重症肌无力病友之家我的治疗 → 我的每一天

发表一个新主题 回复帖子您是本帖第 1594 个阅读者  浏览上一篇主题 刷新本主题 浏览下一篇主题
 主题我的每一天 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
无名指的等候
 


经验值:51

社区币:51

发贴数:39

注册:2010-05-25

体力值:100

状态:离线

查看无名指的等候的个人资料 发送短讯息给无名指的等候 把无名指的等候加入好友 搜索无名指的等候发表过的所有主题 搜索无名指的等候回复过的所有主题 发送电邮给无名指的等候 访问无名指的等候的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

记录我的精神,肉体的状况

先介绍一下我自己

男,81年生,目前已婚,有一个宝贝女儿,现在10个月大了

有需要交流的朋友请加我的QQ707919484

我会有肌无力是因为我在07年发生一起重大车祸,当时几乎抢救不回来,颈部大动脉出血,脾脏破裂,脚筋断裂(我想肌无力是因为脾脏破裂的缘故)

住院了3个月后出院,在家调养了一年多(当时就是08年底了),当时是还没有肌无力的症状的,是我在调养了一年多出来工作后差不多4个月的时候发作的

因为我当时的工作是在夜市摆摊,每天都是下午4点多开工,到晚上12点收摊,让后吃宵夜,洗澡,基本上要到3-4点才睡觉,第二天肯定是过12点才起床的,有时候一天也就吃下午和夜宵2餐,终于在工作了将近3个月后,在收摊的时候,感觉手抬不起来,骑摩托的时候脚跨不上去座位,当时还以为自己是因为太辛苦了(那时候刚好是正月时候,在路边摆摊真的又累又冷)

妈妈听我老是喊手酸脚酸的,就熬了小鸡汤给我喝,就是这碗小鸡汤,让我的肌无力完全爆发了,脚卖不出去了,脖子没力气了,全身冒冷汗。当时想说完蛋了,就取消了工作,第二天就到了我们泉州的二院检查,当天医生就强制我住了院,做了一个注射叫什么测试的我也不清楚,证实了是肌无力,后来又做了X光和肌电图,都显示正常。

前后住院了7天,期间也没有打过蛋白,至于打过什么我也没注意,当时没意识到这是什么病,因为住院第一天打了吊瓶,我就浑身都精神了,能跑能跳了,以为不是什么大病。在住院的第二天,主治医生建议我做胸腺切除和每天打8瓶进口蛋白,一瓶要700多。当时我和家里人商量了,觉得X光照了胸腺没问题,为什幺切除胸腺,一天8瓶蛋白??!!吸收得了么?由于我们这边医院的医德名声不好,也不能怪我们当时这么想。

刚好我小叔认识一个中医(这个医生有点神,后面会介绍到),有咨询了那个中医,中医说这不是什么大毛病,他一定能治好(现在想想他这话也是一个不懂行的医生),所以我毅然的签了出院自愿书,出院了

   出院后,开始在中医这里看病,介绍一下这个中医,据说自称,是来自广州,之前在某医院担任科室主治医生,现在被掉到政府机关,专门给机关内部人员看病。他的看病风格是,把脉--打吊瓶--开中药

 前面说到这个中医有点神的地方,就是把脉了,我去打吊瓶(蛋白)的期间,亲眼看到他从不询问病人,直接就把脉,然后居然可以准确的说出病人的问题,这点倒是有点佩服

不过他配药的功力就不敢恭维了,先说把脉后,就开始打吊瓶了,基本上大家都是一样,先打一瓶通血路的,再打一瓶葡萄糖,后面每个人视乎情况每人适当开出一两瓶不通的药水,怎么看都感觉大家都在滴一样的药(虽然大家年纪都不同,都不同病)

在这个中医这里看了将就2年时间,每次去都一次拿20-30包中药(因为他每个月才来几天),后来发现有点不对劲,怎么每次我去都现场现成的中药给我了?而且每个人都是这样,打完吊瓶,问你要几包,都马上从一个纸箱里拿出现成的药,现在想想,可能是什么家传药方,一帖走天下了

