重症肌无力病友之家眼肌专栏 → 我的甲亢重症肌无力经历1

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害怕却要坚强


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   在网站潜水很久了,一直没有发过帖子。看着各位病友亲身经历写成的帖子,他们的坚强和信心给了我极大的心理支撑。每当我觉得心理无法承受的时候,我就来到网站,到这里仿佛就是我心理上的溴吡斯的明,因为在此阶段我心理上的压力似乎比身体上的症状大的多。今天,我有一股冲动写出我的经历,希望让你们了解我,让我融入这个集体,体会这个团体的温暖,和你们成为惺惺相惜的朋友。

    2010。1。刚刚渡完蜜月上班不久的我心跳极快,被查出患有甲亢,而且值很高,经过大概一个多月的住院治疗,症状才得到了一些控制。为了控制心跳,医生把我的心得安加到了6颗,如此一直持续到3月。在3月初我打了长效青霉素(融媒是4ml利多卡因,因为住院期间查出有链球菌感染,医生为防止风湿建议打的),后来就出现了每天晨起眼睛肿胀,非常肿,我以为是甲亢突眼出现了,就没有很在意,想等下次复诊的时间去问医生。结果慢慢的怎么一个眼睛大一个眼睛小,左眼遮住一半瞳孔,而右眼又睁很大,才引起警觉,跑去找内分泌的医生。他一看,说是甲亢引起的眼睑一个痉挛一个上抬,要住院做激素冲击治疗,不然会更严重,而且治疗后只能保持这个样子,控制不再发展。我记得当时从医院出来,我大哭了一场。所有的人都说我的眼睛是最漂亮的,老公也这样说。它虽然不大,却很有神,但是现在一个眼睛突出,一个半睁不闭,真的跟怪物差不多,所有认识的人看了都问我, 我都不知道怎么回答。

        当晚回家后就上网查,可结果是,大家都说甲亢不会引起眼睑下垂,如果有这种情况,应考虑是否有重症肌无力的存在。看到这里,我倒吸一口凉气,随即疯狂的查阅,一种不好的预感冲上心头。但又安慰自己,可能自己想多了。患病率是5/10万,我没有这么倒霉吧。

        第二天,去医院,抽血,做各项检查。但是还是很不放心,把自己的疑虑给医生说了,他只说不好说,看结果吧。接着几天就是完成其余检查,等结果。结果一出来,我就迫不及待的问医生,可以排除吗,居然他还是来一句不好说,原来他根本就没有给我做重症肌无力的检查,而是一堆为了所谓甲亢眼病做激素冲击治疗的检查。我再次去找医生,我说到底能不能排除重症无力,他支吾了。然后我说像我这种甲亢眼睑下垂的多吗?他说,多啊,甲亢本来就引起这个。我再问,那我到底要不要请神经内科来会诊一下呢?他才引起重视,说你还是想请神经内科会诊一下是吧,但是要是没有什么问题,医保是不报销的。我说不要紧,只要能明确诊断。他还准备拖到明天再请,我实在等不了了,就请他现在联系,我直接去神经内科都可以,不用他们来。他同意了。

        去了神经内科,是他们的主任,那主任看了我一眼,再看我刚出来的眼部CT 的结果,说你这是格氏眼病怎么住在内分泌科哟,我才告诉他原委,然后把我的疑虑告诉他,他才看了下我的眼睛,说,那你还是要先搞清楚了再做冲击治疗哟。

        随即我去做肌电图,那医生说为什么做,我说了。他说不可能,重症肌无力是双侧,你这单侧应该不会。听了我还挺高兴。躺在检查床上,什么也没有想,窗外飘进来一阵阵烟熏味。一阵阵的刺激过来,很麻,有时候有些疼,我忍着,房间里很安静。突然这个刚才还跟我嘻嘻哈哈的医生突然严肃起了,腿回抽了一下,身子网屏幕前靠近了些,说,还真是有哟。我一下紧张起来,但还是保持着冷静。

