我是在网上搜索ＭＧ的资料时找到这个论坛的

先说一下我爸的病吧，他是今年过年左右开始发病的，先是眼睛出现复视，然后就是慢慢的周身无力，在我们那的医院根本没查出来，后来在3月份的时候到了浙二检查才知道，在那里做磁共振查出了胸腺肿瘤，大约有3.5公分直径，手术切除。大约前后共一个月出院，那时医生说我爸身体素质比较好，所以恢复很快。在家里休息了大约一个多月，两个月吧，他自己觉得情况还可以，就开始上班了。他是做管理的，但是事务很多，而且压力比较大。但手术后的3个月情况一直不错，所以自己没什么在意，每个月来复查，医生也说情况还好。但现在开始好象情况有所变化，手术前的在症状又回来了。这次来复查的时候，医生说这个比较难办，很难根治，以前一直是去胸外科复查，因为当时做手术是在胸外科的，这次是去了神经科。

还有一个情况说明一下，我爸出院时，药剂师把药量写错了，溴吡的斯明是写了6颗一天，等于是药量多了一倍，等一个月后来复查的时候医生说要改回来但要慢慢减，不能一下子减，所以先改到5颗，再减到4颗。但现在我爸吃4颗还是感觉有症状表现，特别是在早上起床的时候。那个松什么的激素是一天一颗，现在医生让他吃2颗。然后让他下个月再来看看。

我爸今年51了，术后的一个月他在家学上网啊什么的，现在也能利用网络查一些资料，在他症状复发的这段时间，他看了很多网上的资料，说这个病不乐观的多数。他可能心情也由此受到影响吧。

我男朋友告诉我，他早知道这个病很难根治，他以前就拍过一条MG病人自杀的新闻，但怕我担心一直没告诉我。

我很担心，所以我想问问这里的各位病友，这个病到底怎么样？那个的可能性有多大？或者怎么样会加重病情？

［此帖子已被 虾米 在 2005-12-3 16:20:21 编辑过］

留个电话，我想和你父亲谈谈。

你多到论坛看看，有许多有价值的方法可以使用。没有你想得那么严重，但是要重视是对的。

我的电话13935741636

好的，我先跟我老爸说，让他打你电话好了

"药剂师把药量写错了，溴吡的斯明是写了6颗一天，等于是药量多了一倍"

"他看了很多网上的资料，说这个病不乐观的多数。他可能心情也由此受到影响吧"

以上两条是你父親病情不穩定的重要因素！

他早知道这个病很难根治，他以前就拍过一条MG病人自杀的新闻

以上是你男朋友的錯误信息！

不錯，这个病很难根治，但是能控制，象高血压会中风、糖尿病会眼盲，不过都能控制一样。多在论坛上看看，和病友们聊聊，相信你父的病情很快会受到控制的。

这个病和许多病一样很难根治~可能会带病延年~！（呼吸肌要是没事儿就好~！疾病本身不会给你父亲带来很大的肉体痛苦）

至于说MG病人自杀的新闻倒不是新闻，因为正常人自杀的比例可能比MG。。高的多~~！~

不要哭~不要当着你父亲的面伤心~。。~！

另：在论坛多看看~能够缓解你对此病的的恐惧而造成的紧张的心理~

祝福你父亲早日痊愈~！1

技明有个多好的女儿啊..........

这个病在理论上是不可小看的，但是也不要太悲观了。可以试试西药+中药调理，我个人觉得这个病不要太恐慌，这样会影响到心情，心情不好身体的抵抗力就下降，怎么跟病魔做斗争？根治不太容易但可以稳定病情并且有可能好转并康复。我就是啦！2001年我被确认MG，但到了2002年元月才到上海寻找专家治疗，寻找了好多医院的教授，也同样CT上有一点点的胸腺增生，但是没有做手术，因为医生的建议是随着年龄的增长，胸腺会慢慢减小，所以在教授的建议下找到了上海中西医医院的李庚和教授，服用了她的小明+中药，坚持了整整3年，现在我基本上已经康复，已经停药有一年半了，一切都稳定。只是平时要小心照顾身体，不能太累了。所以我建议你父亲可以试试中药，祝愿你父亲能早日康复。你也不要太着急，要鼓励他！保持良好的心情很重要，并且不能劳累！