我妈妈在09年6月起脖子开始没劲，抬不起头，到处查做各种检查，五脏六腑，能查的都查了，没查出问题，后被认为是抑郁症，开了治抑郁症的药，脖子好了，12月呼吸有困难，以为哮喘，继续按抑郁和哮喘治疗。身体越来越没劲，（因之前也查过肌电图，确定不是，又有吃抑郁症的药脖子好了，就认定是抑郁症，耽误了治疗。）直到2010-4月17日昏迷急救住院304医院。急救时上呼吸机，后肺部感染，认为肺部感染治好就能恢复，好转后从急救科转呼吸科，期间还使用胸腺肽（MG禁忌药），没几天又呼吸衰竭，CO2潴留，5-8日再上呼吸机。后经会诊，认为是神经内科负责，转神经内科，查身体四肢均正常，眼睛活动也没问题，经协和医生会诊，肌电图查，确诊重症肌无力，丙球冲击8瓶/天，5天，症状加重，眼睛睁不开，眼睛活动不灵活，手臂抬不起来，经309医生会诊。采用血浆双膜透析置换、激素、免疫制剂，血透三天一次，三次后有好转，（不知是血透作用还是激素起作用了）。6-8日气管切开，后变成一周一次血透，又做三次。7-10日六次血透做完后，妈妈情况大好，可下地，之后就逐渐恢复，撤呼吸机、撤监护器、撤鼻饲。8-2日，出现复视，头晕，后又吃饭困难，口吃不清，CO2潴留。医生又做血透3次，（因血透费用7000/次，自费，我们想不得以时再用，到现在住院费已经34万了，而且多次血透对身体也不好）。于是我又上网查，无意中找到这个病友之家。太兴奋了。在这里查到几乎没人用血透，发现激素降太快会导致复发，当时小强一个月内降到2个。应该是复发的原因，我想加激素应该就能控制，可医生还认为需要再用血透。我没同意，目前小强6个，小明6个；他克莫司1个，无复视，吞咽好，口齿稍有不清。

想请教大家，血透是否要这样做？如之后又复发了怎么办？小强，小明什么情况可减？（妈妈有骨质酥松）急切盼望大家回复。

［此帖子已被 zouky101 在 2010-8-25 18:14:37 编辑过］

未见提及胸腺，胸腺什么情况？

你去过北京医院看过没呢  我觉得那里对重症肌无力治疗还可以 我去找过张华看过他比许贤毫挂号好挂 你去试试吧 你说的医院似乎对肌无力没那么权威吧 上次张华对我说过现在有好多种 免疫调节剂了 比前几年药物多了好多种了 你试试去吧

胸腺查没问题。谢谢！

想问问大家在治疗中有没有人用“血透“的方法。

我用过，效果不明显。血透应该是治标不治本。

血浆双膜透析置换可以抢救危像病人，但是不是治疗用的，疗效只有3个月左右。

我用过，详情见：http://www.9b01.net/zzjwl/ShowPost.asp?id=8855

我住院用激素加丙球冲击，也出现病情短时间加重，但血透没有用，丙球冲击有可能出现加重情况，但不多见，看个人，激素冲击百分之五十会出现加重情况，血透不是好的方法，它原理是病人血液转安梅分泌过多，通过血透达到正常标准，但一定天数后会出现复发，而且会越来越频繁，会身体无非是饮鸠止渴。另，激素降太快会出现复发，但出现情况后加的激素量最好听听医生意见，剂量应该有大幅度提高，但最好由医生决定，减药应该要有些药物情况，比如腹痛、易饿、盗汗等，减药程序要慢，出现复发后加的量是成几何倍增长的。一点浅见，各位赐教。