重症肌无力病友之家我的治疗 → MG周年祭

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壹月32号
 


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       2009年11月11日在湘雅确诊患重症肌无力,双下肢乏力,胸腺增生,无眼睑下垂。服小明1.5片/天,病情控制。

       二十天后在湘雅一医院复诊,加服强地松4片/天,每星期加1片,加至6片维持三个月。小明减至1片/天,同时服钙.钾.雷尼替丁。

       2010年3月19日在广州中医药大学附一医院门诊,加服刘小斌中药至今(两天一副)。服中药的同时开始减强地松,每月减半片,减到4片后维持两个月,小明,钙钾胃药照服。期间因急性胃炎两次住院治疗,病情一直控制较好,生活学习正常。

       2010年8月16日在广州中医药大学附一医院复诊,9月1日开始再次减强地松(此时小强已减至4片维持两个半月),每月减半片,减至3.5片后每月减1/4片,10月8日小强减至3.25片时,病情出现反复,腿,手在早上晚上明显感觉乏力。后来逐渐累及舌肌,脖肌,表情肌,眼肌。至10月24日加小强加回3.5片/天,小明加半片。至10月底,小明加至3.5片/天,病情仍然发展迅速!

       11月1日到湘雅一医院就诊,胸腺已由原来的5.5*3至目前的6*1.2,血检正常。强地松每星期加1片,加至6片维持一个月后复诊。同时每日坚持黄芪泡茶喝。

       生病已有一年,自我感觉对MG的认识尚属井底之蛙!是这个论坛给了我勇气和信心!病友之间的相互关怀尤其是老病友们的亲身体验弥足珍贵。生病一年来,尤其在近期复发后得到了开心妮妮,天边,三信乐器,贞妮,烟潇梦,天山雪莲,tang0123等病友的大力帮助。特别是开心妮妮,tang0123还亲自打电话过来谈自己的切身体会并提供宝贵经验,在此一并致谢!我们素昧平生,是你们的善良让我时刻感动!我会坚持记录与MG斗争的全部细节,以此回报我们的论坛,回报论坛里每一位善良的病友!这世间总是美丑并存。美;总是让我们感动。丑;让我们更加珍惜美。海蓝老大你说呢?

     

[此帖子已被 壹月32号 在 2010-11-5 10:01:05 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-05 09:56:57  IP:已记录
水袖
 


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加油。

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天池
 


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深切的慰问!早日康复。

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**萍**


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加油。要坚定战胜MG的信心。祝你早日恢复正常。

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皮皮
 


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彩虹很快会来到

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-05 17:02:59  IP:已记录
海蓝港湾
 


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可以知道楼主的体重吗?

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壹月32号
 


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     老大多忘事,我们通过话,我还约过你去登zhu mu lan ma fen。

    不知你最近抄股忙不忙?我有很多事情想向你汇报。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-06 09:28:46  IP:已记录
壹月32号
 


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近况汇报:强地松加回5片/天后病情缓解。目前除鼓腮,舌肌,表情肌略有不适,其他一切正常。

目前疑惑:强地松最高量6片,维持量4片,3.5片后复发。是否小强需要继续往上加至6片?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-10 08:44:22  IP:已记录
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