重症肌无力病友之家问答讨论 → 朋友一起吧

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 785 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题朋友一起吧 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
朋友一起吧
 


经验值:27

社区币:27

发贴数:25

注册:2010-10-12

体力值:100

状态:离线

查看朋友一起吧的个人资料 发送短讯息给朋友一起吧 把朋友一起吧加入好友 搜索朋友一起吧发表过的所有主题 搜索朋友一起吧回复过的所有主题 发送电邮给朋友一起吧 访问朋友一起吧的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

先向各位战斗在MG第一线的XDJM问好了,小生有礼了。

现年三十七岁,从来没进过医院,常规体检除外,直到此时此刻,都无法相信自已得的是这个慢性病,人生无常,由此一斑。

大约三年前,唱歌时突然发现自已唱着唱着就唱不出来了,还以为是抽烟,喝酒,喝茶引出的毛病,于是把酒和茶都基本介了,烟龄太长,觉得也没影响就没介。

以后,偶尔会发现唱歌唱着唱着就吐字不清,总以为是由于自已生活规律不正常,偶尔所致,也没太放在心上。

七月份,突然发现舌头有点僵,有几个字发音不准了,说着说着就不准了。这才开始觉得奇怪,由于出差较多,天天飞来飞去的,也没往深处想,直到八月底到了广州,和客户交谈时吐字不清,这才发现问题的重要性,俺可是凭嘴吃饭的。汗。。。

在深圳北大医院看口腔科,医生看了下舌头,开了维生素B1,说一天三次,吃吃,注意休息。要是不好就看神精内科,这才紧张了,父母都是医生,俺也知道涉及到神经方面,不会是小问题。还好。吃了B1,比较正常了,渐渐的都忘了,以后没问题了。

中秋。国庆。俺和网友,朋友到处旅游,玩的真开心,十月五号到重庆时,才发现不但吐字不清了,下咽也困难了,好象不是俺的了。特别是吃鱼,简直是受罪。于是七号回到成都,去最著名的华西医大一口气挂了三个号,两个口腔科,一个神经内科。

口腔自然是没问题。到神经内科。那医生叫我做下蹲,举手臂,转眼睛,一切我都没问题,但她还是给俺开了一瓶小明,然后叫去做增强CT。俺一看小明的说明。吓的差点晕过去,拿出手机马上上网一查,就查到你们这个家里了,进来一看,比俺想象中好点,不会立即就见马克思,只要死不了,就有精彩生活,俺坚信。看着一旁哭成泪人的老婆,俺只好带着轻松的笑容安慰她。

这几天在这个家里把该看的贴子全看完了,总觉得自已似是而非的是MG。只有说话不清这个症状和大家差不多,其它没有什么,这几天吃着B1。基本好了,就是晚上说话,说久了,就会有点不清。其它一切和正常人完全没区别。

今天拿到CT。上面注明说有一块软组织肿块,左中前纵隔实性占位病变。老婆看着我,说老公你中招了,一定是MG了。俺无语了!!

华西的号很难挂,我只挂到后天胸外科的号。我也估计应该和大家是战友了。所以才注册上来发贴。请大家有什么经验,什么知识,可以学习一下。在此谢过了。

那个神科内科的教授一看CT。就说我是全身型的,汗。。。。我全身什么都感觉不到呢,到现在还是有点不敢相信。。。。。。。。

伸头一刀,缩头一刀。我肯定要挨一刀了,想问问微创手术安不安全,有没有什么后遗症,还有这个病在动手术前后,需要注意什么,以后怎么保养,我工作是市场销售,比较轻松,一般都开车出门,走访一下客户,交谈一下就行了,不需要什么体力活。大家有什么建议,比如是否要换工作?还是在家休养,小明我不想吃,因为我不吃现在全身什么事都没有,中药是否要在术后开始调养,如此种种,希望朋友们不吝赐教。

最后。顺祝这个社区人人心想事成,天天快乐开心。

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-12 23:46:11  IP:已记录
一剑飘香
 


经验值:368

社区币:318

发贴数:342

注册:2010-09-06

体力值:105

状态:离线

查看一剑飘香的个人资料 发送短讯息给一剑飘香 把一剑飘香加入好友 搜索一剑飘香发表过的所有主题 搜索一剑飘香回复过的所有主题发送电邮给一剑飘香 访问一剑飘香的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

兄弟你我同年,我的症状也不是很重,但我必须吃小明,不然吃饭没力。你要做个肌电图检查、肌肉注射那啥药水鉴定。这样才好说是否是得了肌无力这个烦人的病。我现在已经躺在了医院里等着挨刀了:微创、胸腺瘤手术。我有发帖子以日记的形式记录的,叫“我住进广州军区总医院手术记录”吧,有空联系?

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-13 00:51:30  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

楼主似乎对这个病重视不够。

战略上藐视是对的。但是,两位对手术后病情的可能加重,要有足够的心理准备。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-13 12:13:53  IP:已记录
cyl
 


经验值:257

社区币:257

发贴数:251

注册:2010-02-15

体力值:100

状态:离线

查看cyl的个人资料 发送短讯息给cyl 把cyl加入好友 搜索cyl发表过的所有主题 搜索cyl回复过的所有主题发送电邮给cyl 访问cyl的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

胸腺瘤一定要拿掉,微创手术对医生技术要求很高,否则效果不好,开胸手术创口大但是彻底干净,半年内不得做扩胸运动,手术后还要继续治疗,小明能不吃就不吃,此病主要是靠小强,衣目兰,中药治疗,永远不得疲劳过度,睡眠要充足,心情要愉快。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-13 15:07:05  IP:已记录
**萍**


经验值:67

社区币:67

发贴数:57

注册:2010-06-02

体力值:100

状态:离线

查看**萍**的个人资料 发送短讯息给**萍** 把**萍**加入好友 搜索**萍**发表过的所有主题 搜索**萍**回复过的所有主题发送电邮给**萍** 访问**萍**的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我觉得楼主是刚开始出现症状,如老大所说,应该引起足够的重视了,趁现在症状很轻,容易控制。

我是做了胸腺切除手术的,我觉得手术是利大于弊,是微创还是开胸要看自己的情况,微创是需要高超的技术,而开胸需要注意的事项也很多,总之,要认真做准备,万事具备在做手术。

 

 

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-10-13 20:24:36  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1