重症肌无力病友之家撑起一片晴空 → 请各位朋友提宝贵建议

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zyuepeng
 


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    由于得病的原因,我已经病休快五年了,由于长年一个人在家,近来常常有一种孤独感,在心中排也排不去。丈夫工作忙每天早出晚归,孩子早六点多就上学晚八点半才放学,我常常一个人在家吃三顿饭。

    由于得病心情也很重要,我也不断在调整心情,但是这种孤独让我怎么也快乐不起来,我现在每天上上网,看看电视,听广播,看书,每天也可午饭后或晚饭后下楼一次(只能小区内走走或坐一会,走太远第二天也累。),但不知是时间原因还是现在人都太忙了,晚上下楼天已擦黑,没人在外面坐着,午后下楼天太热还是怎么的,也没人在外面坐着,连个老太太都很难看到,如果有,我总是主动上前打个招呼的,现在我的身体情况上不了班,天天一个人走来走去的倒不空虚就是孤单,我想到了病友之家的各位朋友,希望给提提宝贵意见,谢谢各位,祝愿大家,祝愿每个人每天都开心快乐,都有发自内心的爽朗的笑。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-30 19:23:55  IP:已记录
媛媛
 


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我的情况和你一模一样

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-30 19:31:28  IP:已记录
寒梅


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我现在暂时只能上半天班,下午也是一个人在家,呵呵,我想我们有空的话是可以聊聊,分散一下注意力。对身体应该有好处!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-30 20:38:54  IP:已记录

 


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这样的生活我早就习惯了

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穿心莲
 


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我也一样。

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嘟嘟
 


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我以前也这样,我还年轻,才21啊,这日子过的很难受,工作了半年,最近情况不是很好,可能又要回家继续过你说的这种日子了,愁啊

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宇和美明


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上mg论坛5オ知道了什么4幸福.

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wxy
 


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我是28岁患病,之后一直病休在家,得病之后自学考取了律师资格。40岁重新工作,现在还要服药,但是外人基本看不出是病人。现在的工作是给私人做法律顾问。得病12年的感受是,不要放弃,上帝在关上一扇门的同时必定会为你打开另一扇门。选准适合的方向努力吧。患病是上帝给我们安排的人生经历。

最感激的是不离不弃的老婆。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-01 17:36:41  IP:已记录
人生有梦
 


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我一天在家里上网、学习、做做保健按摩、安排伙食、也时常外出,感觉生活很充实。尽管也遭遇一些挫折,但心中始终有梦想,虽然因为身体原因还实现不了,但会一直作好准备,当然目前最重要的是努力把病治好。你有丈夫和孩子,还可以交一些朋友,和他们保持联系,这样就不会孤单啦。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-02 10:03:39  IP:已记录
kuai9812


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我和你一样,早上转一圈,上午在近地方走走,下午就不能走远了只有呆着了。

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ivyhe


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我刚发病开始医治那一年,也是不能出门,还要和老公分离,刚开始的时候特别痛苦,那是一种比死跟痛苦的感觉,我父母也不常在家,白天基本都是我一个人在家,刚开始就是睡觉的时间多,也不能和人说话,就身体好些的时候上上网和朋友聊聊天,然后就是看看书,下载电视剧来看,就是那一年,基本上最好看得美剧都看完了。后来能出去走走了,就下午出门走走,也是一个人,其实那个时候我很怕和人打交道,我怕人家觉得我很怪异,(我那个时候眼睛还是有复视,脖子还有一点点歪)慢慢的身体好些了,就走去买点零食,或者独自去喝个下午茶。等我回到广州后,每天下午就出去走一个小时,去买点水果啊,菜啊(我白天自己在家做给自己吃)。

      我的意思是,只要自己得心态可以调整好,放平和了,不要太在意自己的病,尽量放宽心,让自己开心,找些自己想做得事情,就不会那么难过了。

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wade123
 


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加我QQ:1134339108,我跟你一样经常在家,我们聊聊吧~

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-05 11:35:53  IP:已记录
香格里拉


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正确对待,病不是自己要来的。谁敢保证其不得病?

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春色满园
 


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    可能我还是幸运一点,但患上这病我也不甘心,我不想人生就这么堕落下去,似乎生存的一点着意义都没有。 正因为这病失去了很多,包括自己的目标。现在这么的活着都不知道为了什么。追求着什么。

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转播到腾讯微博 发表时间:2012-03-21 10:47:38  IP:已记录
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