧!

     这位仁兄推荐的这本书有机会一定会好好看看,坦白说,在我有段时间极度抑郁的时候,就是看了一些这类型的书让我学着去放开,各种类型的书可以带给我许多意想不到的效果。我倒是蛮喜欢看书的,最痴迷的时候是上初中的时候,那时候基本上就是一天一本,什么类型的都有,都有点吃书的概念了。还记得念初一那会,那时正是《还珠格格》风靡的时候,因为住校,所以为了满足迫切的欲望,就跑到了学校隔壁的书店去租书,开始了我的租书生涯,然后再一边看一边偷着乐,结果呢?因为实在是受不了它的诱惑,有一回地理自习课,我偷偷的看,被我们家那位”老板“给逮了一个现形,呵呵,可怜的我,他当场就烧了我的《还珠格格》给同学们示警,の,还害得我还赔了书店30元钱,心疼我的银子啊……现在想想还挺好笑的。那么多年过去了,同学会上大伙都还会笑我O(∩_∩)O~ 现在因为琐事多了,看书的时间也少了,也没有以前那种愈看愈有劲的感觉了,不过有时候还是会看看,当然都是轻松的小说居多,尤其迷上了网文。这几年最喜欢的小说就是《木槿花西月锦绣》,相当精彩的说,它已经连载了快4年了,今年应该能够完结了吧,这等的花儿都谢了,不过也没有熄灭我的热情。朋友们有机会看看哦,真的蛮不错的。像“老”的《鬼吹灯》、《诛仙》都很好看,还有沧月、辛夷坞、桩桩、李开复等的书都挺不错的,当然我最爱的还是《飘》!

      昨天晚上,我已经把自己的情况告诉了对方,其他的就顺其自然了,打起精神,开心的过着小日子吧O(∩_∩)O~

      恩,谢谢水袖,基本就订在礼拜二去,到时说不定还能看见论坛里面的朋友,期待……

[此帖子已被 舞阳 在 2011-3-24 11:16:50 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-24 11:13:03  IP:已记录
quill


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当然要说,那个人是跟你走一辈子的人

难道你想结婚后病情有所不如意的时候再说吗?你想离婚吗?

我不是在泼你冷水,只是这个世界,有多少能懂得你跟我们这些人的感受啊

我真的不明白那些人,难道相亲后就一定要快速结婚吗?真的好好笑啊

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-25 19:40:50  IP:已记录
舞阳
 


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原文由 quill 发表于 2011-3-25 19:40:50 :

当然要说,那个人是跟你走一辈子的人

难道你想结婚后病情有所不如意的时候再说吗?你想离婚吗?

我不是在泼你冷水,只是这个世界,有多少能懂得你跟我们这些人的感受啊

我真的不明白那些人,难道相亲后就一定要快速结婚吗?真的好好笑啊


恩,的确也是,还是彼此坦诚一些比较好。一切随缘吧……关键还是要自己努力!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-29 11:27:52  IP:已记录
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