海蓝让我翻的，对我而言是艰巨的任务，才翻了一小部分，先贴上来！！

为患者提供的服务：

自从基金会成立以来，为病人提供服务是基金会办公室及其分处的工作重点。这些服务针对所有MG患者，包括：更多地了解MG,加强与其他患者的联系，学习如何应对MG。

服务包括以下方面(具体服务细节，取决于该分会的具体条件)

1 为病人及其家人朋友提供信息服务，包括诊断方法，治疗方法和预后。仅限于告知患者个体可供选择的治疗方案及其可能出现的后果。

2 帮助提供处理和解决与医疗护理的各项事宜（内容包括：医疗机构，如何选择医生，各种治疗方案，副作用等）。注意：美国MG患者基金会不对您即将选择的所发布的医疗设备和医生资源作保证，但是将致力于推广介绍当地的医疗资源。

3 对患者的援助服务（包括申请社会援助等）。在患者如何寻求得到最大的帮助方面，MG患者基金会成员及其志愿者将在这方面提出建议。

为本土患者确定受援助的范围。（包括：免费诊所，本土药行，医疗志愿者等）

4 基金总会主要依托美国MG患者基金会分处提供的常规会议和支持。各地分处将在整合当地资源方面提供帮助。如果您在寻找当地信息方面遇到困难，您可以与MG基金总会国际办公室联系，以获得援助。

我是会員,不定期会收到些資料,下次收到時再請斗斗翻后提供给大家.

哦

那你也可以翻啊，多人同心，其利断金呀

可以更快地呈现在大家面前

MG患者基金会分处

目前，美国MG基金会又34个分处。这些分处一合作互助的方式通过MG患者基金会为患者提供常识培训和患者服务。

这34个分处依地区名称的字母顺序或者以下州地图列出以供查询，或者您可以通过查询框搜索适当的州或分所。如果您有意成为某分处的志愿者，或者想成立一个新的分处，请您参考下面的信息。（地图略）

如何成立一个援助组或者MG患者基金会分处

你有兴趣在你的所在区域成立一个新的援助组？MG基金会是通过当地庞大的志愿者展开工作。MG基金会分处是地方性的非营利组织，这个组织作为美国MG患者基金会的一部分为患者提供至关重要的服务。目前，有33处分处遍布全美，包括MG患者网。

援助组和基金会分处有何区别？

援助组通常是一个分处的附属机构，每个分处可能有几个援助组，其数量取决于当地版图的大小。通常，那些定期参与涉及MG疾病话题会议的人们集合起来组成了援助组。

分处成立理事会并且为患者提供服务，组织援助组，致力于常规的信息发布，筹措基金，促进和提高MG疾病常识的宣传。

如何在自己所在区域组成援助组？

与你所在区域的分处联系（点击你所在州的地图找到合适的分处）。分处将告诉你你所在的区域是否有援助组。如果没有，分处理事会将提供给你信息和帮助一成立新援助组。

如果你所在的区域没有分处，与crm@myasthenia.org网站的国际（国家？）办公室联系我们将帮助你建立一个新的援助组。

如何在自己所在区域成立分处

现在，MG患者基金会分处仅限于美利坚合众国。为了了解如何操作一个分处，您可以就近的分处联系。您也可以查看分处站点了解他们的项目主体和活动范围。

如果您所在的地区没有分处，您可以凭借以下标准组成一个美国MG患者基金会分处，包括：

兴趣

应该至少有十人对成立一个分处援助MG患者感兴趣.

申请组织权限

为成立分处而申请组织的权限完全服从MG患者基金会总会国际办公室。完整的申请应该递交分处委员会。

［此帖子已被 sairicai 在 2005-4-27 11:28:02 编辑过］

获取组织许可

在获得分出委员会认可申请的基础上，并发布给分处和国家办公室负责人通知，这样，拥有了组织分处的权限认证就可以促进援助组的组织。

筹备会议，（分处）章程，全体理事，和其他必要的筹备活动

申请一经分会管理委员会批准，筹备组即会获发分会筹备许可证，各分会及全国董事会也会同时得到通知。筹备组应在分会筹备许可证规定的时间内，在分会管理委员会的指导下，举行一个会议，并在会议上确立分会章程，分会章程应与MGFA的章程相符。会议并应根据分会章程选出由不少于五名会员组成的董事及干事会。

召开筹备会议的通知应广泛发布，并在公共场所，如图书馆、医院、大学里张贴。筹备会议应有会议记录，会议记录应与所确立的分会章程一起呈送全国办事处。

授权书申请

于筹备会议后90天内完成授权书申请并提交分处外联委员会复审。申请内容包括筹建组理事的姓名和联络方式。 

分处外联委员会负责协助筹建组完成其他筹备工作。这些工作包括确定分处驻址，设定附有语音邮件系统的分处电话号码，传真机电子邮箱地址。国家理事会复审并通过后获准成立分处。

