张主任啊，这个药你下个月一定要用到300箱……

我家孩子去年十月份的时候，突然左眼睑下垂，当时把我们做父母的吓坏了，赶紧带着他到我们县城里大大小小的各家医院去看，但是那些个医生对此病知之甚少，都建议我去长沙湘雅去看，都说北协和，南湘雅。湘雅这么有名的医院肯定什么病都见过，什么病都拿手。当时，我也是急得不行，大家也都说，孩子的眼睛要紧，本来俊俏的一个孩子，毁了双眼可就影响了他的一生。于是，来不及多思虑，我们夫妻俩就带着孩子去了湘雅。

到了医院，已经是晚上八点钟了，挂了个急诊，还好很快就看上了病，医生问了问孩子的情况，怀疑是重症肌无力，但具体情况还要做各方面的检查，医生说，此病危险得很，要赶紧住院。随即就住上了。

第二天星期六，没有主治医生上班，孩子在医院里做了很多血的化验，因孩子有点咳嗽，输上的消炎的针水，在头上打的留置针，打了七针才打上，孩子哭的死去活来。只有护士在病房里转，早上那个所谓的主治医生来查一下房，查了之后，看不到人影。没有人告诉我孩子这病要怎么治疗，要服用什么药，要注意些什么。我在纳闷着问同病房的病友，他们说，星期六日是没有医生上班的，要到星期一会有一个姓毛的老教授来查房，有什么问题就问他才行。又过了一天，好不容易到了星期一，终于教授来了，查房的还来了一大邦，他们说昨天做了个新斯的明实验，阳性，教授就说，“那是重症肌无力，再去做什么什么检查，”我说此病能不能治的好？他间接的说，有什么问题就问主治医生好了，他会交待你的。我没跟教授说上一句话，匆匆的教授又走了。

姓刘的是我的主治医生，他说，重症肌无力是一辈子的病，难的根治，一感冒就会复发，我说那现在输的液是治重症肌无力的吗？他说“这病输液没得用，吃药”那吃什么药了？他叫下面的人写了张纸条药名为“嗅吡斯啶明”他说他们医院没这药可买，得到外面药房里去买。我们就把这药买了来，他分咐我一次三分之一，一日三次。吃了一天，第二天来查房，问我孩子的病好些么，我说还是老样子，没大些。他说他把这情况反应给毛教授，再去研究方案。病人通常对疾病很无奈，生了病就把希望寄托给医生。第四天还是输液，十点多钟，护士给孩子发了两粒药，说“某某床，医生开了两粒药，要吃下去”我以为是治此病的特效药，也就辗碎给孩子吞了。第五天，查房，又问，孩子的病好些了吗？我说“还是老样子。”“早上起来大些吗？”“早上起来也一样，没大些，”我家孩子没有早轻晚重现象。“昨天给你发的药吃了吗”“吃了的啊”我就问那是什么药啊“强的松和维生素，一定要吃下去”我当时并不知道强的松是什么药，总以为是治疗此病的特效药，并没有疑问，总以为，医生开的药，照吃就得了。住了一个星期，眼睛并无明显好转，医生让出院观查，一个月来院复查。

确诊是什么病，我就上网查了一下重症肌无力这个病，也来到了MG病友之家，通过与病友一起交流，方知，强的松，原来是激素药。吃了对身体有很大危害的。我后悔莫及，当时有病投错了医，这么小的孩子用上的激素。医生给孩子用激素的时候居然什么都没有跟我说，激素的危害什么都没有告诉我，湘雅----如此医院？

孩子当时入院打了七针才打上，孩子哭的要命，头上打一个地方青一个地方，孩子哭，我也跟着眼睛哗哗的流，后来有个孩子的家长说，你要换个护士打，实习生，打不上的。找个老护士来帮你家孩子打，才换了个护士打了上去。第二天住费用清单上居然有七个留置针的费用，差不多两百元。这是什么道理？找些个实习生来给人打针，打不上，人家受罪放一边，还要给针头钱？很多家长都这么说，太没天理了。唉，没心思与他们理论去。只想孩子的病能快点好起来。现在我最气的是，当时他们给孩子用激素的时候医院是这么的随意，没经过家长同意就用激素。太可恨了！所以，我告诫大家，如果有MG，千万别去湘雅。其它的我不敢说，MG慎重！