大家都知道我是个老病友了，13岁患病，13年，全身型。截止到今年3月28号之前我都没有服用过激素，可以说一直用小明维持了13年，期间最多一天吃过5片，最少吃过一片半，但是从未真正缓解过病情，一直都是将将维持，吃药间隙无力是常有的事。这13年从初中到大学毕业，我就这么磕磕绊绊有力无力的过来了。
去年12月我考上了一份社区劳动保障站的工作，今年2月开始上班。从上班那天开始我的状态就不好，每天还要父母接送，幸好2月有个春节，没上几天班就放假到十五，3月份开始上班后，我的状态仍旧一天不如一天，天气不好，心里也有点火，再加上来例假，终于在3月28号那天感染了感冒，高烧40度，咳痰不出引起了呼吸肌麻痹，肌无力危象。当天下午我被120送到医院抢救，插上了呼吸机。抢救的时候我的大脑一片空白，梦见自己一直下落下落，要死去，又奋力向上爬，最后终于看清了父母的脸，确定自己又活下来了……
我用了丙球蛋白，医生同时又给我激素冲击，好家伙守了13年抵抗激素的信念终于被这次感冒打破了。由于是就近的医院，设备并不完善，我从抢救室回到病房就没有再插呼吸机，但管子还连着，靠人工捏皮球呼吸，不过我发觉呼吸机插得并不严，皮球呼吸的时候嗓子里带出很多唾液，快把我憋死，后来妈妈着急了，要求医生紧急从医院麻醉科调来了呼吸机，当时我就决定重新插，从鼻子里插，这样吃药也方便。说起来插呼吸机那真是相当痛苦，从鼻孔里伸进一根很粗的管子一直插入肺中，不过这的确比从嘴里插要好一些，可以喝水，“喝”小明。带了总共36小时的呼吸机，期间吸痰数次，吸痰一次跟抽一次差不多。最终我摆脱了呼吸机。
摆脱呼吸机之后，我们第一时间想起了雪莲阿姨，因为我冲上了激素，应该怎么吃，怎么减，这又成了一大问题。冲激素11天之后，医生要我口服激素，6片一天，3天减一片，这简直就是胡闹嘛。咨询了阿姨和妮妮还有徒儿清蓝之后，我对激素的看法也有了很大的转变，也许这次就是我重新治疗的机会，以前维持着小明的日子要转换了。我要重新定位，用激素疗法来治疗重症肌无力。
多亏了阿姨，妮妮和徒儿，你们给我非常大的帮助，阿姨给我邮了药，妮妮和徒儿让我宽了心。因为我们的病比较特殊，很多医生的经验根本不足以指导我们进行治疗。所以这样的时候，病友的经验和力量是最关键和最重要的，我在第12天，也就是4月8号口服激素第一天，是按照阿姨和妮妮给我的定量每天9粒小强，4粒小明服用的。到现在4月11日，感觉良好，眼睛的症状比较明显，复试下垂，激素的效果暂时还没有显现，但是我每天都比前一天有所好转。只是我现在瘦得非常厉害，原本也只有80多斤，这半个月我可能又掉了十斤。不过没关系，吃上激素我就会胖起来，健壮起来了，哈哈。我还真希冀着激素让我胖起来呢。
刚刚吃激素的朋友一定要看妮妮的激素八问，翻看妮妮发表过的帖子，在一些相关激素增减的问题上，着重看看阿姨的回帖，都受益匪浅。科学对待激素，正确认识激素，相信终有一天我们会摆脱激素，重获新生的。
说到这，还是想提醒大家，一定要注意别感冒，感冒之后要积极治疗不要耽误病情，危及到呼吸肌就太危险了。小翼做一个反面教材，警示大家别走我的路。
希望大家都好起来，春天来了，一切都有可能。我相信自己:)
［此帖子已被 滑翔翼 在 2010-4-11 17:44:33 编辑过］
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发表时间：2010-04-11 17:42:10 
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身体一天比一天棒
过去了 一切都会好的 吃激素注意补盖哦