重症肌无力病友之家撑起一片晴空 → 新成员妈妈有事情请教!

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yahe813


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由于孩子刚确诊,所以有些问题还不是很了解。希望各位多多指导!孩子六岁,小公主!谢谢!     我的孩子是眼肌型的,医生给开的是溴吡斯的明片,一天两次,一次半片。和赖氨肌醇维b12口服溶液,但是不知道这些用药时应该间隔多久比较合适,还有是饭前还是饭后吃效果比较好?     

 由于孩子马上就上小学了,不知道有经验的家长是否将孩子的病情告诉老师,我有点矛盾,一方面不希望大家用病人的眼光看待她,让孩子有阴影,毕竟孩子还小。一方面又担心孩子不懂事,有时会运动过大影响病情,因为我们家的很好动,可能因为属猴吧!      

另外有湖北的老乡吗?请问如果想让孩子用中药治疗,省内有好的医生吗?如果没有就只有暑假带孩子去上海找李医生看看了!       

另外平时的饮食应该多吃些什么呢?听说不能吃西瓜,可是夏天到了,孩子也很喜欢吃,怎么控制量呢?请指教,谢谢了!

[此帖子已被 海蓝港湾 在 2010-6-7 11:45:06 编辑过]

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贞妮


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  我的孩子是眼肌型的,医生给开的是溴吡斯的明片,一天两次,一次半片,小明6岁的孩子最好一天三次,每次半片,服药时间在饭后,以免引起肚子痛。维12我家孩子也用过,是跟维丁果胶钙同时注射,孩子虚汗多,胃口不好,经常肚子痛,广州刘小斌教授都会开这样的药,很便宜,几毛钱,但效果很好

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贞妮


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   上学没什么影响,比如我家孩子体育科也照上,一般的活动都能参加,军训体能训练强度很高,也没什么影响。饮食方面少吃些凉性的食物,多吃温补的东西。冷饮在没完全好之前最好不碰,孩子脾胃弱,喝冷饮容易伤脾胃。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-07 09:28:35  IP:已记录
yahe813


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   谢谢贞妮!每次的提问都能那么快得到回答!太感谢你们了,可是我发现孩子吃了这种药好像有些怕热,例如今天我们这儿下大雨降温,我觉得凉凉的,可孩子睡觉居然一身汗直喊热,盖少了又怕她感冒,只有晚上多起来看看了!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-07 22:07:50  IP:已记录
大洋彼岸


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是虚汗还是真热?上星期感冒了到医生处改方,医生开了很热的药,要我注意观察机体的变化,吃上当天声音全哑,(当天上四节课),第三天,自己害怕了,又去问医生。医生询问后(主要问晚上睡觉会烦躁吗?大小便好吗)坚持让吃剩下的药,昨天第二次看病,医生还是坚持开类似的药,状态逐渐恢复中。

  当身体虚时,晚上睡觉也会流很多汗。就是大冬天,也会感觉腋窝处滴水。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-08 06:50:22  IP:已记录
yahe813


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    早上起来,发现孩子什么也没盖。心里正着急呢!果然今天老师反映有点咳和打喷嚏,刚才在群里问了,贞妮姐建议吃正柴胡冲剂,先谢谢了!今晚再观察一下孩子出汗的情况

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-08 21:54:39  IP:已记录
贞妮


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   孩子出汗不一定是热引起的,应该是虚汗,这也是病症之一。随着肌无力症状的好转,汗多情况也会好转的,晚上孩子容易踢被子,最好拿根毛巾包住肚子,只要肚子不着凉,感冒也不容易犯。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-13 23:31:57  IP:已记录
yahe813


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      今天心情糟糕,孩子的幼儿园组织拍照。看着照片里孩子的眼睛我的心都在流泪,就在上个月孩子还是一双明亮闪烁的大眼睛,我该怎么帮助你我的宝贝?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-14 13:16:01  IP:已记录
binger


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你的心情和我当时得知儿子得MG是一样的。我也完全体会了。那叫绝望!可我们必须在绝望中求生。我儿子是无月份突然有只眼睛半睁开。然后在我们江西看了一个月。没有好转。后来到上海李庚和医生那看。现在吃药五个月了,已经没有任何症状了。和正常的孩子一样的。就是还必须坚持吃药。你要抓紧时间带孩子去找好的医生。会好起来的。加油!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-15 13:16:05  IP:已记录
宇和美明


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!我女高中毕业照个仰天照.....现完全治好了!你的娃娃小.更好治.!!!!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-15 16:53:46  IP:已记录
yahe813


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谢谢妈妈们的安慰,我会和你们一起努力地。准备月底去上海找李医生看看,女儿也早喊着要看世博会!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-15 22:26:44  IP:已记录
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