当吞嚥困难时该怎么办 - 重症肌无力病友之家

群里有些病友对小明有恐惧心理，以至在用遍各种葯物疗效不显著时，宁可任由病情日漸下滑，呼吸吞嚥困难、复视斜视、四肢严重无力也坚持不吃小明,有见如此情形，我再次把小明十问贴上來,希望大家細读。

国外、港澳台的医生都是採取用小明能控制得了便不用激素。邓鉄涛、李庚和医生也认为沒用过激素的病人较易治。他们是的方法是用中葯加小明能控制的病人不会处方激素。

美国哈佛大学神经科教授和香港医生曾对我说小明能长期服用，只要一日不超过六颗(60mg)是安全的，而我有熟识的病友四十年来每日四顆，結婚、生孩子，至今沒出过问题。反观激素的付作用，比小明不知多了多少倍，往往顾此失彼，而所谓的顾此也顾不了多少此，在命在旦夕時大剂量沖击是有奇效的，但之後減量难之又难。而付作之大却令人望而生畏，象晚娘的脸那樣，令儿女们因她的险恶而恨之入骨。

因此我在这儿劝说病友们！能用小明控制的便尽量不要用激素。我认为梅花針、中药或其它中医疗法甚至气功等，需要时加适量小明，是目前控制mg的最佳方法。当然还有手术.丙球等另当別论，因为不是每位病人之必需。

比起晚娘来，小明温和得多。不要再因噎废食了，请允许我在这儿为倍受歧视冷落的小明嗚不平！

［此帖子已被天山雪莲在 2010-2-20 21:29:12 编辑过］

           嗅吡斯的明(大力丸)Mestinon十问
问题一:Mestinon(大力丸)的作用是什幺？
答:肌无力症患者的肌肉上的乙醯胆素接受体，由于受自体的抗体作用而破坏或功能受损，无法接受神经所放出的乙醯胆素，所以肌肉会无力。在病人身上，Mestinon可以使乙醯胆素存留较久，因此可以暂时性地改善症状。
医生通常在下列情况下开此药给你：
1，暂时性的治疗，以待长时期后，疾病自行缓解(约20%的病人可以如此)。
2，补助长期性治疗(胸腺切除，类固醇或免疫丸等此"比较"根本性的治疗)期间症状控制的不足。
问题二:大力丸的作用时效如何？
答：因人而异，但每次口服，作闱约在15-40分钟内发生。最多可能约3-6小时。
问题三:大力丸付作用为何？
答：一般说耒，非常安全不会造成身体不适。
    常见的付作用：腹痛、拉肚子、口水及汗多、恶心戎呕吐、肌肉跳动。一般耒说，这些都可习惯或控制。
    少见的付作用：心跳变慢、气管痉挛、低血压以及有时会加重消化道溃疡。(因此有低血压、心律不整、气喘或消化性溃疡的病人要提醒您的医生)。
问题四：什么是大力丸的适当剂量？
答：并非每个病人都需要吃此药，因人或病情同而有不同。一般耒说，[一天二至四次，一次半至二粒]，是最见的用量。如果有第二天清晨起床时症状很恼人，则夜间可加服一次。
问题五:既然是大力丸,吃多了会不会更有力？
答：注意！！不会！！有时吃多了，反而更无力。
问题六:病人是否可以自行调药？
答：如果有呼吸困难、咳痰困难或吞咽困难等[生命悠关]的症状，需要立即到医院由医生处理，否则会有生命危险！若症状只有眼皮下垂、复视、轻度咀嚼无力、轻度肌体无力、轻度口齿不清、轻度发音困难。病人可自行调节药量，增或减
嗅吡斯的明(大力丸)Mestinon十问
问题一:Mestinon(大力丸)的作用是什幺？
答:肌无力症患者的肌肉上的乙醯胆素接受体，由于受自体的抗体作用而破坏或功能受损，无法接受神经所放出的乙醯胆素，所以肌肉会无力。在病人身上，Mestinon可以使乙醯胆素存留较久，因此可以暂时性地改善症状。
医生通常在下列情况下开此药给你：
1，暂时性的治疗，以待长时期后，疾病自行缓解(约20%的病人可以如此)。
2，补助长期性治疗(胸腺切除，类固醇或免疫丸等此"比较"根本性的治疗)期间症状控制的不足。
问题二:大力丸的作用时效如何？
答：因人而异，但每次口服，作闱约在15-40分钟内发生。最多可能约3-6小时。
问题三:大力丸付作用为何？
答：一般说耒，非常安全不会造成身体不适。
    常见的付作用：腹痛、拉肚子、口水及汗多、恶心戎呕吐、肌肉跳动。一般耒说，这些都可习惯或控制。
    少见的付作用：心跳变慢、气管痉挛、低血压以及有时会加重消化道溃疡。(因此有低血压、心律不整、气喘或消化性溃疡的病人要提醒您的医生)。
  问题四：什么是大力丸的适当剂量？
答：并非每个病人都需要吃此药，因人或病情同而有不同。一般耒说，[一天二至四次，一次半至二粒]，是最见的用量。如果有第二天清晨起床时症状很恼人，则夜间可加服一次。
问题五:既然是大力丸,吃多了会不会更有力？
答：注意！！不会！！有时吃多了，反而更无力。
问题六:病人是否可以自行调药？
答：如果有呼吸困难、咳痰困难或吞咽困难等[生命悠关]的症状，需要立即到医院由医生处理，否则会有生命危险！若症状只有眼皮下垂、复视、轻度咀嚼无力、轻度肌体无力、轻度口齿不清、轻度发音困难。病人可自行调节药量，增或减药以半粒为原则，但每次服药量绝不可超过2粒两次服药间隔，绝不可短于3-4小时，另外，绝对不可因[生命较不悠关]的症状加或减药而使[生命悠关]的症状加重。
问题七:饭前或饭后服用？
答：若有咀嚼或吞咽症状，最好饭前30-60分钟服用，否则以饭后为佳(避免腹痛和拉肚子)。
问题八:是否非照规定时间服用？
答：有时不必，可以按照症状、当时的活动、以及各人对药物有效期，做些微调整。症状较[悠关生命]者(呼吸、吞咽、咳痰困难)，万一漏服某次药，可以立即补上，但下次药剂需于3-4小时后方可服用；症状元悠关生命者，病人自行斟酌立刻服用或等下次服药时再服用下次剂量。
问题九:长期服用此药,会不会越吃越多？
答：一般而言是不会，需要量越多常表示本身病情越来越重，你的医生应会注意。有时需要量反而越耒越轻，甚至慢慢地可以不必依赖此药。
问题十:此药对胎儿或怀孕影响如何？
答：在本院此药危险性被列为"c"(即：无法排除危险性)。
台北荣民总医院神经医学中心
周边神经科主任