[原创]我的患病经历 - 重症肌无力病友之家

大家好，我是湖南的田田。我是去年5月得的MG，当时摔了一跤结果不知道为什么上下楼梯膝盖完全撑不住就往下掉。以为自己太累了没当回事（当时正好是我准备毕业设计的时候，我已经有饿肚子不好好吃饭的习惯，之前为了赶一个作业三天三夜没好好吃饭），就喝了营养快线，好好吃饭，慢慢症状消失了。

后来慢慢觉得腿有点累了，不过也没当回事。想的是自己没好好吃饭才会这样。

7月份毕业，学校考体育800米，我跑了个最后一名，那时候刚起跑有力气，结果很快就没了，但是腿还是能跑只是很慢了，我还是很坚持很坚持，终于还是跑下来了。呵呵 5分钟啊

当时我同学都吓到了，因为我爸爸是体育老师所以我的身体素质一向不差。可这次跑了个最后确实把我们同学吓着了都说怎么会是你最后啊。

我以为自己累着了，没当回事只要以后多注意吃饭休息就行。然后也就好好调理自己，开始腿的症状并不明显只是偶尔觉得累，上下楼没以前那么好了。那时候喜欢打电话，打着打着，大概一小时后说话就不顺了，我以为是鼻子堵上，有啖. 于是我就觉得自己是感冒了，就这么过去了。慢慢的慢慢的觉得腿上慢慢没什么力气的，特别是早上的时候，感觉特别累。每天都睡的很久，7月份回到家中，症状已经有点严重了，我都没放在心上，后来自己心里觉得奇怪了，就跟爸爸说了。爸爸带我先去地区医院看了，其实找的挺对的，一去就找到神经内科，做了肌电图检查，哭的不行疼死了。当时检查的医生就说我不行，波幅下降的很快什么的，要住院。结果报告拿到医生那，医生看了看，K没问题，肌酶也没问题，肌电图下降也在一定范围内，而且第一次去的时候腿不能90度举起，深蹲也不够，第二次去状态很好做了不止10个深蹲。我妈妈说是不是营养不良啊，医生说可能吧，要不回去调养调养。因为医生说没事我就很高兴了，以为过几天好好补补就没事了。结果又过了段时间症状有些加重了...我又跟家里说了，妈妈带我去开了中药，医生笑我太娇气，是心理作用作祟，我火了，我说我心理作用不会平地摔下去，我心理作用不会下楼老扭到脚踝。。医生也没说什么了。。我就继续吃中药了，结果大家也猜得到。

我很气了，因为家里人不理解我的难受。妈妈拼命让我看中医喝中药，之后要上班了我急了去了535医院，（现在还觉得那个医院很黑）我在也是查的神经内科，医生让我住院，我住了，第一天先给我做了新斯的明实验，结果是阳性。之后就给我上了甲强龙500MG，第一天我打了激素效果很好，也有力气了，之后第二天就不行了，一打就像是瘫痪了一样没力气了..于是我对这个很反感了，期间我一直和一位湖南的医生本身是患者的沟通过，他说激素下的太早了.....这样我也不说什么了，后来做的检查才叫可笑。我做了胸腺的CT 、X光片，还做了心电图，磁共振做的颈段的，之后抽血化验什么的....都说我没问题。好，之后要给我做腰穿刺说什么要抽点液体出来化验看是不是脑子里的问题，还有什么巴氏综合征。这下把我妈妈吓到了，直接就是出院。

出院的时候给我开了几片小明让我吃，我第一天吃晚上就拉肚子，一个晚上没睡着第二天就发高烧，烧中很无力烧完后好很多了。

好，535这折腾下来就是7000多. 不行又去家里亲戚的老医生那打了些营养针，说来奇怪打了居然就有了效果，当时就觉得有些力气了（后来乞大夫说可能是打了能量制剂）。就这样，我居然坚持了半个学期的课，我家住在5楼上班的地方在6楼，我来回的跑，就这样上了半个学期的课。到了寒假，我真的不行了，症状越来越严重了，眼睛也有复视了，我上网查了所有的，就觉得MG最像，可是我也不想是这个病，一度还不相信，可我还是到了这里，后来网上认识了一个男孩子说李庚和的药很有用，我就托同学买了400的中药，李大夫也没亲眼看到我人也就大概的开个方子，拿了药。后来知道这个论坛，在找医生里，我看到了乞大夫是石家庄的，我哥哥刚好在石家庄上班，于是让嫂子先去帮我问问，于是嫂子先去了，还直接电话问了我，我说了我的情况，乞大夫说我的症状很像了，但不能确定最好还是来一下。当时家里想着太远了肯定很花钱什么的。本来要跟嫂子一起去的，后来没去了。之后症状又严重了，我又摔了一跤，这下我气了，在家闹、哭，说家人不理解我。我爸爸就问我是不是要去，我说是。就这样在春运期间奇迹的买到卧铺票了。这就算是到了石家庄了。没去前还咨询了天山雪莲阿姨，她给的意见是那边可能会用激素可能会什么的，自己慎重考虑下。