不过喝了他的药那么久,唯一的好处就是,失眠证治好了,肌无力没有改善,反而耽误里治疗,加重了。也可能是在住院期间,服用了强的松导致的。总之病情是加重了,直接不能工作了

 

这个中医这里坚持服药了2年,自我感觉是无效的,人也比较消极,药也就有一搭没一搭的喝,反正也没有好医生,就凑合着先吃他的药。

今年6月份,我陪老婆到厦门莲花医院做体检,顺便到了该院的中医科把了把脉,开了5包中药回来喝,第一包喝下去,效果让我欣喜若狂啊,当天感觉一股力量从大腿传来,手也举得高高的,整个就是正常人啊。当时我以为找到了救星,第二天,药效没那么明显了,甚至没感觉,

等到5包药都喝完了,我再到莲花医院找那位老中医,他说了一个比喻:我现在的身体好比一块干枯的土地,倒下第一杯水,自然感觉强烈,等第二杯水就没那么明显了。这个说法让我心情平静了许多,也让我深信这位老中医能治好我的病。

后来我就坚持在黄医生这里拿药,每次最多给我开5包药,每星期都要去复诊,把脉,然后再对药单稍微调整,看到如此专业的治理,我的信心满满,吃药的过程情况反反复复,但总算会有几天有精神。

到现在半年过去了,腿已经好几天没发软了,自己能上下楼梯了,手反而严重了,经常抬不起来,但是眼睛复视情况也基本改善了,

最近药方改动最大,调整了方向。中间有个小插曲,是个转折点,服药期间,有次我感冒,发烧,黄医生说感冒期间不能和他开的那个药方,就另外给我配了3包治疗感冒的药,第一包喝完,整个人很昏,但是第二天感觉手臂,肩膀很轻松了,黄医生根据我的这现象,调整了药方,怀疑我是风湿,和病毒引起的肌无力,这个新药方喝了差不多1个月了,效果还是比较明显的,期间我买了部健身车,每天都坚持锻炼20分钟,个人感觉效果还是很明显的,期间我也买了健美生的维生素B50,这个要对于我的眼睛帮助太大了,眼睛不复视了,也睁大了。现在我都一直坚持服用,每天睡觉前一粒

(我的情况大部分就是这样了,会持续更新,麻烦看下面的回复)

[此帖子已被 无名指的等候 在 2012-12-12 12:10:18 编辑过]

[此帖子已被 无名指的等候 在 2012-12-12 12:23:09 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-05 10:03:04  IP:已记录
无名指的等候
 


经验值:51

社区币:51

发贴数:39

注册:2010-05-25

体力值:100

状态:离线

查看无名指的等候的个人资料 发送短讯息给无名指的等候 把无名指的等候加入好友 搜索无名指的等候发表过的所有主题 搜索无名指的等候回复过的所有主题发送电邮给无名指的等候 访问无名指的等候的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

2010.06.05

 今天7:12分就起床了,昨晚01:32分就上床了,这是这阵子算得上比较早上床睡觉的了。所以比较早起来

前天发高烧到了今天,虽然还是有点烧,但是感觉好多了,感觉头很涨,眼睛很涨

最近颈椎无力越来越明显了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-05 10:10:45  IP:已记录
zyuepeng
 


经验值:305

社区币:305

发贴数:265

注册:2007-08-07

体力值:129

状态:离线

查看zyuepeng的个人资料 发送短讯息给zyuepeng 把zyuepeng加入好友 搜索zyuepeng发表过的所有主题 搜索zyuepeng回复过的所有主题发送电邮给zyuepeng 访问zyuepeng的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

        睡的太晚了,有事晚睡也不能超过子时即晚上11点(一养生专家说的),夏天晚睡也得10点左右就寝吧!晚上最好烫烫脚。看看《黄帝内经》,应四时,节寒暑,日出而作,日落而息。你这一天的作息明显有问题,看看这个百岁老中医养生之道对你或有帮助http://www.docin.com/p-4453131.html

