重症肌无力病友之家问答讨论 → 紧急求救,我现在由眼肌型复发转为全身性,我该怎么办?

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 925 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题紧急求救,我现在由眼肌型复发转为全身性,我该怎么办? 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
多多乐乐001
 


经验值:7

社区币:7

发贴数:5

注册:2010-11-29

体力值:100

状态:离线

查看多多乐乐001的个人资料 发送短讯息给多多乐乐001 把多多乐乐001加入好友 搜索多多乐乐001发表过的所有主题 搜索多多乐乐001回复过的所有主题 发送电邮给多多乐乐001 访问多多乐乐001的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我本来是眼肌型的,并且一天吃三个小强,不吃小明的,情况虽不是很好,也复发过,但并不是很重,简单休息几天就会好了的。

最近我把小强有三片减为两片,现在情况很不好,说话舌头没力气,咀嚼无力,手指伸不直,有时候连呼吸也无力,好像是全身性了,怎么办啊?

我从没去李医生那里看,因为有的玉米说好,但也有说不好的,我很矛盾,不知该不该去,我从没吃过中药,一直吃小强,有时候会吃小明,不知中医的效果会怎么样

还有,大家有没有听说过江西的邓追云大夫?有没有吃过他的药的玉米?效果怎么样啊?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-29 22:41:52  IP:已记录
一剑飘香
 


经验值:368

社区币:318

发贴数:342

注册:2010-09-06

体力值:105

状态:离线

查看一剑飘香的个人资料 发送短讯息给一剑飘香 把一剑飘香加入好友 搜索一剑飘香发表过的所有主题 搜索一剑飘香回复过的所有主题发送电邮给一剑飘香 访问一剑飘香的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

lz你刚注册的?你的发言有问题啊有问题。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-29 23:00:36  IP:已记录
天目湖


经验值:182

社区币:182

发贴数:166

注册:2009-01-03

体力值:100

状态:离线

查看天目湖的个人资料 发送短讯息给天目湖 把天目湖加入好友 搜索天目湖发表过的所有主题 搜索天目湖回复过的所有主题发送电邮给天目湖 访问天目湖的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

刚听说江西的邓追云大夫,听说吃他的药的人刚死。所以才知道这个人。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 11:03:54  IP:已记录
寒梅


经验值:157

社区币:157

发贴数:143

注册:2010-04-03

体力值:120

状态:离线

查看寒梅的个人资料 发送短讯息给寒梅 把寒梅加入好友 搜索寒梅发表过的所有主题 搜索寒梅回复过的所有主题发送电邮给寒梅 访问寒梅的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

到正规的医院去看吧,趁现在还不严重,可以用中药调理控制病情。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 11:11:42  IP:已记录
水袖
 


经验值:1128

社区币:1128

发贴数:1066

注册:2006-05-10

体力值:97

状态:离线

查看水袖的个人资料 发送短讯息给水袖 把水袖加入好友 搜索水袖发表过的所有主题 搜索水袖回复过的所有主题发送电邮给水袖 访问水袖的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我从没去李医生那里看,因为有的玉米说好,但也有说不好的,

 

这很正常,MG个体差异大,不可能所有病友都说一个大夫好。  但是李庚和大夫,很多朋友用药都有作用,而且药费也不贵,一个月大概四五百的中药费。 这个治疗都是根据自己情况来做选择。

如果哪个大夫所有人都异口同声说他好,只有一个可能:托。

 

你也不用盲目害怕。我小时候也是单纯的眼肌,大概7岁开始,一直到18岁左右,发展成为全身。有段时间吃饭吞咽说话也都有问题,后来慢慢调养,现在只要不太累,也没太大问题了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 11:26:31  IP:已记录
sairicai


经验值:2784

社区币:2774

发贴数:2382

注册:2005-03-30

体力值:140

状态:离线

查看sairicai的个人资料 发送短讯息给sairicai 把sairicai加入好友 搜索sairicai发表过的所有主题 搜索sairicai回复过的所有主题发送电邮给sairicai 访问sairicai的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

你减的太快了。如果你用8个的时候可以每次减一个,因为这相当于减掉了总量的8分之一。但是等到用3个了减掉一个相当于减掉了三分之一。

另外,激素的效果是累加式的,有延续性。减药如同刹车后车会继续前行,虽减下了但是之前累积的效果仍会继续支撑一阵子,所以越是减到后来速度越是要放慢,减得量越是要少。

你现在的效果其实是累加了过去用激素一直以来累计起来的效果,虽然你现在只用三个,但其实是过去的总量累加起来的。所以现在这个总量虽然数量小了,但是仍需按照总量的比例来减。

因怕激素副作用想较快脱离激素,可以理解,但是减药复发再加上来其实非但不会达到降低激素副作用的目的反而是再次加大副作用,所以,减药速度放慢,越来越慢,减得量减小,越来越小,反正,你总会把它减完,即便减不完,副作用是会越来越被控制在一定范围内的。

愿你好!

