重症肌无力病友之家问答讨论 → 全身型的友友都来说说吧

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1052 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题全身型的友友都来说说吧 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
善羊羊
 


经验值:68

社区币:68

发贴数:64

注册:2010-12-07

体力值:100

状态:离线

查看善羊羊的个人资料 发送短讯息给善羊羊 把善羊羊加入好友 搜索善羊羊发表过的所有主题 搜索善羊羊回复过的所有主题 发送电邮给善羊羊 访问善羊羊的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我是全身型的,现在主要症状是手不够力,比如梳头,刷牙,洗衣服,这些动作都不太方便,有时就伸直双手并持续几秒都难啊。其次就是脖子、腰、腿、眼睛,长时间点都会觉得很累,现在都吃小明小强各4片,请问有什么办法可以再缓解一下症状啊?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-05 14:30:27  IP:已记录
cyl
 


经验值:257

社区币:257

发贴数:251

注册:2010-02-15

体力值:100

状态:离线

查看cyl的个人资料 发送短讯息给cyl 把cyl加入好友 搜索cyl发表过的所有主题 搜索cyl回复过的所有主题发送电邮给cyl 访问cyl的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

本人200999日早上起来发现左眼下垂,后到眼视光医学看,医生说眼睛没问题,是神经系统引起的,经神经内科确诊为“重症肌无力”,之后是一系例项目检查,在检查过程中病情在不断加重,当时并未意识后果的严重性,到929日住院时已发展到全身型,当天夜里曾发生呼吸困难,吃一粒比啶斯明片后缓解,930日到1016日每日强地松12粒,比啶斯明1粒半,107日开始连打五天丙球蛋白,效果不明显,1017日开始每日强地松加到20粒,1110日做胸腺瘤切除,1120日出院回家,以后每个月去医院看一次,根据情况调整药量,手术后两个月就慢慢停掉小明,吃小强,衣目兰,金奥康,钾片外加中药,小强最多时一天20粒,现在一天2粒,一天活动量六楼两趟,步行1公里内,正常工作。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-06 09:55:04  IP:已记录
季节
 


经验值:289

社区币:289

发贴数:247

注册:2009-11-03

体力值:100

状态:离线

查看季节的个人资料 发送短讯息给季节 把季节加入好友 搜索季节发表过的所有主题 搜索季节回复过的所有主题发送电邮给季节 访问季节的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

恢复得真好,我基本和二楼的差不多,患病最严重时,举手投足都非常困难,做了胸腺切除术后,病情得到缓解。现在一直服用小明每天一粒,服用刘少斌的中药,每天可以散步两小时,生活可自理,还在工作中。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-06 14:22:54  IP:已记录
cyl
 


经验值:257

社区币:257

发贴数:251

注册:2010-02-15

体力值:100

状态:离线

查看cyl的个人资料 发送短讯息给cyl 把cyl加入好友 搜索cyl发表过的所有主题 搜索cyl回复过的所有主题发送电邮给cyl 访问cyl的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

手术前穿衣服都有困难,小强一天20粒都没效果,手术后,效果应该是显著的,主要是靠小强治疗,但负作用也是很大,青光眼和胃部功能下降都是小强弄出来的,本人患病以来的经验是要有好心情,注意营养、休息,切不可让肌肉受累,前几天一箱三十多斤柑桔扛到六楼,夜里腰肌疼痛的要命,幸好没有其它症状出来,下次一定得注意了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-07 09:37:50  IP:已记录
条纹兔
 


经验值:202

社区币:202

发贴数:132

注册:2010-01-14

体力值:100

状态:离线

查看条纹兔的个人资料 发送短讯息给条纹兔 把条纹兔加入好友 搜索条纹兔发表过的所有主题 搜索条纹兔回复过的所有主题发送电邮给条纹兔 访问条纹兔的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我轻微全身 + 延髓 靠中药控制· OK的  3个小明

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-07 13:38:10  IP:已记录
一切会好
 


经验值:21

社区币:21

发贴数:19

注册:2010-12-12

体力值:100

状态:离线

查看一切会好的个人资料 发送短讯息给一切会好 把一切会好加入好友 搜索一切会好发表过的所有主题 搜索一切会好回复过的所有主题发送电邮给一切会好 访问一切会好的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我儿子也是眼睑下垂,走路有时候会摔交,现在吃了一个月的中药和西药,效果没有什么明显,没有加重也没有缓解。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-07 21:27:21  IP:已记录
joexu
 


经验值:43

社区币:43

发贴数:39

注册:2009-06-21

体力值:100

状态:离线

查看joexu的个人资料 发送短讯息给joexu 把joexu加入好友 搜索joexu发表过的所有主题 搜索joexu回复过的所有主题发送电邮给joexu 访问joexu的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我是轻度全身型的,主要是四肢无力,天冷的时候出现过咀嚼无力。患病有8-9年了,10年3月吃过一个月的中药,吃了几天的小明。

最近天冷感觉走路很吃力,所以又开始吃小明了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-09 12:57:30  IP:已记录
梦里飞花


经验值:189

社区币:189

发贴数:119

注册:2008-01-19

体力值:100

状态:离线

查看梦里飞花的个人资料 发送短讯息给梦里飞花 把梦里飞花加入好友 搜索梦里飞花发表过的所有主题 搜索梦里飞花回复过的所有主题发送电邮给梦里飞花 访问梦里飞花的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

老公全身型小明3+中药,偶尔可以帮我做饭,就是不锻炼,咋说也不听。体重220

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-09 19:51:34  IP:已记录
feng-606
 


经验值:25

社区币:25

发贴数:19

注册:2010-01-06

体力值:97

状态:离线

查看feng-606的个人资料 发送短讯息给feng-606 把feng-606加入好友 搜索feng-606发表过的所有主题 搜索feng-606回复过的所有主题发送电邮给feng-606 访问feng-606的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我老公09年12月生病(轻度全身型) 10年2月手术   手术前一天一粒小明  术后什么都没吃    术后两个月吃半个月的中药   术后四个月上班 (工程现场),10年10月吃一星期中药。目前什么都没吃  没什么症状。如果累了或是看电脑一天没有休息 眼睛会看起来累或是眼睛有点小 (如果是我看电脑一天下班后眼睛也会不舒服)。术前双眼交替下耷,术后双眼不会下耷 但是早晨会出现双眼皮。一个小时后恢复正常。目前 正常工作 。不知情人不知道有病。基本和正常人一样工作学习 和生活。目前没吃任何药物。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-10 17:13:36  IP:已记录
穿心莲
 


经验值:158

社区币:158

发贴数:142

注册:2007-06-25

体力值:99

状态:离线

查看穿心莲的个人资料 发送短讯息给穿心莲 把穿心莲加入好友 搜索穿心莲发表过的所有主题 搜索穿心莲回复过的所有主题发送电邮给穿心莲 访问穿心莲的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

    全身IIB型8年,一直服用激素治疗,对甲强龙冲击很明显。病情反复,没法工作,08年做气管切开术,目前还可以,激素3个,依木兰2个,中药辅助。没怎么用小明,因对小明很敏感,一吃上就腹痛难忍。最近2-3个月复查甲亢,检查项目3项,2项不合格,医生说长期患病,并发症难免,没并发干燥症呀、心脏病呀就万幸吧!目前还没复查胸腺,有点担心,哎!先过完年再说吧,万一有事,打算切除,,看过撒旦之吻的一篇关于切胸腺文章,很轻松,不过,我这小身体,1.65米,不到50kg,怕承受不了,怕就这样轻易过去了,还不如这样死皮赖脸的活着。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-01-11 10:08:01  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1