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-05 15:16:57  IP:已记录
无名指的等候
 


经验值:51

社区币:51

发贴数:39

注册:2010-05-25

体力值:100

状态:离线

查看无名指的等候的个人资料 发送短讯息给无名指的等候 把无名指的等候加入好友 搜索无名指的等候发表过的所有主题 搜索无名指的等候回复过的所有主题发送电邮给无名指的等候 访问无名指的等候的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

恩,谢谢zyuepeng

2010.06.06

今天10.37分起床,还是等老爸来叫才知道起床,其实是昨晚3点10分才上床睡觉

起床后感觉鼻子,眼睛都痛痛的。好像火气很大,昨晚到现在整个喉咙都很肿,不管讲话,吞口水都会感觉到撕裂般的痛。今天感觉好多了,只是鼻子还是有点痛

发了几天的烧,都不敢去找村里的医生开药,怕不够专业,开出来的药会影响MG。坚持了3天,高烧到了今天终于明显退了。

这几天发觉我的脾气越来越暴躁,不知道是不是因为MG的关系,一点点小事就风风火火,暴跳如雷。事后又感觉万般后悔,时时告诫自己要注意控制情绪,可一旦MG来袭,整个人的情绪有down到了最低点,身边周围的一点小摩擦,小动静,就足以让我发火,这点还是要注意的。加油了。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-06 10:59:58  IP:已记录
海蓝港湾
 


门派:全身派

经验值:681012

社区币:12847

发贴数:5978

注册:2005-01-12

体力值:3450

状态:离线

查看海蓝港湾的个人资料 发送短讯息给海蓝港湾 把海蓝港湾加入好友 搜索海蓝港湾发表过的所有主题 搜索海蓝港湾回复过的所有主题发送电邮给海蓝港湾 访问海蓝港湾的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

高烧不吃药,让自然退烧。这也是我的风格。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-06 12:36:39  IP:已记录
herut


经验值:33

社区币:33

发贴数:27

注册:2008-10-12

体力值:100

状态:离线

查看herut的个人资料 发送短讯息给herut 把herut加入好友 搜索herut发表过的所有主题 搜索herut回复过的所有主题发送电邮给herut 访问herut的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

做点你有兴趣的事,分散一下注意力,晚上热水泡脚十分钟,对睡眠好!

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-06 15:02:32  IP:已记录
金晓寒
 


经验值:2607

社区币:10596

发贴数:2336

注册:2005-04-12

体力值:100

状态:离线

查看金晓寒的个人资料 发送短讯息给金晓寒 把金晓寒加入好友 搜索金晓寒发表过的所有主题 搜索金晓寒回复过的所有主题发送电邮给金晓寒 访问金晓寒的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

我前几年在家没事就把每天的情况都记录下来。现在也忙也懒了竟然好久没关心过自己,

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-06 18:36:44  IP:已记录
无名指的等候
 


经验值:51

社区币:51

发贴数:39

注册:2010-05-25

体力值:100

状态:离线

查看无名指的等候的个人资料 发送短讯息给无名指的等候 把无名指的等候加入好友 搜索无名指的等候发表过的所有主题 搜索无名指的等候回复过的所有主题发送电邮给无名指的等候 访问无名指的等候的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

最近感觉身体越来约差了,首先是小明从原来的两粒增加到4粒,手还是抬不起来。今天开车在路上和别的车交会车的时候,竟然拨不动方向盘,挂不上档。回到家整个人都快虚脱了,在车上躺了半个多小时才下得来。我在想可能跟作息时间的突然改变有关,以前我都是长时间晚上2点睡觉隔天下午34点才起床的。最近一个月调整为2点睡觉早上7点就要起床,

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2011-03-08 13:10:45  IP:已记录
小柯
 


