重症肌无力病友之家撑起一片晴空 → 倡导病人写真实治疗感受,分享各自的治病经验!

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苹果妹妹08
 


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     这个论坛有写真实感受的权利,当然这个权利是这个论坛给的,相信海蓝老大和各大管理员们也有这个胸怀,支持真实治病感受,会有更多的病人站出来写各个医生的治疗情况,毕竟现在医疗市场很乱。建议甜甜圈暂时不要上这个论坛,以免心里遭受攻击而受到伤害。得过MG在身的病人都很偏激,这都是可以理解的。

    一个连走路都很困难的小姑娘,你们忍心这样攻击她吗?有什么目的?这个女孩子绝对是激素的受害者。同为MG病人,有必要如此攻击一个脆弱的女孩吗?

     顺便告诉大家,这个甜甜圈眼睛和嘴巴都是黑的,眼睛大大的,不像正常人。

      谁都清楚,大医院都是用大剂量激素冲击,这也不能怪某个医生。谁受到谁的救助,心里清楚。一个小姑娘写出了她真实的感受,还要受到这么多的攻击。真是网络大了,什么人都有!

       还有那个浓咖啡,打算打持久战,那就打下去吧,没有人拦着你。你都吃了5年了,还打算继续吃,真是执迷不悟!还大学教授,这点认识都没有!人人都知道激素会导致股骨头坏死,疏松,肥胖,你一个大学教授却不知?还要继续试验下去吗?你不想健康地站到讲台上为你的大学生们讲课吗?

      一个医生难于包治百病,包治百人,出现各种情况,病人写出来真实的感受,应该给到病友尊重,怎么会惹出这么多攻击?!

     管理员不应该删除真实的帖子!没有哪个医生能够把所有的病人都治疗好!没有哪个医生是神医!病人有权利反映真实的声音!

    MG病友之家,这是个网络大家庭,一个力气不足的无奈的无辜的无助的病友群体,很多病人难于离开这个论坛,因为想要在这个论坛找到希望,找到信息,找到共同的语言,获得力量。

     就像eteek,他姐姐已经因MG离开,依然会时不时地上论坛看看。就是这个家庭带来的温暖。

     就像雪莲阿姨,也是遭受过激素的伤害,也遭受到不同病友的不解,可仍然对这个家庭不离不弃。

    原因是什么?病人是弱者,MG病人更是弱者!

    还有很多病友,经常发发帖子,写写感受,交流信息,交到朋友,无力的病友团结起来就有力量,就有战胜MG病魔的勇气!

 

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2010-10-27 20:06:55 编辑过]

[此帖子已被 苹果妹妹08 在 2010-10-27 20:25:57 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-27 20:06:40  IP:已记录
zyuepeng
 


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写的好,应该互相鼓励(特别是对年龄小的孩子更是)、理解,有好的方法交流分享,让大家身体健康早日痊愈,有了异议提出来或参考但一定要谦虚谨慎,出于为人好的目的,千万不要伤害到别人,感谢开办论坛的人,感谢给大家帮助的人,如果有受伤害的人希望能坚强起来,祝大家快乐。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-28 12:41:08  IP:已记录
肉肉


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我就是激素治疗好了的 比起当初全身型哪里都不能动了 我认为激素挺好的  治病要看轻重缓急  我当初比较严重 全身的肌肉都不行了 所以顾不过来了 激素我吃了1年半就停了 并且全部药都停了 已经9年了 挺好的 除了血糖高了回不来了  但是比起当初连饭都吃不了我个人认为值得

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-28 20:22:47  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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你是幸运的,你也说得很对。激素本身是用来急救的,没有办法的办法才使用,可一旦过量,就麻烦了。的确,治病分轻重缓急。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-29 12:32:01  IP:已记录
顽强的活着
 


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合理的运用激素,没什么不好的.我在患病的8年之中,发生了3次危象,都是用激素救回来的.平常也是一天2粒,没什么呀!我还要正常工作,做家务,接上小学的孩子呢!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-29 17:03:50  IP:已记录
冬日可爱
 


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合理的运用激素     利远超过弊      凡事都没有绝对

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-30 09:31:24  IP:已记录
cyl
 


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我主要也是靠激素治疗的,从当初连手都抬不起来到现在上班算不错了,但激素带来的负作用也是明显的,如青光眼,高血糖,高血压(现已正常).

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-03 09:39:34  IP:已记录
田田


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激素是治疗MG的方法之一,很多病患受益,当然双刃剑有利就有弊

注意使用  过量不过量 因个人体质也有所不同,对你还好的可能对他过量 标准很难把握

所以还是要病患自己感受,医生是依据经验以及过往病例来判断

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-11-03 19:09:56  IP:已记录
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