昨天才发现这个网站，进来增长了不少知识。

我是2010年7月份开始有些眼睛不舒服，发展至8月份开始有复试现象（无眼睑下垂），于是就诊眼科，做了很多眼科的检查，查了眼眶、头部CT、头部核磁共振、排除了鼻咽肿瘤和甲亢，还是找不出原因，医生确诊为眼肌麻痹，开了强的松，从每天10颗每周减量1颗，（无知的我没有对所开的药有半点常识，也毫不怀疑，就开始吃药）吃药的时候眼睛一切正常，药量减至3颗时，有复发现象，但不严重。

   于是11月10日到了广州中山眼科，检查后医生怀疑是重症肌无力，于是又到了中山一附院找了方燕南教授会诊，方教授开了“溴吡斯的明片”让我做实验性治疗，我倒是又到另一家的医院另外一个医生建议做了眼部的肌电图测试，结果正常，而且我眼睑没有下垂的现象，眼球运动正常，于是这位医生就直接给我排除了重症肌无力。再加上自己的无知，没有试用“溴吡斯的明片”。

知道2011年1月2号，本人实在是无法忍受强的松带来的副作用了，自己停了小强，开始试吃小明，每天3次，每次1片。3号开始吃，到了6号就起效果了，复视也没有了，我在本论坛上看到过相关知识，觉得如果吃小明有效基本就能断定我是重症肌无力了。

         我为了这个“复试”基本上也算是走过了弯路，现在吃了小明，症状都不存在了，所以想像大家取取经，像我这种情况，如果是症状都不存在了，还要继续吃多久的药。

当然，我还会去找方教授复诊的，但是更希望听听大家的意见。

   想想昨天，我是怀着多么忐忑的心情注册的这个用户名，现在怎么也得直面这个问题，毕竟我还年轻，28岁，很担心这个病会向全身型发展，真的很难接受。

      真觉得人生无常，就在半年前，我还觉得自己是这个世界上的幸福女人，下半年就开始奔波于医院，最后还和大家成了战友。

光是吃小明是没有治疗作用的，随时停药随时复发。

谢谢  那还是得看了医生再说

我也打算以此为基地了

随时记录自己的病情

一检飘香说得对，我手术后第２个月医生就叫停小明，吃小强和衣目兰，尽管当时很难受，１．５粒减了４０多天，但还是减掉了，小强从一天２０粒到现在一天２粒，症状缓解，肌力恢复还得靠小强，尽管负作用很大．

引用：

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原文由 cyl 发表于 2011-1-12 15:32:13 :
一检飘香说得对，我手术后第２个月医生就叫停小明，吃小强和衣目兰，尽管当时很难受，１．５粒减了４０多天，但还是减掉了，小强从一天２０粒到现在一天２粒，症状缓解，肌力恢复还得靠小强，尽管负作用很大．

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cyl,请问你是怎样戒掉小明的？在戒小明的过程中是怎样的症状？戒掉小明后又怎样的情况？现在又是怎样的情况呢？我也好想戒掉小明，但不知行不行？现在开始合不合适？戒掉小明又吃什么好？烦请告知你的经验，谢谢！

小明能停掉说明自身肌力有恢复，手术后开始停小明时小强一天２０粒一天１０粒，衣目兰一天１粒，小明一天１．５粒，分三次吃，刚开始时减时是咬掉一点点，稳定点后再把中午的小半粒减掉，从小半粒到四分之一，再到全部停掉，减的过程中人很难受，连续几天后感到后腰发虚，主要是靠另外医院开的中药，告诉他我在减药，以补肾，补体为主，记的有附子１８克，百合，黄芪，苟杞子等，减药一定要稳定后跟减药前一样时再继续，减完后继续减小强，现在每个月去看西医一次，如何减由医生掌握，但我也会在医生要求范围内根据自己状况适当调整，目前小强一天２粒，衣目兰一天２粒，一天１粒，步行１公里内，六楼２趟，正常工作，不出差，不干吃力事．