 再次感谢您有意参与志愿者服务。如果您有意在您的所在区成立一个援助组或者分处，请与crm@myasthenia.org联系以获得更多的信息。

谢谢斗斗，辛苦啦

呵呵，不谢

遗憾的是我速度太慢了，浏览英语是没问题，翻成对等的汉语有点难度！！

 服务，信息，教育和研究

美国MG患者基金会信息服务

美国MG患者基金会对公众编制并分发通用的宣传册。这些资料描述病人的症状，关于治疗方案的信息和许多其它的可供选择的提案。

我们建议您从这一页的信息上下载并打印我们的资料 。我们印制的所有的小册子的内容都在这一页上。如果遇到下载打印困难，请与国家办公室联系（链接信息http://www.myasthenia.org/information/info.htm）

我们将在两星期之内给您US邮包。

感谢您对MG疾病和MG患者基金会的关注。如果您还有别的问题或者需要进一步的援助请与mgfa@myasthenia.org联系。

MG患者基金会也通过类似年度会议这样的渠道制作和发行音像宣传品， 这些音像介绍可以在线观看或者从国家办公室购买家庭实用型录像带复制版。

信息链接：http://www.myasthenia.org/media/index.htm.

免责声明：以下出版物旨在给读者提供有用的常识性信息。同样的，它不指出患者个体需要，并不应该作为基础用于关于诊断，护理，任何情况下的采取医疗措施。这样的决定应该基于直接负责该病人的内科医生或者康复师的建议

 出版物上的信息只代作者的观点，与MGFA无关。提供的任何产品，医疗资源和用途MGFA概不负责。

［此帖子已被 sairicai 在 2005-5-10 13:13:23 编辑过］

辛苦了!不过这个网站有用的资源并不多

嗯，对都是援助性的，可根本援不到我们

在翻译一小部分，就收

2005年5月11日召开的2005届科研会会议摘要现在可以在Research webpage.查看。

［此帖子已被 sairicai 在 2005-5-18 10:54:59 编辑过］

我掌握着翻，觉得还有用就发上来，不过不会那么有条理了，估计。

支持

摘了一篇文章，不过才翻译了一半多点，先贴上来。翻完了继续再贴。

［此帖子已被 sairicai 在 2005-5-25 9:09:05 编辑过］

医疗信息

Ester Neurosciences是一家以色列人开的公司，它是唯一的一家研究MG治疗的公司。

MG是一种免疫异常疾病，通过免疫系统乙酰胆碱受体发生异常导致了神经肌肉传递组织障碍。因为乙酰胆碱的活动是受乙酰胆碱酯酶水解活性的调节，并且MG以肌肉扩展无力为特色，所以用控制乙酰胆碱酯酶的活性的药物被证实是缓解此病的有效方法。然而，已有的经验表明，乙酰胆碱酯酶抑制剂，仅在一定程度上和有限的时间内有维持和缓解的临床作用。Ester了解胆碱能类药物分子和细胞生物学的基础上提出治疗MG的新途径，目前在最初的临床试验应用。这个观点取代了现行的通过分子抑制进行乙酰胆碱酯酶的药物阻断。当前，用像吡啶斯的明(嗅比斯的明)之类的药物在神经肌肉前突处阻滞乙酰胆碱酯酶从而延长乙酰胆碱活性的时间，这是通过抑制酶活性来缓解症状。然而，尽管他们用于 MG治疗由来已久，这些应急性药物有它的不足之处：药效只能持续几个小时；吸收不稳定；（因而，每次用药之间没有相容性）并且，在一些病人中（包括那些先天性MG患者），过多的用药引起不良的副作用。

  为克服这些问题，Ester公司研制并应用了Monarsen(EN101)，  该制剂为一“反意寡核苷酸链”，可以抑制这种酶在细胞内的分子合成。（基因编码信息）由信使核糖核酸至蛋白的正确解读，被（此）20个核苷酸组成的短链所阻碍（故称“反意”），因此而使AChE蛋白 [从信使核糖核酸] 的翻译（过程）被抑制。Prof. M. Soreq 和Prof. T. Brenner. 把Monarsen在位于耶路撒冷的希伯莱大学和Hadassah医疗中心首次研制应用于MG动物。之后，Ester己进一步把Monarsen发展为一种临床药物，并开始进行临床（人体）研究。

［此帖子已被 sairicai 在 2005-5-26 9:32:18 编辑过］

［此帖子已被 sairicai 在 2005-5-26 9:33:28 编辑过］