经验值:2

社区币:2

发贴数:2

注册:2012-10-07

体力值:100

状态:离线

查看小柯的个人资料 发送短讯息给小柯 把小柯加入好友 搜索小柯发表过的所有主题 搜索小柯回复过的所有主题发送电邮给小柯 访问小柯的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

啤酒鸭,是加了啤酒下去炖的。我连吃了3碗,第二天无力感加重,持续了3天,小明由半颗,增加到1.5颗。

必须说明的是,之前如果是说单喝啤酒或者单吃鸭肉,第二天不会感觉出有什么影响。

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-15 00:18:27  IP:已记录
小柯
 


经验值:2

社区币:2

发贴数:2

注册:2012-10-07

体力值:100

状态:离线

查看小柯的个人资料 发送短讯息给小柯 把小柯加入好友 搜索小柯发表过的所有主题 搜索小柯回复过的所有主题发送电邮给小柯 访问小柯的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

2010.11.07晚

吃火锅,因为我每天晚上12点才下班回家,所以都一直有吃宵夜的习惯

今天有两样东西比较特殊,一是芥末二是羊肉

第二天一直起不了床,许久未出现的手指不听使唤的症状又出现了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-10-15 00:18:50  IP:已记录
无名指的等候
 


经验值:51

社区币:51

发贴数:39

注册:2010-05-25

体力值:100

状态:离线

查看无名指的等候的个人资料 发送短讯息给无名指的等候 把无名指的等候加入好友 搜索无名指的等候发表过的所有主题 搜索无名指的等候回复过的所有主题发送电邮给无名指的等候 访问无名指的等候的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

 

20121210经朋友推荐,尝试了推拿,第一天,感觉很好,推完后,第二天手能举高,能抱小孩了

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-12 12:10:55  IP:已记录
无名指的等候
 


经验值:51

社区币:51

发贴数:39

注册:2010-05-25

体力值:100

状态:离线

查看无名指的等候的个人资料 发送短讯息给无名指的等候 把无名指的等候加入好友 搜索无名指的等候发表过的所有主题 搜索无名指的等候回复过的所有主题发送电邮给无名指的等候 访问无名指的等候的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

20121211推拿第二天,明显比第一天感觉痛多了,不是大面积的,是在几个点上,推拿师傅说是疝气,大概就是炎性之类的,说是筋收缩了,堵住了

我是有明显感觉,师傅推拿到某几个点,都会明显很痛,虽然我没说,但是师傅还是可以知道这里有颗粒,比较硬

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-12 12:13:03  IP:已记录
无名指的等候
 


经验值:51

社区币:51

发贴数:39

注册:2010-05-25

体力值:100

状态:离线

查看无名指的等候的个人资料 发送短讯息给无名指的等候 把无名指的等候加入好友 搜索无名指的等候发表过的所有主题 搜索无名指的等候回复过的所有主题发送电邮给无名指的等候 访问无名指的等候的主页 复制这个帖子 引用回复这个帖子 断章取义 回复这个帖子 No.1 

20121212 昨天推完,整个晚上身体感觉像火烧一样,到今天,整个人感觉很虚脱,直到中午才好点,状态不错,双手举高能保持住不掉下来,眼睛很大,不复视,脸部肌肉很轻松,能控制笑,还能吹口哨了,呵呵

今天弟弟忙,没办法开车送我去推拿,我真是迫不及待要再去啊,呵呵

对了,推拿师傅有配了2个药给我服用,一种叫英太青牌双氯芬酸钠缓释胶囊 ,一种是台湾牛头牌通血丸

[此帖子已被 无名指的等候 在 2012-12-12 12:17:33 编辑过]

——————————

转播到腾讯微博 发表时间:2012-12-12 12:16:24  IP:已记录
本主题共有 1 页 [ 1 ] 收藏帖子 | 取消收藏 | 返回页首 

Powered by BBSxp /Licence © 1998-2005
Script Execution Time:0ms
晋ICP备07500169号-1