孙恂小传
1940年生于山东省威海市。1949___1955年北京府学胡同小学毕业。1955___1960年北京女二中高中二年级肄业。1960年至今因患重症肌无力症,曾完全丧失运动能力,状如死人,历45年挣扎,在大爱的滋润下,已康复到生活半自理,并能为大家做些事情。
1982年和残友创办我国第一个民间残疾人组织北京病残青年俱乐部(现注册为汇天羽信息服务部)。曾获第一届残疾人自强模范称号。现任中残联肢残协会副主席。

 

 

北京病残青年俱乐部访谈录

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作者：王燕斌/北京惠泽瀛咨询服务中心 副主任

　　 编者引言：有没有想象过一个需要经常卧床休息的病人可以坚持20多年，为受着同类痛苦的人群不断贡献她的精神、体力、主见及动力，目的只为病残人可以自立及互助。孙恂，北京病残青年俱乐部创办人，出生于1940年，20岁时患上重症肌无力症，全身肌肉几乎丧失全部运动能力；可以生存至今天，完全靠她坚毅的意志、对生命的热爱及坚持自我康复。患病期间，孙恂仍不放弃学习，并完成了几个大学函授课程，包括医学、哲学、文学及心理学。有感于残疾人在社会上往往处于弱势景况，孙恂与几个志同道合的残疾人于1982年成立了北京病残青年俱乐部，希望为残疾人事业出一份力。20多年来，她的身体虽然越来越虚弱，但她的意志却从来没有妥协。我们探访俱乐部的时候，孙恂因体弱原因，不能长时间保持坐姿，10多分钟后就必须躺下休息。但整个讨论过程中，她从没有停止参与。对俱乐部的点点滴滴，她如数家珍般一一与我们分享，发表她的见解，她期望俱乐部可以发展起来，为更多有需要的残疾人服务。以下这篇文章是对俱乐部的发展历史、信念和举办过的活动的一个简单描述。
　　 成立于1982年的北京病残青年俱乐部，是中国第一家残疾人志愿者开创的民间自助组织, 其主要创始人是患重症肌无力症的孙恂。它诞生于改革开放之后，风雨兼程20多年，从某种意义上讲，它的发展历程可以从侧面反映出民间公益组织的发展现状。
　　 俱乐部创始人孙恂位于西四羊肉胡同的家就作为病残青年俱乐部办公的场所。两个房间很小，一间是孙恂的卧室，也是核心小组成员开会和用餐的地方；另一间屋子是俱乐部的图书馆，有许多书籍整齐地码放在书架上，在书架的最上端摆放着马克思、列宁选集。20世纪60、70年代在中国许多人家的书架上也同样放着类似的著作，这个细节引起了笔者的注意。虽然在此之前从俱乐部编印的《北京病残青年俱乐部10年大事记》中已经了解到他们的一些情况，但还是让人不禁想要探询更多他们的故事。
　　 北京病残青年俱乐部成立在十年动乱后，中国百废待兴，残疾人的问题尚无相关部门管理。1981年联合国发布《国际残疾人十年行动纲领》，在北京有几位残疾人活跃分子受到启发和鼓舞，希望组织起来解决残疾人所面临的问题。通过这些残疾朋友的积极联系和组织，1982年7月1日北京病残青年俱乐部便正式成立了。