到了石家庄，直接就去了医院门诊，当时在门口看到好多老太太、老爷爷，还有些年轻人。我觉得应该是病友就攀谈了起来，渐渐的就知道了些情况。越聊越感觉安心，自己没来错地方，大概等到9-10点的样子，乞大夫才来，那天刚好医院开会，不过大家都说没事，乞大夫一定会把病人看完才走。果然一进去乞大夫就打电话让别人给她打饭，乞大夫步伐很快很麻利，不像是得了MG的人。乞大夫看病很仔细，每一个病人都问很久很详细，我等的也很痛苦，呵呵，不过心里还是觉得很好。之后轮到我了，问了下我的情况，看了看肌电图，说肌电图是支持这个病的，然后看了下胸腺片，同样的片535说没问题，但乞大夫就说有问题，但是看不清楚，不过肯定有问题，还是能看到些的。我很惊讶，不会吧。之后就办理了住院，进了医院住院部，我住在肿瘤1区那的护士都特别好，苗苗，聪聪，聂磊，莉莉，还有护士长、郭姥姥等等，都特别好。在家这边医院的护士都凶的不得了，这的护士对人都很好，会关心，会开玩笑，但是还是很严谨的工作，医院要求好像是一针见血，不然就要罚5块钱，液体走空又怎么样...这些都写在一个板子上，但是我们都心疼护士一般一次不行2次的都不说什么，不过这种情况也不多，因为护士本身就会很内疚了。

经过一系列检查，重新拍了片，我被临床确定为胸腺瘤，全身型2型。不过我在住院的心情很好，因为一个大病房里一大半的都是MG，有个老太太是吞咽不行，年级大了不上激素就是打中药，喝中药，慢慢从不能吃到能吃，只是说话还不是很清楚，一个阿姨也是这样，刚来的时候插胃管的，我觉得挺吓人的。我心想也不是随便用激素啊，不适合就不用，挺好的。因为一开始我爸爸就说我们只住一个星期，因为快过年了什么的... 所以乞大夫给我下的医嘱就是打黄芪还有喝中药，吃小明...我说我不吃小明，（那个时候吃小明拉肚子发高烧闹的）医生说没事，我就还是吃了，结果没事，嘿嘿，就继续下去了。不过好多病友都说有用，我说我没什么感觉，唉呵呵。这里病友多所以相互沟通特别好，平时打完黄芪就觉得自己特别有力气了，到处窜病房找人说话玩。

一个星期很快结束了，回家了，乞大夫说我还年轻尽快做手术好。我爸爸说6月份来，大夫说那回去用药物控制下吧 ....结果回来后，就完全没有石家庄的兴奋劲了，越来越不好过年期间还行，过完了年，眼睁睁快上课了，轮到我要上台了，结果不行了。我又哭了，爸爸马上联系乞大夫，乞大夫说当时就不同意出院的，你们硬要...我怕她的病情药物控制不住.....于是临时打申请，打报告，批了40多天的假，我解决了一切的事情，登好学生的成绩，把一切搞定了，这才又踏上了去石家庄的火车。

