时常来论坛走走，看到这木多和我一样的病友，感到并不孤独。
我
约20多年病程，十五年前在北京医院找许贤豪教授看过，差点上了香山医院（许教授的实验医院）的手术台。
当时看到很多病友胸口像蜘蛛一样的疤痕和并没有好的症状。退却了----选择了激素治疗一个月 症状消失了。
五年后病情反复，症状又出现。一直吃溴吡斯的明, 冬天加重。一直以来除了眼睛难受外，也没有其他的症状。
去年发现眼睛的同侧手有些没力，每月到中医学院刘小斌教授中药调理治疗，一年一来的治疗有一定的效果，感觉最大的是不畏寒了，总结经验如下：
1.溴吡斯的明晚上临睡前吃一次，效果好。
原本一天3次，每次1片，现在每日4次，增加睡前一次，效果很好。尤其是睡前的那一次，吃了以后早晨比较有力。
2.睡眠质量一定要好。
坚持晚上早睡，一般不超过11点睡觉，睡前一定放松，不要想东西，如果实在睡不好和刘教授说调整下药方。午睡，效果确实不错。实在没有地方有时在车上休息下，休息前把中午的溴吡斯的明吃了，休息后感觉很好。
3.中药因人而异，注意热气补不进。
我目前是晚上吃一次中药，一般一副中药由于药渣比较多就煲3次，混在一起分三天早上吃。现在中药比较贵其中有太子参涨价的厉害，每次取7副总要400元。我吃过几个方子，其中有太子参的方子最有效，吃长了有些热气，表现是舌头很干。后来改为每次煲3次混合后，就没有热气了。但是我吃过刘教授有胎盘的方子，感觉会加重，后来一直吃太子参的方子。因人而异吧。
4.坚持用瓦罐火煲效果好。
开始一段时间使用电药煲感觉煲出的药不够浓。后来在医院买了个大一点的药煲，坚持用煤气煲，感觉煲出的药好很多。刘教授人很好，我一般一个多月去一次。提前电话挂号或网上预约。有时在省中医或中医学院看。
5.强肌健力颗粒和贞芪扶正颗粒辅助治疗。
除了吃中药，每天上午到公司后坚持吃从中医学院取的强肌健力颗粒，是邓铁涛弟子最新医重症肌无力的实验药品，还没有公开销售，感觉很好。有时下午感觉精神不好就吃一包贞芪扶正颗粒，会好些。
6.心情放松休息，平时注意保养好，
得了这个病就是要静养，放松自己不能有压力就能休息好，就会以一天一天好起来。有个医生说个，萎病就是个坑，需要一点一点的填，还得找到合适的东西慢慢填实，不能操之过急。
7.面对现实，不能着急，相信能能医好。
正向刘教授说的，中医治疗重症肌无力只要坚持，是可以治好的，只是因人而异医治时间问题。
8.寒性，冰冷东西不能吃，冬天多穿衣服保暖一定要好。
有些病友时有肌无力加重，怀疑吃错神木东西引起，肌无力是在饮食上有一些禁忌，但个人感觉吃东西还不至于立即影响那木大，我感觉自己对天气特别敏感，感觉像天气预报，每次天要变冷前1-2天，身体都特别不舒服，入冬更明显。
最后问下有47-48岁的病友吗，这个病能办病退吗 或有什么其他的提前退休的方式 上班有时就得有些累，想休息下
祝大家都尽快康复
引用：
原文由 神采奕奕 发表于 2011-3-13 14:29:16 :
贞芪扶正颗粒和强肌键力饮怎么才能买到。我是温州的，劳驾
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我是在广州中医学院刘小斌开的，感觉效果还很好。
网上查了下，此药对肌无力有效果的，有的医院再用。
有些地方可买到胶囊，我用过效果不是很好
问过刘小斌教授，他说颗粒吸收的比较好
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引用：
原文由 妖精82 发表于 2011-3-10 23:22:25 :
请问楼主，刘晓斌教授是哪家医院的啊
广州中医药大学第一附属医院的
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引用：
原文由 穿心莲 发表于 2011-3-14 14:26:36 :
请问楼主贵庚？保险交几年了？我全身型，37岁，保险刚够15年就办了退职。注意！是退职！女人好像要45才能办病退，我说到退职，没有年龄限制，但保险必须交够15年，亲们，加油！一切会好的。
我48岁眼肌型的，保险交了20多年了，病退和退职拿的钱一样吗？我是深圳的
我们这个病能办病退吗 我查了下帖子，肌无力算20种重大疾病，但要实施胸腺切除手术后---
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［此帖子已被 ZHANGYP 在 2011-3-14 20:17:56 编辑过］
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发表时间：2011-03-10 21:04:26 
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