　　 俱乐部在成立之初就秉承着为残疾人事业出一份力的信念，他们相信残疾人自身蕴涵着巨大的积极性和创造性，而且民间自助组织有着她的优势。正如孙恂所说，如果把政府组织比作人体的大血管，那么民间自助组织就好像微循环，是基础。残疾人自助组织由残疾人自己管理，自己组织活动，变被动为主动，有利于锻炼残疾人的社会适应能力，培养他们的自立互助精神及发挥他们的积极性和创造性。在残疾人自助组织中残疾人互相接触密切，了解大家的需要，并能及时发现问题，提出准确的分析和解决办法；他们的互助行动也较亲切、自然、及时，且有效率。再者，当前社会发展急促多元化，社区的自助组织适应性强，活动也个性化，可以更灵活更及时地回应社会的需要。
　　 俱乐部宗旨是"自立与互助"：自立指的是帮助会员正确认识自身现状与潜质，从而发挥优势与潜能，树立自立意识，实现较好的生存和发展；互助指的是帮助会员认识爱是健康人格与社会和谐发展的基础，互助是社会生活的基本要素。帮助会员认识自立与互助是不可分离的整体理念，是适应社会、生存与发展的基础。
　　 俱乐部成立的初始阶段，由自然形成的核心小组领导，后改由会员大会选举产生的理事会进行决策。后来由于理事会出现人事变故，又恢复核心小组领导至今。俱乐部的核心组员均为义务参与，没有专职人员。 而俱乐部的会员则来自27个省、市、自治区， 当中包括残疾以及健全的朋友。
　　 经费来源方面，俱乐部依靠的是会员会费（有的只象征性地交1、2角钱）、义演、义卖和社会捐助（20年来得到的捐款共13000多元）。由于收入有限，一般俱乐部的活动费用都由参加者自行支付。在有限的人力和物力资源之下，俱乐部在过去的20年仍为会员提供了超越她能力所及的服务。俱乐部一开始就创办了定期的会刊《朋友之间》，寄发给会员、政府部门、新闻媒体、知名人士等。由于资源的限制，会刊在近十年已经停办。为了让病残人多一些机会阅读，俱乐部设立了"病残青年图书馆"，接受各地赠书数千册。由于没有固定的聚会地方，图书馆只能占用俱乐部创始人孙恂家的一个小房间。为解决残疾人的就业问题和俱乐部的经费问题，俱乐部开办了"同心工艺店"（集体经营，后归属市残联）及"筱晓书亭"（个体经营），期望以此安置残疾人就业并利用赢利为俱乐部提供活动经费。这两项活动为10位重残人提供了就业。
　　 俱乐部自成立以来，举办过很多活动。大型活动包括宣传倡导、交流和研究，通过这些活动，提出残疾人重大问题的解决设想，促使政府立法解决。倡导是俱乐部的一项重要工作，通过与国家领导人及有关决策人士座谈，对残疾人保障法、就业、生活保障、无障碍设施、职业教育和高等教育等重大问题，提出重要建议。这些建议后来大部分被采纳，成为国家法律法规或北京市残（协）联的工作内容。比如王府井无障碍设施的建议、美术馆无障碍坡道的建立和对残疾人免收入场费的做法等。另外，俱乐部也推动了北京大学录取残疾人考生，通过与北京大学残疾人基金会会长和残疾人学生座谈，提出可行办法。此后北京大学坚持录取残疾人考生，并推动全国高校录取工作，并由此形成国家相应法规。