还有个小插曲，我和爸爸在说535不好的时候，刚好卧铺对面住的535骨科的下一任主治医生，去青岛待职。呵呵，期间聊的也很开心，说到那时候我的主治医生他都知道呵呵

到了石家庄，又到了门诊，又看到了上次那个来复查的姐姐，我说姐姐我也是胸腺瘤了呵呵，她说没事你看切了不很好。呵呵大家聊了不少，还有一些病友，其中有个老太太为自己女儿来看的说着说着还说哭了我们还安慰来着啊废话太多了精简下：后来又来了个黄纬姐姐特漂亮她说她是眼睛是个增生还给我看了她的刀口说不疼一点都不疼。之后我又住院了，一住院我爸爸就让乞大夫给我安排手术，乞大夫说尽量，大概什么术前检查都做过后（嘿嘿还查了梅毒和艾滋，我看着都哭笑不得啊呵呵）好了后，我的主刀大夫郑医生就来看我了，看了下我的胸骨，说了些什么呵呵很风趣的大夫。这才知道他们是一个专家组的然后很快我被转到心三，转前姗姗大夫和乞大夫给我做了个锁下刺，那个疼的我前心贴后背的我哭的那个伤心啊真的很疼我之前还觉得肌电图疼这个比那疼多了。做好了，就直接转心三了，我一路那个委屈啊，我的大夫张太明要看看的时候，我还很不友好的让他别碰我眼泪还不停的留啊呵呵疼嘛

当天晚上给蓖麻油让我拉干净了，呵呵第二天打了术前针，车就来了我一看那么高我说我走行么我上不去我是肌无力，护士说不行这是规定不然我们要被罚的，爸爸一把就把我抱起来放车上看没事我就安心了感受了一把躺着被推出去的感觉...好快啊还有点害怕呵呵

到了5楼手术室爸爸和黄阿姨在外面我被推了进去好多的门啊然后又换了个护士把我推进去好了后麻醉师在忙活我说姐姐们心情好呗她说好呵呵让我到手术台上去我就咕噜滚过去了好小好窄喔呵呵、

我就这么躺着麻醉主任确定我的身份我还开玩笑来着然后我注意到我闭气心电图的机器有反应就玩了会把自己玩乐了呵呵麻醉姐姐问我乐什么呢好了别说话了我就看着她把药打进我的锁下管里我就睡着了

我睁开眼睛的时候在ICU旁边围了好多人我一下睁开眼睛就听到醒了醒了醒了 ,..一个医生说不错手术很成功我觉得还想睡就又闭上了之后又睁开一个医生书醒了另一个护士说早醒了刚刚就睁开眼睛了...还是觉得想睡又睡了会呵呵等完全醒来我就难受了因为嘴里有个东西我意识的咬了下喔是呼吸机我那个难受啊我就坚持了会不行我受不了了不能喊怎么办我就用手指头敲总算注意我了医生说是不是想拔罐子我点点头医生说好好喘气~ 啊! 我眼泪啊哗哗的这种感受一分钟都不要又过了会我又敲医生又来了看了看指数说再坚持半个小时！~啊！我又哭了护士说别哭别哭，人家小孩插了一个星期呢这会还没下管。我不管..又坚持了会我又闹医生总算给我拆了拔的难受死了拔了就要吸啖..我严重怀疑那个根本吸不出啖但是象征性的吐了吐 ..这就算过来了..刚开始不疼但护士老让我翻身说不然会压坏背部皮肤翻的我疼我说我自己翻唉呵呵第二天晚上疼...疼的难受我开始闹护士说别闹了人家小孩比你严重多了都没闹这样的我不管我疼给医生打电话打了针曲马多睡了一下就安静了呵呵

之后第三天上午转了出去，起来那会也难受妈妈总算来了看我这样都心疼了哭了呵呵之后听黄阿姨说我进手术台爸爸也哭了

对了出ICU的时候拔胸管也是死疼死疼的

之后的之后呢就是慢慢的长肉长骨头也没什么好说的啦，反正做完就极大的缓解了也有力气了不过3-4天的时间有个加重期除了呼吸外的其他肌无力都体验了一把呵呵

之后就是调养出院了郑大夫说了三不政策不影响美观不影响结婚不影响怀孕张太明大夫说我对病人是“很狠”的但是我绝对能把你治好

之后聊天郑大夫说了些以前的病人的事说有个最可怜的花了70W都没治疗好在我这2-3W就好了

呵呵

好了，细节就不说了，已经很多了，估计没多少人真的能看完吧

哈哈，说多了很像医托，不过我在怀化地区医院，怀化535医院，石家庄第一人民医院都是有记录可以查的

嗯，不说了，说多了就真的成医托了，希望大家都能好起来

还有希望河南信阳的袁军叔叔赶快好起来，赶快出院

还有河北石家庄的魏达小朋友能早点好起来。

对了，还有个好消息就是病理切片出来了我不是胸腺瘤是增生，呵呵可以早点回家咯！~

［此帖子已被田田在 2010-4-7 18:12:22 编辑过］