我得重症肌无力(眼肌型)已经二十几年了!可悲……4、5岁时发病,后用过中药、吃过小明,好多年……但是好像效果都不怎么好,眼睑还是垂着……固定在右眼,同时有斜视。
96年3月起,吃了半年李庚和医生开的中药,8月在长海医院做了CT查出胸腺增生,做了放疗,同时用激素2-3个月,有了点起色,眼睑上提了一些。不知是不是眼睑松弛久了,就是变成了3眼皮……但是,斜视依旧!后因时间、金钱等因素停止了一切治疗,没用过一片药。现在一直这么保持着,不好也没更坏,我工作因为要值夜班,所以可以说还是挺累的,都没有再加重,应该是固定为眼肌型,不会再发展为全身型的了吧!但愿!我近些年较少感冒发烧,就是烧到39度,胃口依然还可以,吃点退烧药出身汗就过了,就是冬季会比较怕冷,是脾虚?都说这个是终身病了,希望年纪大了不会再加重。
如今又过了十几年,不提及就当不存在了?它永远在那里!招聘条目里最怕看到“五官端正”,多么刺眼的词!想看着心仪对象的眼睛,却又怕四目相视……有时感觉真的很悲!
有幸发现了这个论坛,看看大家的经历,充满希望地生活着……我也要!
前天去看了蒋方健医生,他给我开了小明一天3片,还有强力1号一天2包,不知道成药效果会不会好,貌似煎药更针对个人而定,才用了2天,期待奇迹的出现……自己提出再做个CT,下次复诊去拿片子,也不知的我的胸腺怎样了,老天保佑!
有关眼肌型有几个问题请教大家:
1、有斜视就一定会有双眼复试么?蒋医生认为我有,可是我右眼向下斜,所以看东西根本就看不到同一物体,比方左眼看的是你的头发,那么右眼看到的是你们嘴巴,不会聚焦在同一物体上怎么复视呢?感觉右眼有近视什么的倒是真的,现在感觉看远的用左眼,看近的的用右眼这样子。难道是我从小斜视,大脑已经习惯了这种视物方式,所以根本连什么是复视都感觉不出来了?这样是不是就好的机会了很小呀!哎……
2、我自我感觉应该是属于眼肌型了,可是怎么感觉身上的肌肉会比别人的松弛,不和经常运动的比,就一般人,也感觉会比他们松,其他的眼肌型朋友有这种感觉没?
广大病友都加油咯!发完贴就睡觉了,蒋医生说要多休息,多休息,呵呵!不过我发现我是睡眠不足的很,应该改改这个坏习惯,不光为MG,还有关身体的一切……
[此帖子已被 如影几十载 在 2010-5-15 23:42:56 编辑过]