　　 在向社会宣传方面，俱乐部组织了义务服务、义卖、义演、联欢，带领手摇车队远征并帮助北京丰盛地区组建残疾人小乐队等。活动的目的是展示残疾人的精神风貌和才能，启发残疾人的自我认识和社会意识，增进社会对残疾人的正确认识并促进残健融合。这些活动都引起了强烈的社会反响，各新闻媒体也做了重点报道。此后，各地残疾人组织纷纷仿效。俱乐部也花很多时间和与残疾人组织相关的个人及团体交流，过去20年分别接待了大同、沈阳、大连、镇江、西安、兰州、长沙、蚌埠、费县、广州、上海、都匀和北京大学等地区和单位的残疾人和残疾人组织负责人来访，或以书信进行交流，分享对中国残疾人事业的认识、经验和教训，提供组织章程等相关资料和信息作为参考；他们还共同开展活动，促进各地残疾人组织的建立。在研究方面，俱乐部曾经与北京大学心理系和中国康复研究中心合作，在俱乐部会员（包括外地会员）中进行心理问卷调查和评估，为以后的残疾人工作提供了依据。
　　 另外，俱乐部还筹划了不同性质的定期活动，如（1）体育运动队：包括游泳队、田径队、乒乓球队、轮椅竞速队等，这是中国第一支残疾人运动队。他们中间的许多人成为北京市和中国残疾人体育代表团的基础成员，其中崔启和、赵体良、高原原、沈继良、王冬人等都屡获金牌并打破世界记录。（2）康复指导小组：在北医三院的支持下，对会员进行体检、残疾级别鉴定、康复医学讲座、康复训练等。（3）兴趣小组：包括文学、医学、英语、摄影、工艺、棋类、歌咏等。一些参加者通过参加兴趣小组学会一技之长，解决了就业问题。比如有人通过参加工艺社提高了原有水平，成为专业人员，还有人成为翻译、医生、摄影师和教师等。（4）"红娘"小组：为会员的婚恋服务，这是一项十分细致和艰难的工作。（5）读书知识竞赛、书画讲座和诗歌朗诵会。俱乐部与中国民间艺术研究会合作，吸收各方面健全人参加，互相学习。
　　 俱乐部还有许多其它非常规的活动：比如与会员保持经常性的交流与通信，以及时了解会员的问题，给予安慰和鼓励；协助会员借阅图书；会员间的日常互助，如修理残疾人车，电脑组装、操作辅导，上门为重残会员理发，帮助残友护理住院家人，帮助单身男残友缝洗，介绍业务、出谋划策，提供法律咨询以及照顾因被侵权而陷于困境的会员等。俱乐部也组织会员慰问福利院和疗养院的老人、孤儿和残疾人，有多位会员因此勇敢地离开福利院独立生活，并建立了家庭。还有会员一同参与的文化娱乐，如音乐欣赏、读书会、参观展览、访问知名人士、郊游、放风筝、聚餐等。这一切看似零散的活动，恰恰反映了俱乐部强烈的互助精神。
　　 俱乐部全体成员的不懈努力赢得了社会各界的广泛认同与支持。著名科普作家高士其和"中国保尔"吴运铎热情支持俱乐部的创立和活动，大力向各方呼吁、联络，成为俱乐部的奠基者；残联主席邓朴方先生曾多次来俱乐部看望和了解情况，与俱乐部成员一同讨论中国残疾人事业各方面问题，并在各种场合多次谈到俱乐部的贡献，还邀请孙恂等俱乐部成员参加重要座谈；英籍作家韩素音女士6次访问俱乐部，介绍发达国家残疾人事业状况，并向俱乐部捐赠款物和书籍，给予俱乐部重要支持。
　　 目前，俱乐部仍维持着民间组织的性质。由于会员的需要和支持，俱乐部在各项资源缺乏的情况下，坚持运作到今天已整整二十年。他们坚信残疾人自助性组织要由残疾人自己组织和管理，吸纳健全人参加，以自立互助为宗旨。为了在运作上更便利，俱乐部正在筹划注册登记，以获得法人资格，使其今后的活动受法律保护和约束。