休息一下再写,还挺长的

[此帖子已被 害怕却要坚强 在 2010-5-3 8:54:19 编辑过]

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海蓝港湾
 


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沙发 。期待下文

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贞妮


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 甲亢伴肌无力的病友还是不少,大多数甲亢缓解肌无力也会缓解。妹妹,含碘量高的东西少吃,特别是海鲜类的。食盐最好能换成粗盐

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厚朴
 


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想必你经历了很多

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害怕却要坚强


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接着写

把结果拿到内分泌病房,医生看后说那你就是重症肌无力。我开始觉得有点着急了,问那怎么办呢。你还是先回去吧,明天等主任查房的时候再说吧。现在才早上10点,又要等明天,一拖再拖。我再问,还要等明天啊,医生倒烦了,着什么急呢?天哪,病的不是他,他来得个几率是5/10万的病来试试,我能不急吗?

        我没有再要求什么,独自走到我的放在走廊上的加床上坐下,不知如何是好。穿过走廊的风一阵阵刮在身上,突然觉得特别无助,特别凄凉。虽然在网上查了一些关于重症肌无力的资料,但是都是些支离破碎的小贴士,只知道它是个罕见的麻烦的会发展到全身的无法彻底治愈的并且会严重影响生活甚至死亡的病,眼泪顺着脸庞落下,为什么我的生活才开始,刚刚觉得幸福的来临,就要把我推向痛苦的深渊。我的工作,我的婚姻,我准备马上要孩子的计划,我的未来,都变的摇摇欲坠。

      过了一会,妈妈和姨妈赶来了,我看见妈妈的眼睛又红又肿,一定也是哭过了。她们让我先别回去,找了熟人,把我的CT片子拿了回来。拿到结果的姨妈,表情严肃,直接进了医生的办公室。我跟着想进去,可是护士长却把我拉出了门外,说等一下再跟我说,先让我在外面做一下。我不知道发生了什么事,莫不是CT也有问题?我站在门口,几个医生,护士长,还有我的妈妈和姨妈围成一圈,谈这什么,时不时还举着片子看一下,过了一会,竟看着妈妈擦起来眼泪。

        过了几分钟,他们谈完了,护士长才又把我拉进去。主管医生才郑重其事的对我说:现在做的是有一点问题,但是也有可能是异位的甲状腺,但是如果是也不怕。我不明就里,不知道他在说什么。他接着说:如果是的话,也可以把它切掉。我还是不明白,难道是长了什么东西了?为什么要切掉?

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转播到腾讯微博 发表时间:2010-05-03 10:00:33  IP:已记录
爱的天使
 


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d

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爱在人间醉


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你别害怕 我老婆和你一个样子 加我Q371202221

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泥菩萨过河


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每个人得这病都有不堪的往事,总之要坚强面对.后来呢?

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害怕却要坚强


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好的,后来去了武汉,专家披头一阵骂,这拍的什么片子,重做,妈呀,结果是增生。全家上下被大大忽悠了一番,然后就切除增生,没有用激素,三年过去了,我现在眼睛完全好了,没有大小眼,只是还有一点突,但比起怪怪的大小眼已经自信多了。但新的烦恼又来了,备孕一年多无果,哎,我的人生一波接一波啊,我只想安宁




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转播到腾讯微博 发表时间:2013-05-15 19:55:22  IP:已记录
害怕却要坚强


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好的,后来去了武汉,专家披头一阵骂,这拍的什么片子,重做,妈呀,结果是增生。全家上下被大大忽悠了一番,然后就切除增生,没有用激素,三年过去了,我现在眼睛完全好了,没有大小眼,只是还有一点突,但比起怪怪的大小眼已经自信多了。但新的烦恼又来了,备孕一年多无果,哎,我的人生一波接一波啊,我只想安宁




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贞妮


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胸腺增生吗?是否做了胸腺手术?

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