重症肌无力病友之家撑起一片晴空 → 玉米糖果的用药情况

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苹果妹妹08
 


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原文由 天目湖 发表于 2010-11-30 11:03:54 :

刚听说江西的邓追云大夫,听说吃他的药的人刚死。所以才知道这个人。


       看到你的这句留言,我特意打电话问过了邓医生。玉米糖果是在2009-2010年吃过5个月中药粉,有快递单为证。当时看到其1米63的高个子,只有60来斤,非常瘦。可能是吃了5个月的中药之后,发现也没有明显效果,就转了医,今年5月份左右即停药,找了很多其他的医生吃药。大家可以去问玉米的爸爸。

      考虑到玉米糖果的经济情况,邓医生也给了一个极低的价格。我当时也和她qq聊过天,qq上联系过。本人因为脱离了MG,基本上都把病友的qq删除了,就留下海蓝港湾和一两个病友的qq。删除之后也没有看到什么反馈,慢慢地都淡忘了这个病友,虽然偶尔会在陌生人栏里跳出一两个病友,重装了系统,也看不到以往的聊天记录,基本上我也很少和病人聊天了。

       玉米糖果走了,大家都是很心痛的。    

      所以请天目湖提供证据,不论是谁的。

      谁能提供玉米糖果的爸爸的联系方式,或者直接打电话给他爸爸,让他爸爸告诉大家玉米用药情况。

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2010-12-6 19:49:27 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 18:27:07  IP:已记录
天山雪莲


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日期:2010/5/14
玉米糖果 14:57:00
阿姨,在吗
天山雪莲 15:38:55
来了
玉米糖果 15:39:43
阿姨,还记得我吗
天山雪莲 15:40:13
当然
天山雪莲 15:41:00
最近好吗
玉米糖果 15:41:23
上次本打算去广州的,后来我还是去了我这里的医院去看了几次,
天山雪莲 15:42:21
结果怎么样
玉米糖果 15:42:54
开了药也不行,然后我又做了彩超,显示没事,然后又开了药,在医院里我无意中遇到老同学她带我去了一位老中医生那,开了三天的药含中药和西药的
玉米糖果 15:43:04
吃了一两天就止、了
玉米糖果 15:43:20
过了几天我又去开了三天的药吃了
天山雪莲 15:43:40
是成药吗
玉米糖果 15:43:41
直到今天还是干净的,止了
天山雪莲 15:43:50
哦  不错
玉米糖果 15:43:59
从五月一号开始止的
玉米糖果 15:44:04
今天十四号了
玉米糖果 15:44:22
应该是中成药
天山雪莲 15:44:26
知道什么西药吗
玉米糖果 15:44:31
知道
玉米糖果 15:45:04
一种是当归片,还有一种是蹄甲多肽片
天山雪莲 15:45:24
能够有效就很好 中药西药都可以
玉米糖果 15:45:34
所以我后来就没去广州了
天山雪莲 15:45:45
现在肌无力怎么样了
玉米糖果 15:46:05
肌无力处于很一般状态
玉米糖果 15:46:12
症状依然
玉米糖果 15:46:38
吃了小明就舒服多的
天山雪莲 15:46:51
你的小明换了吗
玉米糖果 15:47:01
我没去换
玉米糖果 15:47:12
因为那里的人一定不肯了
天山雪莲 15:47:19
你现在不在我的群里吗
玉米糖果 15:47:52
所以扔了一瓶很潮的,吃了剩下的
玉米糖果 15:48:16
月经的药我讣他多开些他说吃了那些就可以了,
天山雪莲 15:48:30
好了就不需要吃了
玉米糖果 15:48:46
我不知以后会否正常,所以要看下次来后看怎样
玉米糖果 15:49:06
阿姨,我现在很矛盾
天山雪莲 15:49:25
怎么啦
玉米糖果 15:49:34
就是江西的药粉我不知道该不该继续用下去
天山雪莲 15:50:01
吃了感觉好你就吃吧 
天山雪莲 15:50:13
贵吗
玉米糖果 15:50:29
可是感觉到的我都糊涂了
玉米糖果 15:50:39
每个月530元
天山雪莲 15:50:49
别人吃的好不好
玉米糖果 15:50:56
像有似无的
玉米糖果 15:51:51
湖北的小美妈说还好,但另外有两个眼肌的吃了几个月都没吃了
玉米糖果 15:52:25
我吃了还有几天就六个月了

