哎，，老天，额鄙视你~~非常强烈的！~~靠！！

我是福建人，现在东莞打工。14岁的时候患了红斑狼疮，跑过福州，上海，广州等大医院，一直到22岁的时候才在广州中一院确诊，几年来是药不离口，虽然吃的激素药对身体有损害，但几年来各项体检都相安无事，还是满怀美好心情的。总之比起之前跑了多少家医院，做了多少次切片来，还是轻松多了。本以为从此可以无忧了，这几年病情确实稳定不少。那时还感激老天还是待我不薄，至少不用天天跑医院了，当然也缓解了家庭的经济压力。这十几年来光是看这病就花了不下10来万，还是在确诊之前的数字。然后我结婚生子，眼看这生活越来越美好了~~~08年初，在我女儿出生满100天前，不幸又降临了。先是和朋友喝酒聊天，聊着笑着，就感觉这嘴皮子怎么咧不开啊？跑到厕所一照镜子，靠，怎么这笑比哭还难看？那时还不当回事，可接下来几个月，先是说话不利索了，打篮球跑不动跳不起了（以前可以跳起抓球圈的），再发展到吃饭喝水咽不下，体重从145猛掉到122斤，同时女儿2岁多，可以和她老爹撒娇聊天，可她老爹我大着舌头说不清楚话，女儿“爸爸，你说什么啊？”这才急红眼了。（不是我不想早点看医生，实在是怕了）。10年7月，万般无奈下，跑到广州中山一院黄浦分院住院一星期做了大量检查，什么脑CT，胸片，X光，肌电图，脑电图等等一大堆，特别是那肌电图，至今想起来都恐怖无比，那感觉就好像肌肉要被撕裂一样。而最心疼的就是那白花花的银子像水一样哗啦啦的流，一天1千多啊~~我日！！我是自费的，没医保！最后结果就是Mg，和红斑狼疮一样，都属于免疫疾病，同时还伴有胸腺增生。医生建议我立即住院切除胸腺，还要吃药控制，还用郑重无比的口气对我说：“你这病5年内是不能再工作了，要好好休息，不能让肌肉牢累，不然病情会更严重。”当时我真是目登口呆，第一感觉就是，靠，老天又玩我了？？不工作？不工作我吃什么？老婆小孩吃什么？我小心亦亦的问医生，这开刀钱要多少？医生说大概2W多吧，如果有医保的话更便宜。我随口敷衍了医生后，就逃也似的跑回东莞。前几年看红斑狼疮的病就花光了家里积蓄，现在又得这破病，靠！这之后我刻意不去想这病，专心的工作赚钱。。可就算我再怎么努力选择遗忘，它的病征都时时刻刻的体现在我身上，想让我忘都忘不了——和朋友同事吃饭，那尴尬的喷饭呛咳场景已经不止一次发生了；和上司领导出去，免不了开口说话聊天，尽管我很努力了，可这该死的舌头就是不听使唤，说出的话我自己都听不明白，上司领导那表情都使我额头喷汗了~冬天到了，天气凉了，可更让我心寒的是，我的右手大拇指有点酸麻，使不上力，那感觉就好像手给冻僵了似的，开门锁的时候得两只手上力才能扭开。之后左手指也开始一样，左小腿也有点。。。在老婆小孩回老家照顾我妈生病的那段时间，晚上下班回出租屋躺床上，我不止一次有过奇怪的念头，我在想，我这躺下去后会不会突然危象一睡不醒了？而可怜的是旁边连个收尸的都没有？然后就开始感嘅，我不奓望自己能长命百岁，至少再让我活个10年20年的吧，好让我看到我女儿健健康康的成长。我今年才30岁，也不想这么快就挂掉了。于是我上网拼命的查找这方面的病，中药便宜，我就专找有介绍的中药方我照抄下来吃，可一点没效果。找这附近10里开馆的中医看，除了有些药方是天价外（我靠，有些高级中药店开10天的药就要我两个月工资）我一律偿试，结果还是不尽理想。心灰意冷下，随便找到了这里，发现比我严重的朋友更多，至少我还能动能工作。而有的朋友的康复给了我希望，望各位同仁能给我介绍下这病的疗法，当然最好报个价，好让我心中有数，虽然我知道不便宜。我要是中个5百万，哪有这么畏缩哦！体谅！还有就是有个疑问，这胸腺增生一定要切除吗？

等了N小时了，怎么没人回复哦？特别再提一句，我有红斑狼疮，这几年一直都在吃强的松。

现在强的松吃多少？最近一年吃多少？

刚开始头4年从6片减到4片，后来都是3片至今

暂时不需要手术。戒烟，戒酒。尤其酒，对肌无力影响大。

真是矛盾。本来激素就是治疗MG的方法之一。可是服用过程中还出现；了。不知道加药能有什么效果？

你在广州为什么不去找广州中医药大学附属医院的刘晓斌教授那是治重肌的权威，而且纯中药也不太贵

我做了手术，十一个月了，术后只吃溴吡斯的明，现在已经停药了，恢复的很好。医生说我主要是心态好，再加上自己的保养，注意别感冒，工作要注意休息，不能太劳累，为了养好它，我一年没有工作了，无助过，寂寞过，失落过，但我们要往长远里看，我们的生命还很长，坚强点，我平时还会吃一些增强免疫力的保健药物，比如善存，注意自身的营养!每个人的体质不同，你再问问医生，我的手术费用共花了2.4万，报销了8000元，住院9天，绷带绑了近两个月，加油！