重症肌无力病友之家找医院 → [求助]西安唐都医院

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没什么大不了
 


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有没有病友去过西安唐都医院李柱一医生看过病 效果如何

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-21 12:04:30  IP:已记录
小莲
 


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我个人认为:因体质,病情而异。李大夫的激素疗法用药科学,精准,出院后需小明维持,中药巩固。我曾两次入住唐都医院,大多数病友住院期间就很快缓解,我属于激素不敏感者,所以疗效一般。你最好先咨询一下,多一点了解,论坛里有好多病友认为确诊后不要急着上激素,我也认为如果你的症状不是特别需要激素冲击改善的话,最好先用中药调理。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-21 19:37:39  IP:已记录
xinfei
 


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我在那里看过病,住了几个月,没有效果。 以前论坛有一个病友叫三秦硬汉,后来去世了,也是他的病人。所以建议慎重就医。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-21 20:35:09  IP:已记录
别样人生
 


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我住过几次。第一次在北京301,眼肌型,用完后就成延髓型,后来停掉激素,在宣武医院用丙球,也没缓解,后来到了唐都,激素加丙球,完全缓解了,口服环孢素和硫唑嘌呤,目的让激素慢慢减掉,但白细胞降得很快,就不能吃硫唑嘌呤,激素减到四片就复发,吃了有4年激素,我开始喝李庚喝的中药,现在停激素两年了,但吞咽和说话还不是很好,但眼睛没问题了,我还做了双眼皮。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-21 21:06:46  IP:已记录
忘忧草


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我是一直在那接受治疗的,从08年冬天出现症状开始。

目前状况比较好,已停药半年(所有药物),自己感觉已经没有重症肌无力的症状了。

个人认为,这个病不太多见,李柱一医生在这方面经验比较丰富。

治疗最好是就近选择医院医生。

祝大家早日康复~

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-22 11:52:18  IP:已记录
猫咪疯丫头


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我就是西安的,开始就在那里看的,个人认为李柱一只会用激素,而且问他什么他都说有可能,我当时问他怎么办,需不需要用激素,他说可以用,我说会不会用了就好些,他说有可能,问了好多都是有可能~~好像都是我在想办法~~

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-22 15:42:34  IP:已记录
西西


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  这个病就不能说找哪个医生能治好,主要是因人而异。我也是西安的,我在四医大住的院。医生谁也不敢说结果会怎样,唐都医院的医生也不敢确定我能不能站起来。可是还是用了激素,然后小明维持。后来激素减到两颗总是反复。我就不减了,反正不影响生活就行了。得病时间长了就知道了,没有绝对好的医生。病也是因人而异,该用激素还得用。我当时也很排斥用激素,可是没有办法。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-23 17:23:28  IP:已记录
没什么大不了
 


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恩 谢谢各位

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-23 17:43:37  IP:已记录
美丽的神话
 


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我是08年在唐都住过院,好像他没有给我用激素,我是眼疾型的,反正住了个个月没有什么效果就回来了,后来又去了北京309,到现在也是时好时坏,没有什么明显的效果。我的QQ是1256169606

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-27 13:01:37  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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三秦硬汉,刚进论坛的时候,老大有提起过他,也读过他的帖子。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-27 13:21:27  IP:已记录
海蓝港湾
 


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在较大的地图中查看唐都医院

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-27 22:51:17  IP:已记录
千千阙歌
 


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我爸爸在这个医院正住着,个人感觉这个科不够负责,主任基本不查房,都是一线医生在忙活,不如胸外科,护士也经常出错,但是正住着呢还能说什么啊,老老实实的,还给护士买了巧克力,怕他们对我爸不好

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-13 20:23:29  IP:已记录
忘忧草


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个人感觉,唐都医院神经内科还可以,比较负责。护士态度都不错,住院期间一线医生每天至少会去病房两三次(病情比较稳定的时候),其中在状况不太好的一天(还是个周末),一线医生一天至少去了不下七八次,晚上8点多下班以后还去了病房~主任也差不多每天至少一次去病房了解一下情况吧(包括周末)~呵呵,我可能比较幸运~

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-09-14 13:46:12  IP:已记录
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唐都 哼哼 最好别去 李柱一你根本就见不到   我去年在那儿住了一个月 没见他一回 没办法    最后只有去门诊找他  他看我治了一个月  病清更严重了 就让出院 李柱一我算服你了 瘸子你能把他治成拐子   弄不好 要你小命 千万别去

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转播到腾讯微博 发表时间:2011-08-22 10:50:22  IP:已记录
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