[此帖子已被 天山雪莲 在 2010-11-30 19:31:26 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 19:13:08  IP:已记录
猫咪疯丫头


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我现在在吃这药,以我的立场实在不方便说什么,好久没有上论坛了,前几天才听说玉米糖果走了,心里也很难过,在群里因此事还讨论了一下,也有很多质疑声。但是今天上来一看,没想到传播速度即快又有点夸张,记得当时群里不是说,糖果当时吃了几个月的药觉得效果不好就没继续吃了,半年后也就是前一阵,不是因为肺炎并发症出现呼吸困难才会抢救的么?怎么一下就成了吃这药吃死了?难道就是因为这个要的成分不明么?如果糖果半年前吃的是别的正规中药,那半年后,还会被说“是吃那药复发或者吃死的”?还有就是,我虽然生病快四年了,但经过几年的治病过程,也吃过好多种中药,像广州邓中光开的正规药,但我吃了也没有效果,还有309医院上当了,没有效果,后来就吃这个,我自己觉得对我起效了。当然最初也怀疑犹豫过,但有效就好,我现在减了两片小明了。通过和病友交谈还有自己的经历,我觉得中药这个东西同一种方子肯定不会对每一个人都有效果,我觉得我们MG吃药就要找对自己有效地药吃就好。大家都怀疑这个药里有西药成分,我承认,最初我也是抱着怀疑的态度去尝试的,我也小心翼翼过,虽然我现在还没有好,但至少我看到有效果出现,而且我并没有因为吃这药感觉有什么变胖之类的,我还想过,如果这药真的添加西药成分那岂不是说明应该对每一个人都有效果才对吧。很感谢雪莲阿姨,她也一只知道我在吃这个药,一直有所交流,我知道她对此也持保留态度,但我还是很感谢她,很尊敬她。

来论坛一年多了,还有想说的就是:我总会看到一些说自己有疗效的病友或者说自己因为吃什么感觉好很多或者康复了之类的,那么回复很少有祝福的,如果药成分不明,回复最多的还是这药有西药成分,就算这位病友是真的断了一切药已经好了,大家也会说:他肯定以后会复发。不管是什么药(当然,我们应该选择对的、安全的),只要真的对病友有效果,我们就应该给予适当的鼓励难道不是么?我们应该有一个康复的希望,不是么?以上纯属个人观点,如有不同,我都虚心接受。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 22:05:11  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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      这就是民间医生的困惑。有如钢丝行走,病情一旦有变化,都是这个药的原因,甚至停药半年依然有影响;如果好转,里面一定有激素。正规的中医尚且被某些人扬言取消,何况是民间中医?佛度有缘人。民间中医不能治疗所有的病人。

     有了正规牌照,怎么过分开药,怎么大剂量用激素、免疫抑制剂,怎么开膛剖腹,都是正规的,都是受法律保护的。所以医院医生都是一个劲地获得“博士学位”、归国博士,有几个真正认真地寻找更加稳妥的医疗方式去治病?这些证都保护了医院医生,谁来保护病人?得一次大病,就把整个家族掏空。医疗体制经济化,市场化,必然的结果。

      你我捐款100,200,也只能表表心意,MG毕竟是个世界难题,大医院抢救一次,花去10万元不等,也只能是杯水车薪。玉米糖果也只是重症病人的一个。人世间的苦难。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-12-06 20:10:37  IP:已记录
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