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我是全身型的,现在主要症状是手不够力,比如梳头,刷牙,洗衣服,这些动作都不太方便,有时就伸直双手并持续几秒都难啊。其次就是脖子、腰、腿、眼睛,长时间点都会觉得很累,现在都吃小明小强各4片,请问有什么办法可以再缓解一下症状啊?
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注册:2010-02-15
本人2009年9月9日早上起来发现左眼下垂,后到眼视光医学看,医生说眼睛没问题,是神经系统引起的,经神经内科确诊为“重症肌无力”,之后是一系例项目检查,在检查过程中病情在不断加重,当时并未意识后果的严重性,到9月29日住院时已发展到全身型,当天夜里曾发生呼吸困难,吃一粒比啶斯明片后缓解,9月30日到10月16日每日强地松12粒,比啶斯明1粒半,10月7日开始连打五天丙球蛋白,效果不明显,10月17日开始每日强地松加到20粒,11月10日做胸腺瘤切除,11月20日出院回家,以后每个月去医院看一次,根据情况调整药量,手术后两个月就慢慢停掉小明,吃小强,衣目兰,金奥康,钾片外加中药,小强最多时一天20粒,现在一天2粒,一天活动量六楼两趟,步行1公里内,正常工作。
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注册:2009-11-03
恢复得真好,我基本和二楼的差不多,患病最严重时,举手投足都非常困难,做了胸腺切除术后,病情得到缓解。现在一直服用小明每天一粒,服用刘少斌的中药,每天可以散步两小时,生活可自理,还在工作中。
手术前穿衣服都有困难,小强一天20粒都没效果,手术后,效果应该是显著的,主要是靠小强治疗,但负作用也是很大,青光眼和胃部功能下降都是小强弄出来的,本人患病以来的经验是要有好心情,注意营养、休息,切不可让肌肉受累,前几天一箱三十多斤柑桔扛到六楼,夜里腰肌疼痛的要命,幸好没有其它症状出来,下次一定得注意了。
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我轻微全身 + 延髓 靠中药控制· OK的 3个小明
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注册:2010-12-12
我儿子也是眼睑下垂,走路有时候会摔交,现在吃了一个月的中药和西药,效果没有什么明显,没有加重也没有缓解。
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我是轻度全身型的,主要是四肢无力,天冷的时候出现过咀嚼无力。患病有8-9年了,10年3月吃过一个月的中药,吃了几天的小明。
最近天冷感觉走路很吃力,所以又开始吃小明了。
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老公全身型小明3+中药,偶尔可以帮我做饭,就是不锻炼,咋说也不听。体重220
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我老公09年12月生病(轻度全身型) 10年2月手术 手术前一天一粒小明 术后什么都没吃 术后两个月吃半个月的中药 术后四个月上班 (工程现场),10年10月吃一星期中药。目前什么都没吃 没什么症状。如果累了或是看电脑一天没有休息 眼睛会看起来累或是眼睛有点小 (如果是我看电脑一天下班后眼睛也会不舒服)。术前双眼交替下耷,术后双眼不会下耷 但是早晨会出现双眼皮。一个小时后恢复正常。目前 正常工作 。不知情人不知道有病。基本和正常人一样工作学习 和生活。目前没吃任何药物。
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全身IIB型8年,一直服用激素治疗,对甲强龙冲击很明显。病情反复,没法工作,08年做气管切开术,目前还可以,激素3个,依木兰2个,中药辅助。没怎么用小明,因对小明很敏感,一吃上就腹痛难忍。最近2-3个月复查甲亢,检查项目3项,2项不合格,医生说长期患病,并发症难免,没并发干燥症呀、心脏病呀就万幸吧!目前还没复查胸腺,有点担心,哎!先过完年再说吧,万一有事,打算切除,,看过撒旦之吻的一篇关于切胸腺文章,很轻松,不过,我这小身体,1.65米,不到50kg,怕承受不了,怕就这样轻易过去了,还不如这样死皮赖脸的活着。