重症肌无力病友之家问答讨论 → 好久没有回来过了。

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linyuan
 


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  好久没有回来了。

  本人得病四年,一度写下遗嘱。2006年7月做了手术,2010年4月停药。现在已经停药八个月了,身体基本恢复正常。看到诸位病友,还是把自己的经验再发出来给大家看。(这是我以前发过的,重发一次)。

 

  1、要有打持久战的思维,有治疗三到五年的思想准备。

  2、到正规的中、西医医院各找一个专科医生(强调专科,因为现代医学分工很细,同是神经科医生,也各治不同的病。现在已经没有什么病都看的医生了),两种药都吃,中西医结合。

  3、选定医生后,就相信他/她。按他的方案走,自己有想法,可以提出与医生商量,但决不自己擅改治疗方案,擅自减停药。

  4、减小强一定要慢。一定一定。我得病四年,进本病友之家三年,看到出问题的病友,大都是擅自过快减小强。减药的原则是:每过四个月,如果没有症状加重,在医生的允许下,可以减以前药量的三分之一然后继续观察四个月,再考虑下次减量。(说明:此法不适用激素冲击时的减量,那得专门请教医生。)

  5、多种药联合治疗,又称鸡尾酒疗法。(其实上边说的中西药兼吃,也是此意。)这里说的多种药联合,指的是同类药用两种以上。这样可以尽量减轻每一种药的副作用,而达最大疗效。比如同时吃小强与依木兰,就可以每种药只吃半量。疗效一样,副作用各只有一半。

  只要遵循上述原则,除极个别类型外,这个病应该是能治好的。

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-21 03:04:55  IP:已记录
金晓寒
 


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楼主。你太早了啊 ?是没睡还是醒了啊 ?你恢复祝贺你,你的说法也支持你。希望更多的病友能加入到你的行列。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-21 08:06:00  IP:已记录
cyl
 


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我基本同意你的减药方法,在坚持吃小强和衣目兰同时必需慢慢停掉小明.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-21 09:10:57  IP:已记录
善羊羊
 


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支持楼主!但听说依木兰会容易引起白细胞增多而容易导致白血病,有这说法的吗?

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-21 17:02:06  IP:已记录
cyl
 


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我小强大幅度减下时增加了依木兰,每天1-2粒吃一年多一点了,每个月去看医生时都被要求血化验,主要是看白细胞数值,一直都在10以上,也有些人对此药很不适应,每个人的反应是不同的,所以一定要在医生的指导下附药,1-2个月内一定要血化验观察白细胞数值是否有较大变化.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-22 17:29:49  IP:已记录
linyuan
 


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吃依木兰要注意的问题:

一、开始吃的时候,每个月化验一次血常规。连着三个月都没有问题,只要依木兰不加量,就不用化验血了。

二、我是和强的松联合吃的。刚开始吃依木兰时,并不减小强的量。一个月以后,等血液中的依木兰达到一定的浓度,才减小强的量。

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-27 20:18:50  IP:已记录
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