重症肌无力病友之家文字心情 → 你可知道,我活的有多累

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不放弃


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你可知道我活的有多累,你可知道我病情的严重性。

你可知道我每次天不亮就起床,浑身无力,但是必须起来,然后做早饭,刷牙,洗脸,叫孩子起床,给孩子穿衣服,看似很简单的事情,却要比别人早起半个多小时,因为无力,会很慢。然后吃饭,知道想吃饭,咽不下,嚼不动的滋味吗?那叫一个难受,然后拖着疲惫的身体去上班,尽量装得和正常人一样,就怕被人感觉到是个病人。每次都提心吊胆的吃药,怕被人发现。这份工作对于正常人来说确实不难,但对于我这样一个重症肌无力中度全身型来说,坚持到现在是多么的不容易。当几次被领导批评说我慢时, 知道我心里是什么滋味吗,不是我做的不好,是我没有力气。每次接班,都会紧张,因为手指无力,就会很慢,每次上四楼结账,走到三楼时都会大口的喘气,心里像压了块大石头,腿也打软。

我真的很想做好每件事情,不是不可以,是没有力气。

结账回家,骑着那辆老头子骑得电动三轮车,在寒风里,在车流中穿行,经常还会复视,没事,我不怕,就算复视一样骑得很快,因为生命在我看来,一点都不重要。一进家门,郁闷,到处脏兮兮,乱七八糟。早上急匆匆走时的被子还滩在床上,地上全是脚印,厕所也是,厨房简直都难以入目。真不知道二位老人呆在家里都做什么,这让我时常很想念我妈, 我的亲妈,如果是她在我身边,也不会是这个样子。饿了,吃饭,再看看锅里,不是馒头就是稀饭,天天如此。郁闷呀。。。。。

累了,好像躺在床上休息休息,烦人,孩子总是缠着我,在看看二位老人,早已回屋关灯睡觉,剩下我和孩子。熬吧,熬到孩子睡觉,又是10点多了。

你知道我活的有多累吗?生命对于别人来说是多么重要,而对于我,我是多么希望我能在意外中结束。许多想做的事情做不了,就算是找个朋友诉说诉说都不能,因为延髓无力,语言表达有问题。郁闷。不知道还有什么词语可以形容我每天的心情。你长年在外,说是挣钱,可是钱呢?又在哪里?每月寄回来那些也就紧巴巴的够日常生活。以前还是很在乎你的个人问题的,现在也不在乎了, 在乎也没用,又不在身边,做什么我又看不到,是猫都是偷腥的,我知道,没事,我不在乎。

郁闷,累,烦,无奈。。。。。。。

为什么要让我这样痛苦的活着,为什么要让我疾病缠身,为什么没有人分担我的痛苦。感冒了,身边连个倒水的人都没有,累了,都没有人把饭端到身边,多想在疲惫的时候依偎在宽大的肩膀里,没有,什么都没有,自己,只有自己,只有自己努力承受着这一切。。。。。。

生命,你何时才能离开我的身体。。。。。。。

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王涛
 


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姐姐,我很能理解你,不知为什么看到你我心里有一种说不出的感觉,本身你我们这种病人就不能太疲劳了,所以适当的时候自己可以偷偷懒,不要拿自己的身体来下赌注。再有今天是新年的第一天,是一个新的开始,不要说这么丧气的话,心情很重要,要鼓起勇气来,让我们一起加油!

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sdwangyl


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你的名字叫不放弃。

不管在什么情况下,请不要放弃,相信生活总有一天或许会有转机。

作为一位病友,为你祝福。

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一切会好
 


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加油!不为别的,为了孩子,也为了这么多关心你的亲人和朋友,你一定要好好顾惜自己的身体,相信自己,一切难关都可以过去的。

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大洋彼岸


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应该告诉婆家的人你的病情,希望得到他们的帮助。

   想开点,千万不要紧张,越紧张症状越不好。不知是不是年龄大了,我现在对任何事情都想的很开。反正我们很好入睡,累了就睡,就是家里乱糟糟的,我照睡不误。

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不放弃


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谢谢大家关心。

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苹果妹妹08
 


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不要去上班了,得病肯定是先治病。你这种状况上班是很危险的。

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cyl
 


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首先得把自己的病情告诉婆家、单位领导,相信都会理解和支持的,没必要碍于面子苦苦撑着,孩子能做的尽量让他自己做,把目前的情况和一些想法告诉你老公,要让他承担更多的义务和责任.一定要想得开,看得开,注意休息和营养,自己一定要对自己好,这些都非常重要.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-02 11:59:44  IP:已记录
五爪龙


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不放弃你的生命,不放弃你自己。

要放弃身外的一切:父母公婆丈夫孩子工作。

为自己而活。

没有责任,没有义务。因为我们是病人。

照顾好自己,生命只有一次。

任世界上狂风落叶,心中始终有朵花在绽放,

那是只为自己而绽放,再亲密的人也别告诉他。

 

想来,只有同病相怜的病友才会了解你的累。

大家有相同的无力,相同的累。

想来,你的那个他也知道你活的有多累。

可是,在你的无力面前,他同样的无能为力。

能做的就是逃避。

我知道你活的很累很累,请放下肩上的一切。

你就是你,赤条条来去无牵挂。

当然,说的是你。其实是我。

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海蓝港湾
 


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就在这里,给家里人诉诉苦。千万别放弃啊。

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雨一直下


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唉,我也活得很累

 

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季节
 


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是的,有什么郁闷的事,在这里尽情地诉出来,发泄了,心情相信会好些,既来之,则安之。

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厚朴
 


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把自己的病情说出去吧,这样整个人都会轻松很多

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梦醒时分
 


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同病相怜

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枫林儿
 


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哎、我们是一样的苦啊。。。。。。。。。。。

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顽强的活着
 


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看到你这样,我真的掉眼泪了,好好照顾自己.我跟你差不多,每次我一生病,婆家的人就给老公施加压力,要离婚,想他们帮你,那是不可能的.还好,老公同情我,可我也担心,老公的耐心能被他们磨多久.

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-02 20:21:12  IP:已记录
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