总有病友兴冲冲的找到了我，也加了QQ，期待和我交流，问好多关于我病情的问题。

可是，目前的我，总是冷冰冰的给人家回答。字极少，拍电报一样。

我也不想这样，但是我忙啊。而且面对千篇一律的问题，回答起来就会烦的。

是人都这样，所以我也理解了医生为什么总让人感觉态度不好。

今天早晨有些时间，我给大家汇报一下，想了解我的治疗的直接来这里看好了。

昨天：

2004年7月发病，先是眼睑下垂，复视。很快吃东西咬不动，走路有沉重感。

2004年9月，到河南固始接受759治疗，三个月后回家。逐渐缓解至今。当时以为759很神奇，很有效。说实话，我们那批病友效果还是不错的。老李眼肌型的，一直恢复很好，似乎今年2月底联系了一次。小王呆的时间最长，后来还是复发了，也不知最近怎么样了，上学了吗？ 小胡，估计是好好坏坏，也是久不联系了。

出院后，推荐过几个病友去治疗，总体效果不理想。后来，自己也知道的多了，知道这个病谁也没有100%的办法，就再也不推荐了。对于我来说，效果很好。

今天：

一晃6年过去了。

现在不吃药。从河南回来就不吃药了。

肌无力症状还有一些，比如左脸有时感觉累。走路的时候，人家就问，你腿有问题啦？反正是左腿感觉不太得劲。

断断续续喝过自己的尿。

前一段时间有2个牙齿松动，舌头舔着都感觉活动。害怕了。牙周炎，后果严重。就又开始喝尿，就是喝早晨起来的晨尿。半个月了，牙齿又紧固了。昨晚啃了1个小时的甘蔗。我最爱吃这个了。在河南治病时候，主要零食就是甘蔗。

明天：

希望明天会更好。我，你，大家都一样，都越来越好。

下来回答问题。

问：吃过激素吗？

答：几乎没有。当时自己的治疗医生张国新反对用激素。所以没有用激素治疗过。当时自己非常想用，偷偷买了一瓶，5块钱？记不得了。吃过两三片吧。总共啊。

问：怎么看待激素？

答：激素是治疗重症肌无力的重要用药。尤其起效快，治疗费用低。缺点是：长期使用副作用大，减药不容易。拿李庚合医生的话说就是：贼船易上难下。

所以不要轻易上激素，尤其是新发病的，尤其是儿童。先考虑别的治疗空间，比如吃中医方，比如切胸腺，比如....

但是，别的方法你治疗了，效果不好，甚至在病情加重，则要果断上激素。

还有，吃激素的病友注意，减到4片左右的时候，就不要减了，就维持住。否则，往往半年后复发。我们的病友都很倔强，一次次冲击这个天花板，结果呢，复发后再次治疗不容易。又回过头来加激素，总的算来，激素还是多吃了。

先到这里。大家有问题放上来。

你好啊！能说说什么是759吗？

谢谢海蓝啦   我总觉得病人的经验有时比看医生还要好   感谢您在百忙之中给大家谈了你的治疗

时间来考验人的毅力

大哥，你可是我们的精神支柱，呵呵。

to 小熊   百度一下

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理解

新鲜人尿为什么会治病？是不是含有尿激酶？（是肾小管上皮细胞所产生的一种特殊蛋白分解酶，为高效的血栓溶解剂）

［此帖子已被 大洋彼岸 在 2010-4-10 8:29:44 编辑过］

你说自己漠然、冰冷，只是相对你曾经的激情洋溢。5年过去了，论坛就如自己的孩子，从无到有，从小到大，你付出了很多，已然成为大家的精神支柱，这不是人人能担当的。理解一个真实的性情中人内心的挣扎，希望论坛的明天越来越好！

大哥，你可是我们的精神支柱，呵呵