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老大辛苦了！~真迷糊~不过还是仔细看过了~

绝症求生[文/孙恂]
一九六0年,考大学的前一年我得了”重症肌无力症,一病不起.这是一种病因不明的病因神经传导障碍,全身肌肉松弛,不能睁眼,呼吸,咀嚼，吞咽都极为困难,全身不能动,唯靠兴奋剂”美斯的明”维持生命.一个活泼泼的十九岁女孩,就这样变成了具”活死人”.哥姐为为我节衣缩食四处寻医问药,中西医试用了各种疗法,但病情仍不断恶化,曾三次发生危象,多年处于呼吸微弱的衰竭状态. 我绝望了,真想放弃坚持呼吸的意志,尽快结束这不堪忍受的痛苦,也解脱为我心力交瘁的母亲和哥姐. 但是,十九岁的生命之花不肯雕谢.我还没有真正生活过,我不甘心命运的摆布.我要活下去,从死神那里夺回生的权利,夺回创造与欢乐的权利.. 肌无力症像一座大山,我这个压在大山底下的孙猴子可没有观音菩萨来搭救.不过,我想山再大,也是一土一石积成的,只要一土一石的挖将下去,总可以掘出一个洞洞来吧?这便是希望.把肌无力症”化整为零”,便有许多事情可做.首先,我仔细体会,观察病情变化和治疗反应摸索病的规律,排除加重病情的因素.那时我常年处于感冒中,不能吃甜酸凉辣和高蛋白食物,每天费力吞咽稀粥或烂面条,真正是苟延残喘.要改变这种被动局面.必须增强体质. 正在一筹莫展的时候,中医廖厚泽先生一边为我开方治疗,一边教我练”松静功”.求生心切,我认真练起来.四,五年后,体内有了气感,手也有了麻胀感,濒死之感减少了.我能歪歪斜斜的为 邻居写信了，能气弱声微的为邻居的小孩讲故事了……，这些大大的鼓舞了我活下去的信心。 一九七六年的大地震，夺取去了千万人的生命。在巅沛转移中我这个濒死无用的人活 下来了, 而与我相依为命的母亲却因癌症去世了. 哥姐接我去住, 悉心照料,可是我的精神崩溃了, 一刻也不想活,.五年里,在悲痛中不能自拔, 再生与死的抉择中熬煎, 理想与责任也烟消云散. 到一九八一年,每天连一二两饭也吃不下,靠醋汁刺激食欲,人瘦的不成样子.我又面临死亡. 难道十几年的苦斗, 亲人的心血, 就这样付之东流吗? 几个不眠之夜,我作出了独自生活的决定. 背水一战, 可能覆灭,也可能至之死地而后生. 根据已经掌握的肌无力症的一些规律,创造一定的生活条件,有可能试一试独自生活.无论如何,我必须走向自理,走向社会, 寻找新的生活位置. 哥姐和亲友劝阻无效, 便帮助我安排生活环境..五月,石榴花开的季节, 我孤零零躺在陌生的小屋里,蒙着被子哭泣. 从今以后,我得像健康人一样面对生活, 走自己的路. 而设条路究竟 如何走? 哥姐为我在屋子里拉上能扶着走路的铁丝,沿墙摆一圈椅子,以便我走几步歇一歇.像病初改变被动局面那样,现在在生活上必须变依靠为自理.