大家好，我得病十年了，现在22岁，我以前是全身型的，5年前通过激素冲击疗法变成眼肌型的，可是最近1年眼睛时常复发，平均2月复发一次，真的极大地影响了我的生活和工作，目前，北京重症肌无力专家许贤豪建议我改服用免疫制剂 ，类似于依木兰，塔克莫斯？但是我对这方面的药一无所知，它的好处与副作用，以及和激素相比的优势和缺点，所以请大家帮帮我吧，给我一些这方面的讯息，和你们服用过后的感受，因为我貌似在网上也没找到什么全面的。医生也没有对我说明，只说让我住院后会知道的，哎 ，这多少让人惴惴不安。谢谢大家了！

假如你是女孩子，准备结婚生子的就尽量不要用免疫抑制剂，实在要用就用依木兰，因为别的免疫抑制剂有可能永久性破坏生殖系统。就是用了依木兰，也要停药4-6个月以后才可以怀孕，否则会生缺陷儿的可能。

现在若只是眼肌型的，就不一定要西药治疗了。试试中药加小明。

“北京重症肌无力专家许贤豪”他是真专家吗？自从我2008、6月进入本论坛后，多数病友对他的评价都很低。我个人对他也是一点好感都没有。

塔克莫斯应该就是“他克莫司 ”吧，也就是FK506，貌似挺贵的

他克莫司 FK506没有用，我吃过

他克莫司 FK506 没用过。

现在我用依木兰50mg+隔天3片强的松+中药，控制得很好。

我吃过李庚和的强力益气冲剂，但也不见有什么明显效果

引用：

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原文由 天山雪莲 发表于 2010-9-6 21:21:06 :

假如你是女孩子，准备结婚生子的就尽量不要用免疫抑制剂，实在要用就用依木兰，因为别的免疫抑制剂有可能永久性破坏生殖系统。就是用了依木兰，也要停药4-6个月以后才可以怀孕，否则会生缺陷儿的可能。

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晕  许贤毫不是专家还谁是呢 我就是他治好的   你现在还能挂到他的号不容易呀 他比较不好挂的   人家许贤毫比某些挂着肌无力中心的骗子医院强多了 真奇怪还有对他质疑的  我10年前全身型的 激素冲击治疗的 我也吃过1年多依木兰 慢慢减的  但我不打算要孩子 所以对孩子影响不就不知道了

［此帖子已被 肉肉 在 2010-9-10 20:09:31 编辑过］

我是两年前找许贤豪看的，我吃环孢素，效果不太好，现在吃中药再减环孢，你可以去西苑找黄坤强吃些中药，好些病友在那看好的。

楼上的，西苑黄坤强大夫现在还出诊吗？能和你聊聊吗？

许贤毫这种缺医德的专家，中国很多。就像学校中缺师德的教师也能评上特级教师，贪官能评上人民满意公仆一样。

成功你好，我还是三月去的，现在外地所以不知道出没出诊，我上网不方便，想问加我QQ,我用手机，1192524198，我有黄大夫电话，她人很好病友都给的，今天没拿，下次给你

许贤豪和黄坤强，我都看过，人都很好！

许贤豪是专家中的专家呀，我的命就是他救的，医患之间也是要讲究缘分的！我觉得西药可以救命（见效快，副作用或者创伤大），中药可以调养（药效缓慢，效果微弱，副作用小），各有优劣！

依木兰我一直断续在用，效果还是挺好的，我病最严重时已无法起床（胸腺切除加依木兰加小明，没用激素），现在孩子两岁多了（停药半年要的孩子），活泼可爱。如果不是因为手术和依木兰，而只吃中药的话，估计早已灰飞烟灭！

论坛里有一个帖子，说依木兰不能服用超过十年，否则有致癌危险，不知真假！我也在担忧，因为我已断续服用7年多了！

我的体会是西药治疗，中药巩固！

等未来老了，脏腑老化，病情是否会逐渐恶化，直至崩溃？或者到时是否能生产出新的药，能治愈的特效药？担忧中！

楼上的说的真好 我都怪了 为啥真的专家居然有人说许贤毫是骗子 晕死了都 我也是他看好的 我胸腺手术后加重了 后来去北京医院激素冲击治疗的就是许贤毫给治好的 后来激素减了1年多 我感觉不错后 自己就把所有的药都给停了 已经好了9年了 6月底有点复视 我开始吃中药治疗  现在没症状了 打算再吃1月中药业不吃了 依木兰我也是吃了1年多 随着激素停了继续吃了半年依木兰半片我都给停了 现在挺好的 很感谢许贤毫 他看病也很和气的 就是现在比10年前更不好挂号了 就冲这个我也要好好保养 争取不用挂号