重症肌无力病友之家问答讨论 → 焦急中,爸爸确诊MG胸腔有肿瘤并发生危象

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 主题焦急中,爸爸确诊MG胸腔有肿瘤并发生危象 适合打印机打印的版本  通过电子邮件发送此页面  添加加到IE收藏夹  报告本帖 
zhzhbbc
 


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爸爸今年确诊为MG,在长沙湘雅就诊。可能是因为减少了药物的量,现在发生危象。

目前医生的处理是:换五次血(3W RMB)、注射蛋白(2W RMB)、再决定是否切除肿瘤。

听说手术有可能诱发一些紧急情况导致死亡,手术好还是不手术好?爸爸现在头脑清醒,但是身体不听使唤,看着好难受。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-29 01:49:02  IP:已记录
海蓝港湾
 


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你好!你父亲是否有用呼吸机?

如果没有那么严重,

换血和注射蛋白择其一即可。

优先用注射蛋白。

缓解后考虑手术。

胸腺瘤手术后,容易诱发危象。但只要医院处置得当,还是可以度过此关的。

家属需要储备相关知识,筹备手术和手术后抢救(备用)资金。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-29 07:34:36  IP:已记录
黎落蝶飞


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别急,我妈妈之前也是危象,上呼吸机,一开始注射蛋白没什么效果,医生也说换血,但是说血库没那么多血,最后我妈妈做了个免疫吸附,做完效果非常好,现在和正常人没两样

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-29 08:19:51  IP:已记录
zhzhbbc
 


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已经上呼吸机了,现在只能配合医生的治疗方案。爸爸现在55岁,MG病情发展非常快,是否爸爸只要挺过这一关切除胸腺瘤,以后就不会这么发作了?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-29 13:24:19  IP:已记录
黎落蝶飞


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不是的,挺过这一关后,以后生活中要避免所有引发MG复发的诱因,比如感冒,过度劳累,熬夜,拉肚子等等, 一定要记得吃药,别觉得好的差不多了,就停药,我妈妈也是,两年中病情发展的非常快,我担心的不得了。。。应该是控制的好就没关系,控制不好,很有可能还出现危象。。

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-29 15:19:10  IP:已记录
勇敢挑战


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引用
原文由 黎落蝶飞 发表于 2010-5-29 8:19:51 :
别急,我妈妈之前也是危象,上呼吸机,一开始注射蛋白没什么效果,医生也说换血,但是说血库没那么多血,最后我妈妈做了个免疫吸附,做完效果非常好,现在和正常人没两样

 

能不能介绍一下这个治疗?包括医院,费用,风险,病人的痛苦感。。。。呵呵

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-29 18:18:13  IP:已记录
zhzhbbc
 


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医院先给爸爸打蛋白,目前看情况有所好转,医生说如果可以暂时稳定的话下一步确定是否可以切除胸腺瘤。 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-29 21:27:25  IP:已记录
感恩的心
 


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祝你爸爸早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-31 21:16:32  IP:已记录
zhzhbbc
 


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医生似乎采取的是消极对抗的方式,没有换血也没有打蛋白针,药物治疗,用一切所需设备维持爸爸的生命,如呼吸机、饮食全部靠管子输入等。爸爸自5月25日开始维持危象的状况,没有显著变化。

 

 

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-04 23:05:37  IP:已记录
香格里拉


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要在大医院做手术,祝你爸爸早日康复!

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-06 22:15:40  IP:已记录
zhzhbbc
 


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没注射蛋白、没换血、也没有切除胸腺,爸爸的病情现在已经稳定了,目前计划出院。咨询一下专家,针灸可否治疗肌无力?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-26 14:34:08  IP:已记录
rare


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这个病反复厉害,建议还是中西医一起看

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-06-27 20:28:33  IP:已记录
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