重症肌无力病友之家问答讨论 → 【求助】关于延髓型复发的问题

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wawj
 


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      我是延髓型,08年患病,09年让我很难受,说话口齿不清,吃饭吞咽困难,眼皮下坠,4月份就住进医院,打丙球,激素冲击,症状就消失了,回来以后口服小强4粒,小明3粒,氯化钾2粒,钙片, 加李医生的中药,但不是每天吃中药,这一年中体质不是很好,经常感冒,但考虑到小强有副作用,小强慢慢减了1粒,我是3个月减1/4, 2010年感觉还可以,也没有感冒, 小强又减了1粒,现在小强2粒,小明3粒,但在12月份至今就不太好,特别是 在吃早餐时吞咽困难,说话口齿不清,中午还可以,晚上时好时坏,让我好担心,是不是复发了,我该怎么办?请大家帮帮我。

 

 

 

  

 

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-25 16:26:41  IP:已记录
quill


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我觉得是复发了,怎么说呢,我觉得延髓类的我们对自己的很东西都比别人清楚

只要你觉得没有力气,尤其是说话,吃东西等,你就要小心

我就是10年5月左右复发的,一开始我也是在工作的时候发现自己怎么越说越开始,我就开始担心,一吃了小明症状马上消失了

所以我很确定是复发了

你能不能吃多点中药呢,我病情稳定后就减少到1天一次中药,后来工作起来忙就2天一次或1天一次,结果后来复发了,现在我一天2次中药隔天1次这样

我感觉可能又没有工作压力少了,所以也都好点,可是复发后一直都在吃,有时候太困难一天3次,有的两次,如果不外出就1次,这样自己控制,医生说有的时候天气等都会影响喔,所以叫我如果觉得困难就吃多一个小明,有的时候顶一顶就过去了

我的眼睛不是下垂,是合不上,我主要表现为延髓类的,说不清楚话,吞东西困难

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1551507950
 


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我也是这个类型的,我每次是小强减到2片的时候就复发,2010年12月减到2片时又复发,住院激素冲击15天,现在小强8片、吃中药,我感觉你是不是小强量低了,再就是坚持按时吃中药,千万要控制住,再不行就找医生看看。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-25 20:25:49  IP:已记录
宇和美明


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香格里拉


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暂不要减小强小明,每天加中药一剂(两次服)。近期内可输黄芪注射液、生脉等。抓紧控制。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-26 21:06:35  IP:已记录
太平洋的云


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我和你的状况差不多。。。肯定是激素减快了。。

把激素的量加上去。。在吃中药就好了。。。慢慢调整。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-27 14:59:41  IP:已记录
1551507950
 


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楼主我是三楼的,激素冲击必须到医院去,有情况医生会随时处理的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-27 17:48:26  IP:已记录
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