穿衣脱衣要半个小时;做饭常常是煮挂面,为的是放到锅里可以躺下休息;洗一件衣服也要躺下歇几次.每一个动作,每一件事,都要靠意志支持,像爬喜马拉雅山一样. 但是我咬牙坚持下来. 四年后,我可以不扶东西在屋里走动;一气能炒两个菜;一次能洗两三件衣服……这时,我坚持练 气功已经十七八年了,有了明显的感觉.练功时心情陶然,有时感觉双腿像插入地层一般稳壮,有时又觉得和大气融为一体,欲飘飘而升.一九八四年,包桂文气功师 义务为我治疗五十多次,兴奋剂药量减少了三分之二 ,饭量增加到每天四五两,一年中只感冒了一次.每天除了做事以外,零散时间都用来练气功,躺着,着,站 着,各种姿式交替进行.后来,我可以扶着轮椅走到大门口.初秋的阳光洒在雨后的马路上,人来人往,急急匆匆.我的心怦怦然,估量着五十多米外的胡同口,跃跃欲试. 从屋门到街门,不到二三十米路,我走了四年!四年里每一步路,是多少人的心血铺成的啊!哥哥姐姐和孩子们以 及老同学们经常来照看我;而每天的日常琐事都是邻居们帮助;还有办事处的干部,派出所的民警,商场 的售货员,邮递员,以及居委会的大妈们,凡是我做不到的他们都及时帮我做到了.我的门从来不锁,从早到晚,人来人往,热热闹闹,像一大家子人. 谁能相信这屋里生活着的是一个瘫痪人?一个脆弱的生命可能被世态炎凉轻易扼杀,人间真情也能使枯萎的生命之树复萌.. 随着精神和体力的好转,我渴望为残疾人做点事.一九八二 年七月一日,我约集了几 位 残疾 青年,发起组织了北京青年俱乐部.这是中国第一个残疾人民间组织. 我们得到了高士其,吴运铎等知名人士及社会各方面热情的支持.我们发扬”自立互助”精神,办刊物,图书馆,书亭,工艺店;搞义卖,义演,联欢;建立体育,歌咏,医学,外语等小组.俱乐部吸引了二十六个省市的数百名残疾青年,影响波及国内外.我的小屋便是”总部”.,我每天工作十几个小时.白天接待来访,晚上写信,编刊物,直到深夜.有人赞我高尚,有人说我傻气.而我只感到不可言喻的快乐. 我终于融入 社会.,找到了自己生活的位置. 我与”重症利无力症” 的较量,可以说已 进入”战略反攻”阶段.气功是强大的主力军;后来又辟战场,开始心理学函大的学习.我厉兵秣马,憧憬着最后的胜利. 不久前,英籍作家韩素音女士和陆文先生来访,见我走到门口迎接,韩女士一把抓住我的双臂,兴奋的说,”太好了!奇迹!奇迹!”她告诉我,希腊船王奥纳西斯也患的是”重症肌无力症” ,他有的是钱,但终于不治而死.可我还活着,也许是出于偶然,也许确有什么原因,.我想,最重要的是周围人们的爱. 这 爱给了我温暖, 给了我求生的欲望,给了我战胜病魔的力量.这 爱在维持着我的生命. _________________ 你幸福，我快乐！看见阳光就微笑！ 换个角度看人生，人生无处不开花。 善待自己，自强不息。 我是阳光姐姐美惠子，欢迎大家来阳光工程，这是一个非常温暖的精神家园！