[此帖子已被 sairicai 在 2010-11-30 11:29:03 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 11:27:10  IP:已记录
中医专治重症肌无力
 


经验值:53

社区币:53

发贴数:49

注册:2010-10-09

体力值:100

状态:离线

查看中医专治重症肌无力的个人资料 发送短讯息给中医专治重症肌无力 把中医专治重症肌无力加入好友 搜索中医专治重症肌无力发表过的所有主题 搜索中医专治重症肌无力回复过的所有主题发送电邮给中医专治重症肌无力 访问中医专治重症肌无力的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

中医康复根愈重症肌无力原理与简介:   中医康复认为重症肌无力主要与脊椎、血液循环、神经系统以及脏腑脾胃肝肾等有密切的关系,本着治病求本,标本兼治的原则,中医传统康复按摩手法疏通经络,促使气血通畅,特制梅花针主要循经络叩刺,以振奋经络阳气、促进气血运行,纠正体内异常变化,调节免疫,刺激神经元调节神经细胞。中药调理脏腑,活血补血,根据中医“虚则补之,损者益之”对症用药。传统按摩、特制梅花针(专门针对肌无力精制而成),中药汤剂等综合康复联治法于一体,外通经络,内调脏腑,外病内调,内病外治,彻底根愈重症肌无力,无任何副作用的纯天然绿色自然疗法。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 12:19:54  IP:已记录
开心妮妮
 


经验值:1919

社区币:2789

发贴数:1743

注册:2005-04-15

体力值:100

状态:离线

查看开心妮妮的个人资料 发送短讯息给开心妮妮 把开心妮妮加入好友 搜索开心妮妮发表过的所有主题 搜索开心妮妮回复过的所有主题发送电邮给开心妮妮 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

楼主激素减太快了...

三颗以下一次减四分之一都已经很多了,您一下子减了一个.

这种情况下多半会复发.

如果楼主要用中药的话,建议去专业正规的医院.

水袖和sairicai说的都很对,可以参考.另外楼主看一下下面的帖子.

http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=12352

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 13:28:32  IP:已记录
苹果妹妹08
 


经验值:2308

社区币:2308

发贴数:2092

注册:2008-02-10

体力值:123

状态:离线

查看苹果妹妹08的个人资料 发送短讯息给苹果妹妹08 把苹果妹妹08加入好友 搜索苹果妹妹08发表过的所有主题 搜索苹果妹妹08回复过的所有主题发送电邮给苹果妹妹08 访问苹果妹妹08的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

引用
原文由 天目湖 发表于 2010-11-30 11:03:54 :

刚听说江西的邓追云大夫,听说吃他的药的人刚死。所以才知道这个人。


       看到你的这句留言,我特意打电话问过了邓医生。玉米糖果是在2009-2010年吃过5个月中药粉,有快递单为证。当时看到其1米63的高个子,只有60来斤,非常瘦。可能是吃了5个月的中药之后,发现也没有明显效果,就转了医,找了很多其他的医生吃药。大家可以去问玉米的爸爸。

      考虑到玉米糖果的经济情况,邓医生也给了一个极低的价格。我当时也和她qq聊过天,qq上联系过。本人因为脱离了MG,基本上都把病友的qq删除了,就留下海蓝港湾和一两个病友的qq。删除之后也没有看到什么反馈,慢慢地都淡忘了这个病友,虽然偶尔会在陌生人栏里跳出一两个病友,重装了系统,也看不到以往的聊天记录,基本上我也很少和病人聊天了。

       玉米糖果走了,大家都是很心痛的。    

      所以请天目湖提供证据,不论是谁的。玉米糖果会在天上看的。  

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2010-12-6 20:35:51 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-30 18:08:55  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:1000ms
晋ICP备07500169号-1