[原创]今天开始吃病友MG苦命人网上开的药方

很少上这个论坛，一上来心里多少有些沉重。与大家一样作为一名患者，但是我现在的状态非常不错，所以很想与大家分享一下我的调理过程。在调理的过程中，我自己也自学了一点点中医理论，也许有些地方理论上说的不对，欢迎医生朋友指正，但是我以下的文字都是我亲身经历。希望对大家有所帮助。

一、病史回顾

我是2003年12月底发现聚咀嚼无力、下垂症状的，很快就做了胸腺瘤切除手术。术后做过5次化疗，每半年一次。期间一直在服用溴吡斯地明片，每日一颗（上、下午各半颗），同时也在服用中药。大概到2005年底，症状全部消失，溴吡斯地明和中药都停了。

2009年5月，因为工作太忙，加上感冒托了一月未愈。咀嚼隐隐有些症状了，住院输一周抗生素后，感冒好转但重症肌无力症状加重。最明显不过，说话费力没说几句就觉得上天堂像塌下来一样，没几周全身（尤其是上半身）肌肉力量明显下降。

二、治疗过程

1、溴吡斯地明坚持服用。我亲身经历觉得，不要害怕吃溴吡斯地片。他可以让我们在发病的时候仍然保持正常的肌肉力量。下面我要谈太极、气功的治疗方法，大家就会明白正常的肌肉力量对调理很有必要。

2、坚持服用中药。在论坛里很多病友都在讨论中医的药方，其实这个没有什么必要。中医最深奥的地方就在于“因人而异”，我也建议大家不要跑很远去看中医。找到一个靠谱的中医，哪怕他不是很出名，但是他肯研究这个病一样可行。保持病人和医生的交流畅通很重要。我在这次生病的时候，自学了一些中医理论，就我而言懒言少语、鼓腮欠佳、眼睑乏力，这些症状基本都用“补中益气汤”，倾向于健脾就可以解决。当然，具体每个阶段医生有细微的调整。中医切忌常常换医生，大家都应该准备一到两名自己的“御医”。2004年给我看病的老中医很著名，现在已经快百岁高龄了，几乎已经不再出诊了。2009年，我就根据自己服药的体会，分别找了两名医生，一位不太知名的年青人，一位有点名气的老中医。年青人在用药上胆子稍大，虽然他没借此过这个病，但是爱专研，喜欢和我探讨交流。老中医比较保守、墨守成规，但注重均衡调理。他俩虽然对我都用“补中益气汤”，但是各位药剂量和药材略有不同。我们所用的“补中益气汤”也不需要用很名贵的药材，我也就只用太子参、党参这些。有一两次用过红参，老中医都一再嘱咐只买最便宜的就足以，其实红参须就可以了。他的理论貌似就是，一是我们这病体质太虚不受补，二是面部肌肉、眼睑都归脾，脾虚吃什么都不管用，所以只有一点一点的慢慢来。直到去年底，大概我每次抓5服药，在120-150元之间。

中药见效比较慢，大家一定要有耐性。以我的经验，基本要半个月、一个月你再回头看，比较先前的症状，你才有慢慢缓解症状的感觉。这次，我从2009年5月发病开始就一直坚持服药，几乎整整坚持了一年。除了最热的夏天那段时间，还有春节这些时候停药以外，基本坚持每周吃五副药，休息两天。这个确实需要毅力，还有家人对你的支持。

3、太极、气功调理。我说太极、气功，大家肯定觉得有点悬，不是我自己亲身经历我自己也觉得悬。2009年5月，从西医医院出来可谓病入膏肓。寻到那位年青中医，第一次就用艾条给我灸关元穴，半个多小时后确实有一个火球在小腹炸开的感觉（后来看了《因是子静坐法》、《静坐与长生不老》（南怀瑾著）才知道其中的奥秒），果然一周之后确实觉得症状有些好转。这也让我对太极、气功产生了一些兴趣。

我没有交钱找老师，都是自己买书、买碟子看，当然走了不少弯路。简单点说，我推荐大家看两本书就是《因是子静坐法》、《静坐修道与长生不老》（南怀瑾著）这两本书就讲通过静坐，气息养生。书中的盘腿可能一时半会达不到，但是跪也一样有效，我现在就跪习惯了（现在就是跪着在写）。其中的腹式呼吸法，我现在也是走路，开会，坐公交车随时随地都在练习，我总结就是通过控制小腹肌肉，达到按摩关元穴位的目的。在瑜伽的理论里面，也有通过收腹来按摩内脏的道理。所以，之前我说坚持服用溴吡斯地明，保持正常肌肉力量很重要。

然后，我再推荐大家练一套健身气功《八段锦》。国家体育总局出了碟子的，当然网上可以下载视频。很简单，只有八个动作，2-3个晚上保证学会。我自己体会，重症肌无力不能老是休息、睡觉。要结合太阳东升西落，作息规律。早上很重要一件事就是要把休眠着的气血躁动起来，正常人可能起来活动两下就可以，但是我们不行。所以花上15-20分钟打一套《八段锦》很快全身微微冒汗，让气血充满全身很有必要。《八段锦》动作简单、幅度也不大，有力可以试点劲，没力也可以打软点，丰俭自便，比较灵活。我从2009年秋天开始坚持每天早上打一套，到2010春节刚过，早起时的精神头和肌肉力量就有明显的好转。