做个记录

1月2日停了小强当天，感觉有一点点大舌头，但是持续几分钟就消失，后来隔几天会有大舌头现象特别是下午和紧张的时候，请教过群里前辈，大家都说大舌头是因为减小强太快造成的，而且很有可能在3-5个月内复发成严重的全省型，心情无比沮丧。1月16日上了广州，因为刘小斌停诊，找了刘凤斌开药，找了方燕南开的是小美隔天两片加小明，权衡了几天还是选择了中药+小明，中药服用第一天就感觉到复试已经消失了，眼睑还是不能够完全正常，但基本上无大影响。正在暗暗窃喜的时候某天又出现大舌头了，于是听了群里雪莲阿姨的建议，自己也是在担心复发变严重，于是1月30日加上了小美每天两片，至今天除了眼睑有时不能完全正常外、复试、大舌头症状一直都消失了。打算小美维持一段时间再考虑减，希望能减下来。

     最近越来越多人替我在意了，怎么还不考虑要小孩，哎，有苦难言，心里压力也越来越大了。工作上也没有了上进心，甚至耍起赖来，情绪波动很大。

记录

自从加入了天空群，雪莲阿姨和群友们的建议使我大大受益，之所以这么久都没有上来跟进是因为自己的病情稳定了。

从上次记录到现在，感冒了两次，第一次是喉咙疼加咳嗽，因为太过紧张肺炎，咳嗽三天就去拍了X光片，肺部没有感染，后来热敷大椎和喝柠檬水好了。感冒期间停了中药。

这期间病情还是很稳定的，除了有时因睡眠不好，在吃饭和洗澡过后眼睛模糊外，基本没有症状了。目前激素还是2颗，但是由于个人情况复杂，肝功能不正常了，一直考虑换强的松龙，苦于买不到药，但是雪莲阿姨，给我从香港邮寄了强的松龙，再多的谢谢都无法表达我对她的感激，3月1号药到了，第二天就换服了强的松龙。

换药后另外一个惊喜是，发现脸上的痘痘已经不再大规模的爆发了，渐渐的不长新的了，病情控制住，心情也变好了，希望一切都在往好的方向发展。

记录

4月6日约了刘小斌教授的诊，准备了整整的一张纸的问题，虽然医生因为实在太忙没有一一回答，但是见到了刘教授，感觉自己的病都多了，呵呵，精神依赖，长久以来都想找他看看，最后开了中药，还有开了感冒方，听我说是雪莲阿姨的群里介绍来的，再等我咨询平时饮食应该注意什么时，刘教授竟然说“这个你直接问雪莲吧，她是教主了！”晕~~~，雪莲阿姨的影响力无穷啊。因为病情稳定了，小明减至1个，刘教授建议没必要减小明，可以考虑减激素，可以试试1个半小强每天，我打算隔天减半个试试，一个月后看效果。话说，果然是术业有专攻，当我问到医院是否有“强的松龙”时医生也以为“强的松龙”就是“甲强龙”这些就不说了~；另关于激素刘教授到时强调“强的松”的作用会比其他好，说这药毕竟是经过众多临床验证的，这药效果如何我看还是靠自己理解，毕竟医生没有亲身体验。

制作一个表格，开始减激素啦啦 啦啦

中山医方燕南教授的特长不是MG，刘卫彬是专看MG的。

谢谢

linyuan

4月7日开始我开始减激素了，隔天减半个小强。

至今已经一个多月了，期间一直忐忐忑忑，很注意自身的微小变化，担心减激素不当会加重病情，还好，到目前为止，除了在减半颗激素后的一个月左右，舌头偶尔会在下午的时段有些发麻，大概持续了一个多星期外病情没有其他影响，算是控制住了吧。

当然，这个应该还得感谢雪莲阿姨，又是她教大家使用了梅花针，从四月26号起我也开始断断续续的敲起了梅花针，但是由于前几天不熟，而且也在五一期间停了几天，所以系统的敲应该在5月5日算起。至今日也有20天了由于症状一直都没有了，眼睛也没有出现过复视或者模糊，眼睑也非常正常，所以在病情的改进上没有太大的体验，但是敲针后感觉眼睛是比较亮了，而且脸真的瘦了不少，最明显的体验是这次来例假轻松很多，不再有双腿酸胀的难受。梅花针真的起到了疗效了我想。考虑了很久到底要不要继续减激素，想想我还是不能太急，否则前功尽弃，打算还是改变一下用药的方式，采用隔天服用，等梅花针到了一个疗程后，再考虑继续减以及减的量。