重症肌无力病友之家问答讨论 → 纠结中,是否该手术了?

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海魂
 


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现在有点纠结,大家给个意见:

       得病都两年多了,两次CT胸腺都正常。我吃了李庚和的中药快整2年了,可以说是小有进步,比起两年前好了很多。前年走路要用拐杖,经常摔倒。今年走路没问题了,但是吃饭比起前两年要恼火,咀嚼和吞咽都有困难,每次吃饭,吃一会饭了,舌头就不灵活了,舌头就变得不听使唤,舌跟粗大,成大舌头,吞东西老是留一半在口里,留一半在喉咙里,恼火。两腮不能鼓起来,嘴里多耙一点饭,饭就要从嘴里流出来。口里还不停地出唾液。如果不吃饭了,休息近5分钟,这么东东就慢慢消失了。可下一顿吃饭,这些麻烦又出来了。大家有我这种情况吗?

      今年我感冒了两回,两回都出现呼吸困难好几次,有3次靠打新斯的明针才能缓过气来,那种恼火程度就不提了,简直是吓死我了,真是太受累了。前几天我网上咨询了乞国艳,她建议我去做手术,现在我有点犹豫呀。要说,现在我咀嚼和吞咽问题比原来要麻烦了,可走路比原来要好多了,现在可以自由上下梯了,就是不能跑。

       我现在该不该手术呀,还是等等呢?

</DIV>

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-22 21:11:50  IP:已记录
海魂
 


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 你以往整个治疗过程都不是彻底摆脱疾病最有效的治疗方法,只是暂时缓解。很多没有治疗重症肌无力经验的医院胸腺CT没报异常并不等于你胸腺正常,你的很多血液指标也没做检验,更不能确定胸腺正常。既往有慢性肾炎病史,激素治疗已2年,病情仍没控制,我认为你应该首选胸腺切除。考虑你现在病情较重,估计勉强能达到手术适应症条件,若病情进一步加重即使想手术也无法实施,必须在药物控制达到适应症条件后才能手术。

手术+治疗,多数在3万左右,还要因个人病情而定。你这种情况如继续采取保守治疗,达到正常人生活的几率几乎渺茫。


我的治疗方法与你以往使用激素和溴比斯的明治疗完全不同。

应用影象技术的CT检查,有些问题只有专业医生才能发现,对于重症肌无力患者的胸腺CT,好多医院给出的CT报告是正常,但其实并非正常,这也从多例手术得到了验证。

    如果想过来看,来时带上你以前的胸腺CT片子及有关检查即可。

 

上面是乞医生给我的回复,大家给个意见吧。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-22 21:15:30  IP:已记录
**萍**


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我的症状和你很相似,得病一年就是靠药物维持。但不是很好,一年后发现胸腺有瘤,连胸腺一起切除了。手术后吃了不到一年药就停了,至今已经5年了,只是最近累了有点反复。如果经济允许我觉得还是手术吧,最起码胸腺不在对你有坏的影响。但手术后一定要注意恢复,太伤身体。希望你能近早康复

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-23 07:51:55  IP:已记录
海魂
 


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可是我没瘤,也没增生呀.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-23 18:02:17  IP:已记录
rare


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还要看你年纪吧,手术不是万能的

当然现在的西医基本都是建议手术的

要选择还是很痛苦的

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海魂
 


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现在我34岁了,想摆脱MG呀.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-23 22:37:04  IP:已记录
顽强的活着
 


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海魂,我也没有瘤,也没增生.我是全身型的.

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-24 20:02:45  IP:已记录
sairicai


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我只记得我的胸腺CT 报告结论是:查无异常。

我想,写CT 报告的医生如果是很负责的专业医生,对MG 患者的胸腺,是不会轻易下结论说是正常还是异常的。

因为我九年前听神经内科医生和胸外科医生谈过,胸腺有无问题可能需要切出来做病理切片才好真正确定。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-25 08:34:29  IP:已记录
sairicai


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楼主是否想过,如果手术也是无法摆脱MG 的,又当如何?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-25 08:36:35  IP:已记录
yjn
 


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这个是纠结啊~~我是眼睑型的,当时查出来的时候胸腺也没有增生,无异常,现在就一直吃李医生的药。慢慢恢复中。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-25 13:32:26  IP:已记录
苹果妹妹08
 


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  激素了,手术了,依然无法摆脱MG,你该怎么办?胸腺是个把柄,你都没有胸腺问题,为什么还要手术呢?至今没有哪个医生能够定义出MG是否由胸腺引起,那就你自己做个统计,手术成功者和未手术成功者的概率,再自己来决定是否做手术。

    而你吃了李医生的中药,有很好的疗效,但头部的无力症状依然没有改变,那是因为你的中药里缺少能够疏通头部淤塞的配药,头部的结构复杂,血管很细,肌肉少而又非常灵敏。服中药的同时,要多一些时间锻炼头部肌肉,包括舌头,脸部,眼睛等等,重塑肌肉。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-27 13:12:43  IP:已记录
喘奄的蚂蚁
 


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嘿嘿!我有二个朋友去了乞医生那里看了,说不错,我也想去动手术虽然我也没有问题,最后的一点希望试试吧,乞医生说效果不错。我和你症状差不多,只是现在家里钱不够坚持到秋天我就去。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-07-16 17:12:08  IP:已记录
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