重症肌无力病友之家问答讨论 → 复发之后,你是如何再次控制病情的?

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壹月32号
 


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        2009年11月确诊患MG,小腿乏力,胸腺增生,无眼睑下垂。服强地松6片/天,溴吡斯的明早上中午各半片,刘小斌中药两天一副。其间一直病情控制良好。

         2010年8月底,强地松减至4片/天已维持两个半月。9月1日再次减强地松每月半片,减至3.5片每月减1/4片。10月8日强地松减至3.25片时复发,早上晚上手腿明显感觉乏力,舌头偶有僵硬感。

        通过咨询病友。 2010年10月24日,强地松加回3.5片/天,溴吡斯的明中午晚上各加半片,目前晚上手腿乏力感有缓解迹象。

         MG病情复发似乎成了走不出的怪圈!而医生好像也没有很好的办法。只有我们病人自已才是自已最好的医生!发此贴,只望有过复发经历的病友都来跟贴。谈谈自已的亲身体会和宝贵经验!我们来共同探讨,以便帮助更多的病友少走弯路。先谢了!

        

        

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-26 15:02:21  IP:已记录
皮皮
 


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皮皮老公,2006年1月生病,。上海李医生那看,吃中药+小明后,去了6.7次,几个月后缓解,后就停药,2008年经一次打蓝球后复发,眼睑下垂,复视。后又去李医生那看,几月后缓解,停药,到现在2010年9月出现复视(我生完小孩事情比较多累着他了,期间还吃冷饮,晚上吃夜宵)。又吃李医生中药,期间急发肝炎,把治肝炎的药和李医生的药一起吃,据说以前中药是不苦的,现在药很苦。

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大洋彼岸


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你的复发可能是减药引起的。加点药量,坚持治疗,会缓解的。

  中药也可调啊。我今年5月调整药方后,感觉都不错。真的没必要去很远的地方看病。像我,只要身体出现不适,我可以随时调整药方。

[此帖子已被 大洋彼岸 在 2010-10-26 17:32:51 编辑过]

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zyuepeng
 


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我不减药的情况下病情也有变化的,如果劳累特别是脑力劳动过多等就会造成身体状况下降赶紧调理一段时间才能上来,所以我想这个病没痊愈前身体状况就是需要注意的,你想想看并不一定是减药是不是你这段时间没注意造成的,如果是的话就先不要着急减药,先请注意调理身体增强体能,并且无论减药还是不减药的同时都要注意自己的身体。

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569570585
 


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我也是减激素减到4片时复发的,当时只是有点复视,打电话咨询医生他说再观察,结果一观察我就加重了,变成全身型的,还出现过危象,期间还用激素冲击过,但是老是因为种种原因反复,看了好多中医,也没有什么效果,现在找了个好的中医,不过俗话说药吃有缘人,现在刚吃了几服药,病情有所好转

[此帖子已被 569570585 在 2010-10-27 15:18:47 编辑过]

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cyl
 


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cyl对569570585说:现在大家都有病,心情不好你还拿照片吓负人.

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阳光灿烂的日子
 


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我是延髓型的也复发几次了,每次都是减药引起的。我总结的经验就是根据自己的状况减药不能全听大夫的的,因为我每次都是按医嘱减的也没看自己的情况就复发了。

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苹果妹妹08
 


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用激素治疗,必然复发!

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歌海花香
 


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此病复发率很高,劳累、感冒或情绪波动等均会复发和病情加重。我先生近几年都是在临床治愈的情况下由于以上的原因复发的。复发后,及时去看医生,调整药方,坚持吃药(中西药);不要焦急或拖着病体到各地去求医,以免病情在旅途奔波中加重;保持平和的心态,此病复发乃“病家”之常事,没啥了不起的;每天坚持适当的锻炼,如散步、深呼吸等;每天都听音乐 调节情绪;保证有足够的均衡的营养;家人的关心和悉心照顾......我们就是这样做的,每次复发都要经历个把月甚至数月才能慢慢好转,病情才能得到控制。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-28 09:18:19  IP:已记录
天池
 


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个人患MG的病情都有所不同,在治疗期间应该根据医嘱进行服药,但是我个人认为,关键是提高免疫力和提高身体素质,治疗是关键,补更为重要,我们服用的药对我们身体副作用比较大,我们的抗病能力较差,如果我们的免疫力不加强,复发的机会就会多,复发后药就加量,周而复始身体的免疫力和抵抗力就下降,出现更严重的后果,所以我建议有条件的,进行食补,比如、海参、鹿茸、枸杞、大枣等,根据自己的身体能力适当的锻炼一下身体,提高自身的身体素质。

[此帖子已被 天池 在 2010-10-28 11:05:20 编辑过]

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壹月32号
 


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    强地松加回3.5片,溴吡斯的明早中晚各加到1片,1片,0.5片,早上起床仍然乏力。

                                                                                              2010年10月28日

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-28 14:53:11  IP:已记录
繁思
 


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我临床治愈才9个月又复发了,现在是每天2个激素吃了一个多月才复发的,医生叫我住医院用免疫之剂,我还不想用应该怎么办,现在有点气短手没力气,今天激素开始吃3个,医生说我激素不可以加太快,胸线瘤去年10月12日做的手术,还做过放疗,上过2次呼吸机,真不想再住医院,各位有什么好办法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-29 09:59:01  IP:已记录
小玉
 


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在这个论坛还可以做广告吗?
中医专治重症肌无力

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小玉
 


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有效的话真想去看看

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-31 07:15:57  IP:已记录
舞阳
 


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我是高烧后又复发了……感觉复发后治疗难度加大很多,所以同志们平时一定要多注意,即使临床上治愈了,也不要轻易的停药,还是要慢慢疗养……

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太平洋的云


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我是减激素复发的。。。

现在不敢减了。。中药也再吃

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