重症肌无力病友之家问答讨论 → 走过路过的朋友,请大家进来歇一下

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一剑飘香
 


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我是上个月查出来有这病的,看了我们论坛的好多文章,有的是几年前发的现如今还在跟帖,说明太感人了!我有个建议:几年前在论坛的,如今也不论恢复得怎么样了(此条自由发挥),请进来签个名,给我们新人信心!是新人请支持顶一下!海蓝老大、雪莲姐、等各位斑竹,支持一下哈,绝对善意!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-14 15:43:59  IP:已记录
zyuepeng
 


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支持

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秋风落叶
 


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海蓝港湾
 


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2004年发病。至今恢复不错。但是没有上班,基本算病休在家了。只能算半个劳动力,因为容易疲劳。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-15 07:33:50  IP:已记录
如烟往事
 


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我也是刚查出来一个月,但是由于对激素不适应,越来越严重!也不知道该怎么办!

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**萍**


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我2005年确诊,2006年手术。期间有过反复,但可以工作,也可以做些力所能及的家务。

保持好的心态,积极治疗,勇敢面对。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-15 10:02:21  IP:已记录
一剑飘香
 


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终于看到海蓝老大了,兴奋!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-15 10:09:09  IP:已记录
壹月32号
 


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09年11月确诊,小强3.5片/天,小明1片/天,刘小斌中药,生活正常。减药中。。。。

目标:三年内彻底减掉小强,五年内彻底减掉小明,六年内彻底摆脱一切药物。

[此帖子已被 壹月32号 在 2010-9-15 14:49:06 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-15 11:40:03  IP:已记录
一剑飘香
 


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昨晚发的贴,总是传不上去,今天再发。  标题上我呼的人,都是以前我们这论坛上最活跃的人。  创始人海蓝老大(如果我没猜错的话,不过现在是否换给雪莲姐啦?)、再就是雪莲姐?—(这得有个疑问:说不定还没我大呢,虽然大家都这样叫您,用“您”是真诚尊敬哦!)、开心妮妮(希望你永远开开心心快快乐乐)、天若有情(你的那篇“生生死死 几天几夜”我是昨天看的,很久很久了、我以为我的泪腺早已经干了,可是昨天我痛哭失声、一个人在家里把眼镜、眼睛都清洗消毒了N遍,多年没流过的泪,此刻确如涌泉!)、还有小美妈(我的小鼻子)、晓寒、桥影流虹、滑翔冀、声声慢、bluestory清蓝、绿茶等等就不用我一一举例你们的文章了,均有拜读。你们(当然还有我没说上来的、请别生我的气)基本上就是我们这个家的核心人员,你们在,我们就安心!但是我发现最近你们回家少了?所以有发新帖“走过路过的朋友,请进来歇一下”请你们在回家时集中签个到,给我们新人鼓励鼓励,让我们更有信心!  感谢海蓝老大!今天上来看到您了,谢谢支持!

[此帖子已被 一剑飘香 在 2010-10-8 8:58:11 编辑过]

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-15 13:39:21  IP:已记录
SHUPING
 


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我是在2009年10月份得的病,遇到了一个贵人,于今年3月中旬动的胸腺增生手术,术后身体状况恢复良好,右眼眼睑一直呈于下垂状态,已经参加了工作、、、、、、

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-15 19:36:07  IP:已记录
耗子
 


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大家好:我是新注册的。看来你们都很幸运,我爸是重症肌无力伴有胸腺瘤。胸腺瘤切除3年了现在又复发住院了。8月CT看出胸腺瘤有变化医生建议放疗,上几天住院准备放疗。做定位时发现胸部有积水,肺部阴影。医生怀疑是转移。现在还没确诊。不知道有没有和我爸一样的患者?希望探讨一下。 急急急急急急急急急急急急急急急!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-15 21:33:08  IP:已记录
穷丑矮胖
 


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我第一次得得时候我不知道是MG,还是两年前打麻将的时候眼睛自动掉下,然后去医院(镇上)看了医生说没什么给我开了一瓶滴眼液说有病菌,然后我滴了过了两天还真的好了。呵呵 然后真的就好了。。。  过了大概8.9各月然后有眼睛又掉下来了,我再买滴结果好不了,  然后去大医院看才知道是MG。然后今年吃中药三个月眼睛好了。现在平时吃点补中益气丸。 现在还不错,能吃很喝 能跑的

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-16 13:53:54  IP:已记录
枫林儿
 


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我09年8月确诊得MG在这一年的时间里,由于我的病情反复不定先后六次住院,激素治疗后其他一切好,但最近右眼下垂和复试,在加紧治疗。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-16 20:04:50  IP:已记录
小红帽
 


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偶是08年发病,09年底做手术,中间复发过,手术后效果不错,现在恢复的还可以,可以工作。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-16 20:08:51  IP:已记录
暗~~香
 


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大家好,我今天刚注册,还是我儿子帮我弄的,我还是刚有点会电脑,我病了8年,全身型的,前几天看找医生才觉得有了希望,我这几年吃小明每天2颗,最怎么减也减不下来了,前天我去上海看了李庚和医生中药才吃了2天就减了1颗小明了,也不觉得累,我真的好感谢大家,

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-16 22:21:00  IP:已记录
一剑飘香
 


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谢谢各位捧场!不过还是有点失望!我在九楼灌水的本意是想我们的斑竹们也来支持和鼓励一下我们新人的,本来是开新帖的,谁知总是传不上去,别的又可以哦?难道说有这些人名也屏蔽?不懂!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-17 01:20:08  IP:已记录
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