重症肌无力病友之家有缘相逢 → 恳请病友与家属牢记此事!

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清昭
 


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最近,有几位病友相继离世,令人心痛。虽然都是因入冬感冒引发肺感染,但其中玉米糖果和断线的风筝均和没钱用呼吸机有关。

先是玉米糖果迟迟未上呼吸机,再是断线的风筝因经济问题,脱机后两天后去世。

有关这个问题,我想特别提示病友和家属注意:

1,危象不能通过注射新斯的明和球蛋白迅速缓解时,一定要上呼吸机。

2,不要担心呼吸机费用,只要上了呼吸机,医院就无权给患者撤机,否则属于医疗事故。

3,不要听医生的威胁,MG患者只要能在呼吸机上渡过最无力的阶段,一旦退烧,感染消失,就会好转。

4,家属切记,不要因医生的冷言冷语而主动同意给病友撤机,即使有所好转,也要渡过观察期再撤。

5,病友一旦出现感冒,咳痰无力,呼吸不畅,即使前几天她活蹦乱跳有如常人,也必须马上送医院抢救。

6,病友一旦出现重感冒,马上告知熟悉的病友,争取与论坛的周边地区病友迅速取得联系,以确保能够指导家属自救。

7,经济出现问题,要向病友及时反映,并与当地媒体取得联系。

以上为本人经危象后的亲身体会,希望病友与家属能够牢记,以免造成不必要的牺牲!

另外,病友一旦不慎感冒,千万别不当回事,要在感冒刚起时马上治疗,尽量别造成更严重的情况!

阿弥陀佛!

 

关于危象和呼吸机,我自己亲身有过经历。2009年冬天,我因肺感染导致危象进医院抢救。当天已是傍晚,母亲由于疲惫不想送我去医院。幸好我的好友来看我,及时联系救护车,上车时,我已经处于昏迷状态。

而抢救后,医生虽然给我上了呼吸机,但三天后,由于欠费,医生再三找母亲,告知我这种病已经无望,让母亲主动给我拔管子。医生讲话很难听,意思是,我现在即使倾家荡产也不可能治好,就算治好,下一次没钱也是死。

幸而母亲再三坚持,即使挨骂,也未同意给我撤机,赢得了宝贵的时间。而后因媒体介入,医院只得继续治疗,后因得到捐款,也有了充足的治疗费。

住院30天,呼吸机挂了12天,重症室共住了19天,打了球蛋白,共花费人民币约四万余元。(说明一下,四万余,是基本近五万,另外医院给了部分减免,是够贵的,可好歹捡条命回来。另外,我住的是神经科的ICU,费用比医院大的ICU费用要低一些。)

希望上述情况能为病友提供参考!

阿弥陀佛!

 

 

[此帖子已被 清昭 在 2011-1-22 9:02:28 编辑过]

[此帖子已被 清昭 在 2011-1-23 6:31:57 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-22 08:36:13  IP:已记录
梦醒时分
 


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支持,我的经验是打丙球能尽快脱机。如果使用呼吸机时间过长,引起肺部感染,更麻烦,费用可能比不打丙球高。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-22 09:20:10  IP:已记录
cyl
 


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非常感谢把自己的经历贴上来,对大家有很好的警示作用.

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厚朴
 


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切记提醒

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六賢王
 


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謝謝樓主的良苦用心!

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烟潇梦
 


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感谢清昭。

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大洋彼岸


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记住了。

我的中医生还跟我说,吃他的中药会少感冒的,我也一定要吃,争取少感冒。

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寒梅


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谢谢清昭!

最近几天着凉感冒了,一直在咳嗽,嗓子发痒,又不敢乱吃止咳的药,在此想问问病友们,能吃什么药?

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苹果妹妹08
 


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天气冷,苦了病友了。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-22 19:03:09  IP:已记录
清昭
 


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论坛里有很多关于感冒的贴子,大家认真读一读。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-22 19:42:48  IP:已记录
王涛
 


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谢谢,瑾记!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-22 20:02:25  IP:已记录
眷(安安)
 


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天冷,还是希望大家多保暖。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-23 13:48:14  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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买个羽绒服。

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声声慢
 


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亲身经历,双重血浆置换也能迅速脱离呼吸机。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-25 16:55:24  IP:已记录
晓寒深处
 


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很好的经验,谢谢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-26 13:22:35  IP:已记录
lxh2008
 


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   寒梅:  最近几天着凉感冒了,一直在咳嗽,嗓子发痒,又不敢乱吃止咳的药,在此想问问病友们,能吃什么药?

  如你在吃中药的话调进2个管用的   : 桔梗和雚香   吃一个月看看   我觉得很管用    如一月下来好多了就光加个桔梗就可以巩固段时间   如厉害的话再加上中成药:利肺片   特别是每到冬天一感冒一直咳嗽的人管用   

[此帖子已被 lxh2008 在 2011-1-27 12:43:19 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-27 12:36:17  IP:已记录
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