重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 我回来了,认识我的都来跟我打个招呼吧

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宝宝豆丁
 


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我回来了,也许老病友们都认识我,悄悄地消失,又毫无征兆的出现,你们应该都习惯了吧。

我的二姨夫在今年8月中也确诊为重症肌无力,加上我,我们这一家就两个MG病号,9月初做胸腺切除手术后的一周内病情恶化,突然死亡。说不出的滋味,我由于忙于工作,也建议了二姨一家不要做手术,但是一心想二姨夫康复的一家,把二姨夫送进医院后完全听从医生的西医疗法,而我,也不便多插嘴。但是二姨夫的突然离去让我再度对MG害怕,在病房里我还看见了一个全身性的病人,跟我一样大,躺在床上用呼吸机维持....我多想去帮她,可我怎么帮....

好久没来论坛了,这次回来,格外亲切,愿大家都照顾好自己,常交流病情.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-16 21:53:16  IP:已记录
天山雪莲


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宝宝豆丁,你好!

这样的死亡例子几乎没有的,你的二姨夫一定是因为手术后的感染或者药物问题才失救的,不知道还有什么别的问题,但是可以肯定不会因为肌肉突然无力才这样的,不知道医院是怎么治疗的。你不用害怕,大家都不用害怕,我们重症肌无力是肌肉病中唯一可以逆转的病,只要不放弃治疗,不会有生命危险的。

[此帖子已被 天山雪莲 在 2010-11-16 22:11:55 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-16 22:10:36  IP:已记录
壹月32号
 


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[此帖子已被 壹月32号 在 2011-4-2 12:17:08 编辑过]

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雨一直下


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很多病人都有过上机的经历,这没什么,我多次说过,重症肌无力不是绝症,只要你肯去治,肯去吃药,不要惧怕啥副作用,这可以通过辅助药物减轻的。肌无力的症状绝对可以控制住。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-17 09:12:50  IP:已记录
2009
 


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欢迎你回来呢

要好好生活哦

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-17 17:47:32  IP:已记录
金晓寒
 


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老人啊老人。我也好久没来。惭愧呢。你的2姨夫是这个病这排除了遗传的可能。你们没血缘关系。再者他的死亡原因你没打听一下吗?是麻醉的问题还是突然出现的呼吸衰弱问题还是什么呢 ?请不要因为MG的去世而恐慌。要知道它的死亡率还不及其他病的高死亡率呢

宝宝豆丁。好好生活

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-17 20:00:43  IP:已记录
mg苦命儿
 


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看我的贴,用那个方去救那个在呼吸机上的人吧!
百分之百可以下呼吸机!

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海蓝港湾
 


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宝宝豆丁。好好生活

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故事queen
 


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我米见过你  我是新人  很高兴认识你

你家族里两个mg 真不容易  加油啊

是不是跟生活习惯有关

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-18 09:24:28  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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       已经听到好多个MG死亡的例子,真不知道是什么滋味。你的二姨夫和家人肯定是急于求成。偏偏这个MG是不能太急,全身紊乱的经络,多处淤塞的气血,需要慢慢修复,慢慢康复,旧肉换新肉,都是需要时间的。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-18 18:06:49  IP:已记录
声声慢
 


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老人,回来报个道,证明我还在。愿新朋老友,一切安好。

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xjd2000
 


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也来露个脸!老朋友好啊!

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桥影流虹


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老人,,报个到。。。证明我还在。。。。

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迷猫
 


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也来露个脸

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-22 11:25:47  IP:已记录
济宁高中生
 


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请问:哪里能买到(坎炁)这味药,谁能告诉我,非常感谢!我是山东地高中生。

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济宁高中生
 


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来报个到。

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