重症肌无力病友之家找医院 → 在李柱一处求医……茫然

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千千阙歌
 


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    我爸爸也是在西安唐都医院李柱一医生这里求医,我爸爸眼肌型在唐都医院开胸先切除的胸腺瘤,切完后重症住了8天才撤掉呼吸机,因为自主呼吸能力差,10天出院的时候状态非常好,也没有人告诉我们要用激素和放疗,回家后1周内情况也不错,饭量好,力气足,只是呼吸比较费力,当时我们以为是手术创伤的影响。2周后转为延髓型的了,刚开始有喝水爱呛,说话多了就说不清了,发现后一周门诊时被李柱一收院,我其实很想问问看这种发展速度的病人最好的办法是什么,可是医生什么也不和我说,只有两个字告诉我“住院”,我求爷爷告奶奶终于住进了重症ICU(要是不住这个就还得继续在外面等,不知道什么时候才能入院),昨天联系了40支丙球,看看冲激的结果吧,真令人担心,8月份还成天到处逛,买菜揉面蒸馍的人,一下子老了十几岁,连脖子都抬不起来,有时候我真的怀疑是不是这么大年纪的人(70岁)应该保守治疗,不应该开胸……

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-09 13:25:54  IP:已记录
大洋彼岸


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开就开了,没啥后悔的。

发展速度快的病人最好的办法是住院。丙球还像挺管用的(邻居赵大姐最后也是打丙球脱了呼吸机)。

相信医生,相信命。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-09 17:01:28  IP:已记录
一剑飘香
 


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我也马上要做胸腺瘤手术呢,看了真是好怕。不过是否跟年龄有关哦?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-09 17:32:12  IP:已记录
海蓝港湾
 


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眼肌型开胸切除胸腺瘤后转化为延髓型是必然的。走手术的路子没有错,积极治疗。期待丙球疗效。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-09 18:05:53  IP:已记录
sdwangyl


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海蓝,眼肌型开胸切除胸腺瘤后转化为延髓型是必然的,是吗?如果不且处胸腺瘤呢?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-10 14:02:30  IP:已记录
冬日可爱
 


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丙球应该很快就有效果  放宽心 预祝早日健康!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-10 18:46:04  IP:已记录
千千阙歌
 


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昨晚我爸爸的血压又降的很厉害,吓死人了,还好,到今天下午探视的时候,我爸的心跳94,氧饱100,呼吸次数16,一切稳定,今天是丙球的第4天,希望爸爸能闯过去

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-12 21:48:48  IP:已记录
千千阙歌
 


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另外很多人给我说,丙球要一年冲一次,各位病友有没有这方面的经验呢?指导一下吧,谢谢

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-12 21:50:27  IP:已记录
千千阙歌
 


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应该和年龄有一点关系,但是,我在胸科ICU的时候很多人(包括老人,60岁左右的)都是1天入普通病房的,有一个需要换肺的大约4天,有一个78岁的老太太7天(比我们少一天),还有一个肺癌的住了15天(多数肺癌的也只要2-3天),只有一个年轻得过胸膜炎,后来又得过非典的,前前后后住了20多天,花了13万了,大夫还让准备20万,住一到两个月ICU,一般从手术到出院10天的样子吧

加油,这个基本上所有的医生都说要做手术的,别怕,医生会有办法让你安全出院的,加油

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-12 21:58:12  IP:已记录
千千阙歌
 


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早点见到你们多看看就好了,现在还是发现自己一知半解,哎

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-12 21:59:07  IP:已记录
千千阙歌
 


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谢谢冬日,期待大家都好

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穷丑矮胖
 


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GOOD LUCK TO YOU

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