生命属于谁——六十岁生日感怀[文/孙恂]
文章加入时间：2003-4-13 0:00:07

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2000年6月，我在医院观察室度过六十岁生日。
区街残联要给我过生日，我说不过，焦理事长忙说：“过，过，日子长着呢！”于是，生日这天，蛋糕、贺卡、拍照，着实热闹了一阵。
中央台王淑娟和刘燕荪是老朋友，她们带来亲手做的菜；把蛋糕摆在我面前，擎着特意用红头火柴点燃的红蜡烛，望着我，轻声唱起“祝你生日快乐……”眼泪终于流下来，不知是幸福还是悲伤。我真的六十岁了？真的在病床上躺了41年？死神如影相随已经习惯了，但要回首病初的情景，不禁心惊胆战。现在这篇征文，是自我斗争了半年之后才下决心写的。这已经不是为了征文本身，而是对生命的重新认识。
英籍作家韩素音先生曾说，你创造了生命奇迹。
是啊，我认识的病友一个一个地离去了，大多病情比我轻，先天条件、家庭条件、医疗条件比我好；我为什么能活40年，能好起来，还能做些事情呢？我的生命奇迹表明了什么？
40年前我被确诊为重症肌无力的时候，靠意志和兴奋剂维持微弱呼吸；一两米汤要喂二、三个钟头，水常常从鼻子流出来；不能睁眼，不能讲话，转一下头、动一动手也要靠母亲代劳；还要经常面对药物中毒，感冒的威胁；以及在这种情况下读书自学的不胜其烦的扶助；如果没有母亲那样的精心呵护，我恐怕很难活到今天！
母亲去世后，二哥和姐姐接我去住，操劳和焦虑又压在他们和孩子们身上，我实在不忍。特别是二哥，自我病后，他每天上班途中都要来母亲这里帮助做事，跟我聊聊外面的事情，帮我借书找资料等等，每次送医院急救，背着抱着我就没气了，必须双手托着……想想母亲已经让我累死了，还要再拖垮哥姐吗？不，绝不！应该尽快了结。自打生病后，死和死的方法我想过无数遍，可毕竟太想活。现在母亲没有了，好象没有了留恋，却不能坏了哥姐的名声。经过4年熬煎，我终于决定独自生活——或者速死，或者置于死地而后生。
1981年，我独自生活的第一天，躺在陌生的屋子里，月光朦胧，树影摇曳，流泪到天亮。虽然哥姐友人在屋里按了上下水和马桶，拉上可扶持的铁丝和一圈可歇息的椅子，但怎样起床、穿衣、解手？怎样捅炉子做饭？这时，只要不再用意志呼吸，一切立即了结。可是，20年的挣扎和亲人的心血岂不白费？应该试着活下去！
试一试，再试一试，每件事我都坚持自己做，包括摔倒后几个小时自己爬到床上。邻居、哥姐、老同学、居委会、办事处、派出所、商场、邮局、中学生……帮助的人越来越多，我依然坚持，试一试，再试一试，能做的事自己做。于是，不敢想不敢做的事，竟一件件做成了，快乐和信心象竹笋一样，将绝症磐石碎裂开来。到1985年，可以站立练站桩功时，自己觉得好象完成了由蛹到蝶的蜕化。
把自己送进社会，不仅仅是为了活着，而且为了“有用”，这是生命那一点不息的火。
1982年，我和一些残疾人朋友发起成立了中国第一个民间残疾人组织“北京病残青年俱乐部”，办刊物，建图书馆，开展各种活动，一切都是第一次！20年来，实践着“自立互助”的信条，我和朋友们心心相印，在艰难中，生活得尊严、激情、实实在在。1992年中央人民广播电台“孙大姐信箱”开播以来，我把“自立互助”的道理讲给千万残疾人朋友；中学生志愿者帮助我，回复了几万封听众来信，解决了几百件老大难问题；台湾老人和广大听众热情参与捐助轮椅、图书活动，信箱把我的心扩大到海角天涯。我的身体也好起来，扶着轮椅能基本生活自理了。
1995年，被瞒了半之后，知道二哥去世，我又一次精神崩溃了。是信箱工作支撑着，更有老同学们的抚慰。40年来，她们天南地北，风风雨雨，始终牵挂、帮助着我：在京同学每年春节、国庆节和我的生日固定聚会；每当我有过不去的坎儿，她们招之即来。二哥去世后，她们承担了我的保姆费，以后又陆续为我添置大件日用品，封阳台，要让我日子越过越好。她们说，我们是一个团队，一个家庭，你是我们中间不可缺少的的一员。
我是不可缺少的一员！是啊，我耗去了多少人的心血，成为他们生命的一部分，而我又将心血和生命奉送出去，并在奉送中复活起来，这生命血脉岂能割断！生命不仅仅属于个人。生命是网，个人只是网的一个结点。
生命是一个由物质生命到灵性生命的转换过程，困苦，磨难，欢乐，幸福，应该完全接受它，完成它。六十岁，象枝头黄叶面临飘零，病痛、困窘尤其沉重。可是，一位懂得生命的朋友嘱咐我：六十岁还年轻，有许多事情等我们去做。我将谨记。

重症肌无力患者之家
我2004年8月患重症肌无力，为了患友交流治疗经验建立了重症肌无力论坛和qq群。谁能帮助我联系到孙大姐？跪谢。因为她是我们的旗帜！

发表日期：2005-2-24

孙大姐邮箱
sunxun120@163.com

发表日期：2005-2-27

2005年7月29日下午6时许,电话联系到孙大姐了.她很开朗很好,问候大家!

和我们大多数人一样,她说多了也会累,所以不方便告诉大家她的电话.她的邮箱上边有,她说她喜欢用电子邮箱和朋友交流.

 

［此帖子已被 海蓝港湾 在 2005-7-29 19:05:31 编辑过］

孙大姐写得太好了，是我们的榜样，我一定向她学习，成为大家的好朋友

这一版里所有的名人，这一位让我感动，因为她是先得病后成名，敬佩+感动！

不容易啊！敬礼！我也是威海的是全身型的，8年了有机会想同孙大姐交流一下。也想为社会做点事。我们不能控制生命的长度，但可以决定生命的质量。我们不能左右天气，但可以控制心情……愿与MG病友共勉！我的邮箱tig168@163.com

太感動了!眼下雨了....

  和孙阿姨一样 我19岁查出的病，面临高考我不想放弃。但是最后我还是没有考好，所有的经历打击的我什么也不想做了。看着同学走近大学，我却在家休学，心里更难过。看到孙阿姨的经历，我不会一直消沉了。加油！我们一定会克服困难的